“희귀병 때문에 도둑으로 몰려”…22세女의 처절한 투병 일지

브라질 22세 여성이 극히 드문 ‘거대유방증’ 질환으로 가슴이 급속히 커져 일상생활이 불가능해졌다가 수술을 통해 새 삶을 찾았다. 전 세계에 300여 건만 보고된 이 희귀질환은 환자에게 신체적 고통뿐만 아니라 사회적 편견과 시선까지 견뎌야 하는 이중고를 안겼다.

15일(현지시간) 미 뉴욕포스트에 따르면 브라질의 대학생 타이나라 마르콘데스(22)는 몇 달 만에 가슴이 비정상적으로 커져 휠체어를 타야 할 정도로 고통받았다. 그의 가슴 무게는 한 달에 750그램(g)씩 놀라운 속도로 늘어났다.

평소 미디엄 사이즈 옷을 입던 마르콘데스는 급격한 변화에 당황했다. 기성복으로는 맞는 옷을 찾을 수 없어 맞춤 제작 옷을 입어야 했고, 속옷 착용조차 불가능해졌다.

그는 현지 매체와의 인터뷰에서 “하루는 8벌의 셔츠를 입어봤는데 하나도 맞지 않았다”며 “그때 정말 당황스러웠다”고 말했다.

곧 낯선 사람들도 그에게 주목하기 시작했다. 마르콘데스는 “길거리에서 사람들이 쳐다보고 손가락질했다”며 “한번은 슈퍼마켓에서 가슴 안에 물건을 숨겼다고 의심받기도 했다”고 털어놨다.

급속하게 성장한 가슴은 마르콘데스의 삶을 완전히 바꿔놨다. 소셜미디어(SNS)를 통해 그는 일상생활의 어려움을 호소했다. 등과 목, 어깨에 극심한 통증이 찾아왔고, 발톱 깎기나 신발 신기 같은 기본적인 일도 할 수 없었다.

“달리기는 물론 헬스장도 그만둬야 했다”며 “등 때문에 너무 아팠다”고 그는 밝혔다. 통증이 심할 때는 휠체어의 도움을 받아야 했다.

처음 의사들은 암을 의심했지만, 최종 진단은 ‘거대유방증’이었다. 클리블랜드 클리닉에 따르면 이는 가슴이 과도하고 통제 불가능하게 자라는 희귀질환이다.

전 세계적으로 약 300건만 기록된 거대유방증은 명확한 원인 없이 나타나기도 하지만, 사춘기나 임신 과정에서 생기거나 특정 약물 복용, 비만, 자가면역질환, 호르몬 이상 등이 원인이 되기도 한다.

일부 환자는 몇 년에 걸쳐 천천히 진행되지만, 마르콘데스처럼 몇 주 만에 급격히 악화되는 경우도 있다고 한다.

문제는 이 증상으로 인해 환자들이 통증과 자세 악화는 물론 유두 감각을 잃거나 가슴 아래 감염과 상처가 생기기도 한다는 점이다. 여기에 불안감과 우울증 등 정신적 고통까지 겪어야 한다.

약물로 성장을 늦출 수 있지만 대부분 수술이 필요하다. 심하거나 재발하는 경우 완전 절제술을 권하기도 한다.

마르콘데스의 가슴은 최대 약 12.7kg까지 무거워졌다. 지난해 10월 25일 그는 10시간에 걸친 가슴축소 수술을 받았고, 하루 만에 퇴원했다.

수술비 7200달러는 크라우드펀딩을 통해 마련했다.

그는 수술 이후 “거울을 볼 때마다 ‘와, 정말 아름답다’고 생각한다”며 “믿을 수 없어서 때로는 울기도 한다”고 말했다.

하지만 수술 후 유두 감각을 완전히 잃었고, 모유 수유는 불가능해졌다. 의사들은 앞으로 조직이 다시 자랄 가능성이 있다고 경고했다. 계속 경과를 지켜봐야하는 상황이라고 한다.

김성은 기자