<2> 마음이 흩어졌다 [인터뷰]신현호 해울 대표변호사 연명의료결정법 계기 '김 할머니' 소송 당시 김 할머니 유족 측 소송 대리 "환자 입장에서 시스템 만들어나가야"
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'존엄하게 죽고 싶다'는 우리의 바람은 이뤄질 수 있을까. 연명의료결정제가 올해로 시행 7년, 법 제정 기준으로는 내년이면 10년이 된다. 사전연명의료의향서 작성자 300만 돌파도 초읽기에 들어갔다. 그사이 이별의 풍경은 또 어떻게 달라졌을까. 전국 의료 현장에서 확인하고 파악한 실상과 한계, 대안을 5회에 걸쳐 보도한다.
최근 서울 서초구에서 만난 신현호 해울 대표변호사는 2008년 이뤄진 '김 할머니 사건' 소송의 가족 측 법률대리인이었다. 그는 "당시 판결 이후 연명의료결정법이 제정돼 가시적 변화가 적지 않지만, 갈 길이 한참 멀었다"고 지적한다. 김혜영 기자 shine@hankookilbo.com
"단지 죽음에 이르는 과정만을 연장시키는 기술을 거부한다."
연명의료결정법(호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률)의 제정 취지다. 2016년 만들어져 2018년 시행된 이 법의 뿌리에는 '보라매 병원 사건'과 '김 할머니 사건'이 있다.
1997년 발생한 보라매 사건은 가족의 부당한 퇴원 요구에 응한 의료진이 살인 방조죄로 유죄를 선고받은 것이 시작이었다. 당연했던 것이 죄가 될 수 있다는 사실에 충격을 받은 의료계는 그 후 '최대한의 방어 진료'로 의료진과 병원을 지키고자 했다. 환자가 사실상 회복 불가능한 임종 상태, 자연사의 단계에 이르른 환자의 여명을 각종 장치로 연장하는 풍경이 이 기간 반복된 이유다.
여기에 반기를 든 것이 2008년 김옥경(당시 78세) 할머니 가족의 소송이다. 김 할머니 가족은 인공호흡기 제거를 요구했고, 법원은 '의학적으로 회생 가능성이 없다면 환자 의사에 따라 연명의료 중단이 가능하다'고 판결했다. 김 할머니는 인공호흡기를 제거한 지 201일만에 사망했다. 이 사건은 이후 연명의료 중단의 대상, 범위 등을 정한 연명의료결정법이 만들어지는 결정적 계기가 됐다.
연명의료결정법 제정역사. 그래픽=김대훈 기자
김 할머니 사망 이후 꼭 15년이 지났다. 그동안 대한민국 의료 현장이 그가 희망하던 존엄한 이별에 한 발 더 다가갔을지 물어봐야할 때가 됐다는 것이다. 본보는 이를 묻기 위해 당시 김 할머니 유족 측 소송을 대리했던 신현호 해울 대표변호사를 최근 서초동에서 만났다. 그는 "가시적 변화가 적지 않지만, 갈 길이 한참 멀었다"고 지적했다.
공장형 사망, 현실은 그대로...죽음의 질 높여야
신 변호사는 "결국 죽음의 질을 높이려고 시작된 일인데 아직까지 많은 환자들이 병원에서 공장형 사망을 하고 있는 현실은 거의 그대로"라고 꼬집었다. 그는 1세대 의료전문 변호사로 국립암센터 의료기관 윤리위원회 위원, 한국의료분쟁조정중재원 환자 대변인, 대한변호사협회 인권위원회 위원 등을 지냈다.
신 변호사는 대형 대학병원에 존재했던 의료윤리위원회에 각종 퇴원 요청이 밀려오기 시작한 게 당시 사건 때부터라고 기억했다. 그는 "치료에 반응하지 않는 말기 환자 아들을 도저히 지켜볼 수 없어 퇴원 좀 시켜달라는 어머니 등 관련 문의가 쏟아졌지만 매번 병원을 설득하는 게 쉽지 않았다"며 "나중에 가니 병원 입장에서도 재판 좀 받아보고 싶다는 말이 나왔다"고 했다.
김 할머니 사건에 대해선 "할머니가 워낙 깔끔한 분이었는데 중환자실에서 라인을 10개 넘게 달고 이뇨 작용이 안 돼 몸이 팅팅 붓는 모습"이었다며 "(그 모습에) 힘들어하던 가족들이 합의해 인공호흡기 제거 가처분 신청을 진행했고 본안 소송으로 진행됐던 것"이라고 설명했다. 이어 "가족 간에 아예 죽음을 언급하지 않았지만 (그 이후) 미리 이야기해보고, 고민해보고, 공론화해야 한다는 점이 중요해졌다"고 당시 법원 판결에 의미를 부여했다.
