“23년 만의 제도 변화”…1형당뇨 가족캠프, 더욱 뜻 깊었다 [건강한겨레]

1형당뇨 가족캠프에 참여한 아동 환우와 형제자매들은 인슐린 주사 실습, 명랑운동회, 장기자랑 등 체험 중심 프로그램에 참여했다. 한국1형당뇨병환우회 제공

한국1형당뇨병환우회는 지난 8월 22일부터 24일까지 용인 대웅경영개발원에서 열린 ‘2025 1형당뇨 가족캠프’를 마쳤다고 27일 밝혔다. 이번 캠프에는 환우와 가족, 의료진, 자원봉사자 등 130여 명이 함께해 당뇨 관리와 환자 삶의 질을 높이는 다양한 프로그램에 참여했다.

마침 캠프 첫날인 22일에는 보건복지부가 ‘췌장장애’를 신설하는 장애인복지법 시행규칙 개정안을 입법예고했다. 이는 2003년 이후 23년 만에 새로운 장애 유형이 추가된 것으로, 복지 사각지대에 놓여 있던 1형당뇨 환자들에게 제도적 지원이 가능해지는 중요한 변화다. 김미영 대표는 “늦었지만 반드시 필요한 변화가 시작됐다”며 “앞으로 환자들이 실제 생활에서 체감할 수 있는 지원책이 마련되길 바란다”고 강조했다.

캠프 프로그램은 성인 환우와 보호자, 아동 환우와 형제자매로 나뉘어 진행됐다. 성인 환우와 보호자들은 삼성서울병원 김재현 교수팀의 강연을 통해 췌도부전 당뇨병의 현황, 심리적 어려움, 혈당 관리 방법 등을 학습했다. 긴 시간에도 적극적인 질의응답이 이어졌고, 참여자들은 서로의 경험을 나누며 공감대를 넓혔다.

아동 환우와 형제자매들은 인슐린 주사 실습, 명랑운동회, 장기자랑 등 체험 중심 프로그램에 참여해 자신감을 키우고 또래와 유대를 다졌다. 의료진과 간호학과 학생들이 함께한 돌봄 덕분에 부모들은 안심하고 강의에 집중할 수 있었다.

이번 캠프 폐회식에서는 지난해 충남 태안에서 발생한 1형당뇨 가족 사건을 추모하는 시간이 마련됐다. 환우회는 “같은 비극이 되풀이되지 않도록 사회적 안전망을 만들겠다”는 메시지를 남기며, 환자와 가족의 안전 문제를 사회적으로 환기시켰다.

환우회는 “이번 캠프는 웃고 배우는 자리를 넘어, 췌장장애 신설이라는 역사적 소식을 함께 나눈 뜻깊은 시간이었다”며 “환자들이 체감할 수 있는 제도가 마련될 수 있도록 목소리를 이어갈 것”이라고 밝혔다.

한편, 올해 캠프는 대웅제약의 후원으로 열렸으며, 애보트·휴온스·아이센스 등 다양한 기업이 지원을 통해 연대의 뜻을 전했다.

윤은숙 기자 sugi@hani.co.kr