“6분 멈췄던 심장, 다시 뛰었지만”…신생아 치사율 95% ‘이 병’

6분간의 심정지를 극복한 쇼마. (사진=틱톡 캡처.)

생후 5일, 심장 수술 도중 6분간 멈췄던 아기의 심장이 기적처럼 다시 뛰기 시작했다. 수개월간 수차례 수술과 치료를 버텨냈지만 아기는 결국 짧은 생을 마감했다.

하지만 엄마는 그 슬픔을 품은 채 같은 병으로 힘겨워하는 가족들과의 연대를 선택했다. 소셜미디어(SNS)를 통해 정보를 공유하고, 따뜻한 손을 건네고 있다.

■ 생후 5일, 병마와 싸우다

신생아 쇼마는 생후 5일 심장 수술 도중 심정지 상태에 빠졌지만 기적처럼 회복해 수개월간 치료를 이어갔다. 끝내 병으로 세상을 떠난 뒤, 엄마는 같은 병을 겪는 가족들과 연대하며 정보를 나누고 있다. (사진=게티이미지)

23일 일본 ‘호토세나 뉴스’에 따르면, 신생아 쇼마는 태어난 지 닷새 만에 ‘좌심 저형성 증후군’이라는 진단을 받았다. 좌심실이 거의 발달하지 않는 심장 기형으로, 생존율이 매우 낮은 병이다.

의료진은 곧바로 수술을 진행했지만, 수술 도중 쇼마의 심장이 6분간 멈추는 급박한 상황이 벌어졌다. 의료진은 심폐소생술(CPR)을 통해 가까스로 심장 박동을 되살렸다.

이후에도 쇼마는 수차례의 재수술과 입원 치료를 견뎌야 했다. 몸 곳곳에는 관이 연결돼 있었고, 몇 차례 생명이 위태로운 고비도 있었다.

사진=게티이미지

쇼마는 생후 35일 만에 집으로 돌아왔다. 잠시나마 형과 동생 곁에서 가족의 온기를 느꼈다. 그러나 병은 완전히 회복되지 않았다. 결국 그는 가족이 지켜보는 가운데 조용히 세상을 떠났다.

엄마는 아이가 좋아하던 과자 세 봉지를 늘 가방에 넣고 다닌다. 작고 짧았던 생을 언제 어디서든 기억하기 위해서다.

■ 좌심 저형성 증후군 뭐길래?

사진=게티이미지

서울아산병원에 따르면, 좌심 저형성 증후군은 심장의 좌심실과 그 주변 구조가 정상적으로 발달하지 않는 선천성 심장 질환이다.

좌심실은 온몸에 혈액을 보내는 심장의 핵심 기능을 담당한다. 이 부분이 매우 작거나 거의 형성되지 않으면 혈액 순환에 심각한 문제가 생긴다.

이 증후군을 가진 아이의 생후 1개월 이내 사망률은 95%에 달한다. 출생 직후 즉시 수술을 받아야 하며, 이후에도 장기간 치료와 지속적인 관리가 필요하다.

하지만 수술 자체가 매우 어렵고 치료 과정도 길다. 병의 원인으로는 유전적 요인, 임신 중 감염, 약물 노출 등이 꼽힌다.

■ “함께 아파해주는 사람이 있다는 것”

사진=게티이미지

쇼마의 엄마는 SNS를 통해 같은 병을 겪는 부모들과 소통을 시작했다. 처음엔 그저 아이의 이야기를 나누고 싶어 시작했지만, 점차 작은 커뮤니티로 자리잡았다.

그는 “같은 병을 가진 가족들이 혼자 고통받지 말고, 서로 도우며 살아가자”고 전했다. 아이를 잃은 깊은 슬픔 속에서도, 누군가에게 작은 힘이라도 되기를 바라는 그의 노력은 지금도 계속되고 있다.

최강주 기자 gamja822@donga.com