신 변호사는 연명의료결정법이 도입 이후 현장에서 느낀 몇몇 아쉬움을 털어놨다. 특히 "근본적으로 죽음의 질, 삶의 질을 높이자는 취지였는데 전체 시스템 디자인을 하면서 죽음의 질을 높이는 방향, 더 나아가서는 살던 집이나 내 침대에서 사망하는 방향을 제대로 고민하지는 못했다"고 지적했다. 이어 "말기에서는 재택 호스피스를 원칙으로 집에서 지내다가 응급상황에서만 잠깐 병원을 오가는 식으로 해외처럼 간호가정센터 등을 활성화하는 방안을 고민해야 한다"며 "공급자 입장이 아닌 환자 입장에서 만들어나가는 시스템이 중요하다"고 강조했다.
의사 조력사 논의에 대해선 박 교수와 마찬가지 우려를 전했다. 그는 "우리나라같이 본인 부담률이 높은 건강보험 구조에서는 굉장히 위험하다고 본다"며 "조력 자살이 (자칫) 현대판 고려장처럼 되기 쉽다"고 경고했다.
연명의료중단 등 결정 관련 용어. 그래픽=김대훈 기자
일문일답으로 더 자세히 묻고 답하다
- 보라매 사건 이후 의료 현장 상황은.
"의사들이 '중환자는 내보내면 무조건 살인이 된다'고 생각하기 시작하면서 이런저런 갈등 사례가 늘기 시작했다. '그게 아니고, 치료해서 회복될 수 있는 사람을 퇴원시켰을 때만 살인죄가 되는 것'이라고 설명해도 잘 안 통했다. 의사들 입장에서는 '지금 이게 법이 귀에 걸면 귀걸이, 코에 걸면 코걸이 아니냐. 우린 퇴원 못 시키겠다' 하는 반응이었다.
병목 현상까지 생겼다. 중환자실에 자리가 있어야 새로운 심각한 환자를 받아서 수술이 진행되고 치료를 하는데, 수술을 못 하고 밖에서 대기하는 사태가 있었다. 주로 의료 분쟁, 과실 여부 등만 다루던 의료윤리위원회에 관련 사례가 많이 올라오기 시작했다."
- 주로 어떤 사건이 올라왔나.
"치료에 반응하지 않는 말기 환자(terminal patient) 아들을 도저히 지켜볼 수가 없어 퇴원을 좀 시켜달라는 어머니가 있는데, 병원이 안 된다고만 반복하는 사례가 있었다. 위원회에서 어렵게 이런 경우는 퇴원을 시켜도 된다는 결론이 나왔는데 병원 설득이 쉽지 않았다. 어쨌거나 의사들이 집단적인 고민을 하기 시작했고 병원 입장에서도 재판을 받아보고 싶은 상황이니 관련 문의가 상당히 많이 왔다."
- 그 과정에서 김 할머니 사건을 맡게 됐나.
"비슷한 고민을 하는 환자 보호자 및 가족이 많다 보니 호흡기 제거 청구소송은 1998년부터 준비했었다. 그런데 두 차례 이상 환자 가족들이 소송을 준비하다 소장을 넣으려는 직전에 포기하길 반복했다. 소장이 들어가고 나면 ‘잘 키워놨더니 부모 버리는 자식이라는 말 듣지 않겠냐’는 고민이었다.
그러다 2006년 김 할머니 사건 위임이 들어왔다. 처음엔 아는 분 장모님이 의료 사고를 당했다는 내용이었다. 그분이 김 할머니 맏사위 심치성씨다. 장모님이 폐 조직 검사를 하다 출혈이 돼 뇌사에 빠졌다는 내용이었다. 이 의료 소송을 진행하다가, 병원 측이 처음엔 호흡기 제거를 해주겠다고 하다가 소송 이후 불가하다고 거절했다는 얘기를 듣고 호흡기 제거 소송을 하게 됐다."
- 마찬가지로 고민이 많았을 텐데.
"김 할머니가 워낙 깔끔한 분이고, 수술 자국 보이는 게 싫다고 한여름에도 긴팔을 입고 다니는 분이었다고 했다. 그런데 중환자실에 누워 계시는데 가족들이 면회를 하면 환자복 하나 입고, 인공호흡기를 비롯해 장치 라인이 한 10개씩 달려 있는 데다, 이뇨 작용이 잘 안 되니 몸이 팅팅 붓고 하는 모습을 점점 가족들이 바라보기 힘들어했다. 특히나 할머니를 따르던 손녀, 손자들이 '우리 할머니 아니다', '무섭다' 하는 것을 보고 세 딸이 너무 마음이 아프다며 합의를 했고 그 이후 인공호흡기 제거 가처분 신청을 진행하게 됐다."
