김용성 경기도의원 "李정부, 희귀질환복지법 제정·국립희귀질환센터 설립해야" [고통의 굴레, 희귀질환 그 후]

김용성 도의원 ‘5분 발언’... 관련법 조속한 제정 촉구
‘국립질환센터’ 설립 요청

김용성 경기도의회 의원이 23일 오전 제385회 임시회 제2차 본회의 5분 발언을 통해 희귀질환자 지원을 위한 국가와 지방정부의 지원이 절실하다고 강조했다. 김경희기자

김용성 경기도의회 의원이 이재명 정부에서 국립희귀질환센터를 설립하는 등 희귀질환자를 위한 실질적 지원 대책 마련을 촉구했다.

김 의원은 23일 경기도의회 제385회 임시회 제2차 본회의 5분 발언을 통해 “이재명 대통령의 국민주권정부는 건강보험 산정특례제도의 본인부담완화와 필수의약품 생산 기업 지원 등 희귀·중증 난치질환에 대한 국가 보장을 강화하겠다는 뜻을 밝혀 기대를 모으고 있다”면서도 “현행 제도는 의료 서비스에 국한돼 있어 환자의 삶 전반을 포괄한 복지체계가 부재한 상황”이라고 지적했다.

이어 “2015년 제정된 희귀질환관리법은 의료비 지원 등 국가사업의 근간이 됐지만, 공급자 중심의 행정 체계에 머물러 환자와 가족의 실질적 어려움을 해소하기 역부족”이라며 “희귀질환은 단순한 의료지원 뿐 아니라 재활과 돌봄, 심리·정서, 가족 지원까지 아우르는 종합적이고 생활 밀착형 지원 체계가 절실하다”고 강조했다.

김 의원은 환자 중심의 실질적 복지정책을 담은 희귀질환복지법의 조속한 제정과 국립 희귀질환센터 설립을 요청했다.

김 의원은 “이는 이재명 대통령의 누구도 배제되지 않는 복지국가라는 복지공약을 실현하는 길”이라며 “국립암센터처럼 희귀질환 진단 및 연구, 정보관리를 통합 수행할 국립희귀질환센터 설립도 필요하다”고 강조했다.

전국 17개 희귀질환 전문기관을 총괄하는 중앙 콘트롤타워가 없어 치료 공백과 진단 방랑이 반복되고 있다는 본보 지적(경기일보 2024년 7월3일자 1·2·3면 등 연속보도)에 따른 요구다.

김 의원은 “국가가 희귀질환 데이터를 체계적으로 관리하고, 의료기관과 지자체 간 연계를 강화한다면 진단 지연을 방지하고 적기에 치료받을 수 있을 것”이라고 덧붙였다.

이날 김 의원은 중앙정부 뿐 아니라 지방정부인 경기도의 역할도 강조했다.

앞서 경기도는 전국 광역자치단체 최초로 희귀질환 지원사업 예산 5천만원을 편성한 바 있다.

김 의원은 “그동안 지자체의 희귀질환 지원은 사실상 전무했고, 의료비조차 국비와 시군비에 의존해왔다”며 “(도의 예산지원은)작지만 매우 뜻깊은 출발이며, 일회성에 그쳐서는 안 된다”고 강조했다.

그는 “심리상담, 가족모임 운영 등 실질적인 지원 사업이 단계적으로 확대돼야 하며, 경인권역 희귀질환 전문기관인 분당서울대병원과 아주대병원에서도 공공의료원의 협력을 강조한 만큼 경기도의료원을 통한 유전체 검사와 재활치료 지원도 병행돼야 한다”며 “제도적 기반이 갖춰질 때 비로소 환자와 가족들이 일상의 행복과 여유를 누릴 수 있다”고 했다.

김 의원은 김동연 도지사를 향해 “도가 시작한 지원사업이 지속적이고 실효성 있게 확대될 수 있도록 적극적인 관심과 지원을 요청한다”고 했고, 방청석에서는 희귀질환 환우 단체 관계자들의 ‘감사합니다’란 인사가 나오기도 했다.

김경희 기자 gaeng2da@kyeonggi.com