- 가처분은 기각됐었는데.
"본안 소송에서 다투라는 취지였다. 가처분 판결 결정문을 보면 '생명권은 절대적 기본권'이라고 했다. 이게 우리나라가 가진 생명권 지상주의적 입장이다. '개똥밭이라도 이승이 낫다'는 생각이 강하고, 그 사고방식이 모든 법조인의 기본 생각이다."
- 당시 양측 주장이 팽팽했는데.
"저희는 '인격권이 인간으로서의 존엄과 가치가 최소한 기본권이며 생명권은 하위 기본권'이라고 주장했다. 병원 측은 '생명권이 최고 기본권이고 그 밑에 인격권이 있다'고 주장했다. 생명권 지상주의가 워낙 강해 걱정이 많았는데, 대법원이 절충선을 취했다.
생명권이 중요한 건 맞지만 예외적으로 회복이 불가능 과정, 즉 죽어가는 과정에 접어들었으면 죽음이 삶보다 나은 분기점이 어딘가에는 있으니, 그 분기점을 넘어갔을 때는 환자의 자기 결정권을 존중해 주겠다’는 게 대법원 판결의 기본 취지였다."
- 그 자기결정권을 어떻게 담보할지가 중요해졌다.
"미리 서로 이야기해보고, 고민해보고, 공론화해야 한다는 점이 중요해진 것이다. 그전까지는 가족 간에 아예 죽음을 생각하지도 언급하지도 않았다. 제가 변호사로 일하며 이 사회에 한 가지 기여했다면 그 점이 크다고 생각한다."
- 김 할머니는 호흡기 제거 이후 210일을 자가 호흡으로 생존했는데.
"당시 여러 감정서에서 다 호흡기를 제거하면 바로 사망하거나 몇 분 후쯤 사망할 거라고 예상했었다. 그래서 가족과 저, 법원 관계자 등이 모두 호흡기 제거 당일 함께 할머니 곁에 있었다. 그런데 제거 직전에 한 교수님이 그러시더라. '신 변호사, 사람 참 희한하다. 자가 호흡이 돌아오는 경우가 있다'고. 저도 그 말을 듣고 들어간 참인데 정말 할머니 자가 호흡이 돌아왔다.
법원에서는 '이거 판결 잘못한 거 아니냐'고 우려하는 분위기도 있었는데, 저희는 장치 없이 치료받을 권리를 주장한 것이었기에 당황스러울 이유는 없었다. 그렇게 210일 계셨고 먼저 떠난 남편분 기일에 돌아가셨다. 그 기간 동안 손자들이 할머니 옆에서 동화책도 읽어 드리고, 할머니도 주물러 드리고, 가족 관계가 복원이 되는 모습을 보게 됐다."
- 이후 연명의료결정법이 제정됐는데
"병원에서의 연명의료 중단은 가능해졌다. 그런데 더 근본적으로 중요한 건 '죽음의 질, 삶의 질을 높이자'는 것이다. 김 할머니를 보면서 뼈저리게 느낀 게 중환자실에서 돌아가셨으면 아무도 없는 상태에서 장치를 달고 공포스럽게 돌아가셨을 텐데 장치를 제거한 덕에 가족들이 함께하는 가운데 돌아가실 수 있었다. 그런데 우리가 전체 시스템 디자인을 할 때 이렇게 죽음의 질을 높이는 방향, 더 나아가서는 자기가 살던 집 그리고 내 침대에서 가족이 지켜보는 가운데 사망할 수 있느냐를 제대로 고민하지 못했다."
- 집에서 사망하기가 왜 어렵나.
"제도 자체가 병원 치료, 입원 치료 중심이고 그다음 요양병원 등 시설치료, 마지막이 재택 호스피스다. 원래는 말기에서는 재택 호스피스가 원칙이 돼서 집에서 지내다가 응급상황에서만 잠깐 병원을 오가는 식이 돼야 한다. 그런데 우리나라는 입원치료 중심으로 설계돼있다.
제일 큰 문제가 호스피스 치료비가 너무 비싸다는 것이다. 중환자실에서 무의미한 연명의료 하지 말자고 했는데, 환자 입장에서는 그 돈을 다 호스피스 비용에 써야 한다. 당국이 재택 치료비를 제대로 지원한다고 하면 병원들이 퇴원을 더 독려하지 않겠나. 지금 형식적으로는 가장 호스피스가 존재하지만, 현실적으로는 많은 게 공급자 즉 병원 중심으로 돌아가고 있다. 의사 입장에서도 입원 환자들을 집단적으로 치료하는 게 훨씬 효율적이라고 보기 때문에 이걸 바꾸기가 상당히 어렵다."
- 재택 중심이 되려면 어떤 방안이 필요할까.
"해외에는 가정간호센터가 활성화된 국가들이 있다. 노령 환자가 많은 지역에 가정 간호사들이 지역 의료원과 협력해 평소 독거노인이나 말기 환자들을 방문 진료할 수 있도록 하고, 급성기 치료에 한해 병원으로 빨리 옮겨서 할 수 있도록 하는 시스템을 구축할 수도 있다. 매번 병원 옮겨 다니며 과잉치료하거나 비참하게 입원 생활하는 것보다 나을 수도 있다. 이런 간호사 독립 개원 방안에 대해 의사 사회에서 굉장한 공포감을 갖고 있어서 쉽지 않은데 제가 볼 땐 오히려 의료 시장이 넓어질 수 있다."
- 인식 변화도 필요할까.
"예전엔 오히려 '객사는 안 된다'면서 다 집으로 모셔서 가족들이 바라보는 가운데 돌아가셨다. 지금은 죽음이 공장화 돼있다. 중환자실에서 외롭게 사망하거나 노인요양병원에 입원해 있다가 가족에게 전화를 걸어 소식을 알리는 식이다.
전 세계의 트렌드가 탈원화 정책이다. 그런데 우리나라는 의사 숫자가 부족하니까 환자가 의사를 찾아서 움직이든지, 환자를 집단으로 입원시켜서 효율적으로 진료를 보는 공장형으로밖에는 시스템 설계가 안 된다. 의사 입장에서는 효율적이나 환자 입장에서는 공장형이다. 왕진 개념의 재택 치료가 가능한 방문 진료 의사를 많이 만들고, 가정간호센터를 독립시키는 등의 방법도 고민해볼 수 있다. 공급자 입장이 아닌 환자 입장에서 시스템을 만들어줘야 한다."
- 법 도입 취지에 못 미치는 상황인가.
"죽음의 질이라는 걸 높이려고 시작된 법이다. 어떻게든 내가 살던 내 집에서 가족들하고 혹은 사회 커뮤니티 안에서 함께 살다가 갈 수 있도록 하는 노력이 필요한 거다. 누구든 내가 살던 집, 내 침대에서 떠나고 싶지 누가 하얀 시트에 옆에서 다른 환자들이 죽어나가는 가운데 죽고 싶겠나.
저희 아버님도 연명 의료는 전혀 안 했다. 평소부터 '나는 중환자실 보내지 말고, 호흡기 끼지 말아라' 말씀하셨다. 아버님 뜻에 따라 세 형제가 동의서 써서 연명의료중단 결정했고, 병실에 입원해 계시다가 마지막엔 손자까지 가족들 모두 모여 '참 이렇게 훌륭하게 키워주셔서 고맙습니다' 인사를 드리며 1시간 넘게 임종을 지켰다. 다만 아쉬운 건 집에서 모셨으면 좋았을 텐데 케어가 안 되니까 어려웠다."
- 한 발 더 나간 조력사 논의도 있다.
"우리나라 같은 건강보험 구조에서는 굉장히 위험하다고 본다. 우리나라는 건강보험이 아니고 의료비 할인 제도라고 얘기할 정도로 본인 부담률이 높다. 부모의 치료가 지나치게 길어지면 자녀들의 부담이 늘어나니까 자식들 입장에서는 '이제 그만했으면'하는 내심의 의사를 가질 수밖에 없다. 이런 상황에서 의사 조력 자살을 함부로 논의하면 현대판 고려장 제도처럼 될 위험이 있다. 정말 내가 어떤 경제적 고려도 없이 나를 위해 적극적 존엄사를 택하고 싶다고 생각하는 일부 환자도 있을 수 있겠지만, 대부분은 완전히 경제 요소를 떠나서 그런 판단을 하기 어렵다."
- 직접 경험한 사례가 있었나.
"한 대학병원 윤리위에서 60대 유방암 환자가 뼈까지 전이가 된 상황에서 중환자실에 누워있는데 계속 치료를 거부하며 퇴원을 요구하는 사건이 있었다. 알고 보니 유일한 보호자인 딸과 사위가 시각장애인이었는데, 환자가 자식들에게 부담되기 싫다며 강하게 치료 중단을 요구하던 것이었다. 회복 불가능한 상황도 아니었고, 오직 자신의 존엄한 마지막을 위한 선택도 아닌데 돈 때문에 이런 판단을 하는 환자나 보호자가 얼마든 있을 수 있는 것이다. 병원 사회복지실이 나서 의료비 문제를 해소하고 나니, 결국 환자가 치료를 받아들였다.
우리처럼 자부담이 많은 나라에서 급하게 의사 조력 자살이 도입되면 특히 환자 의식이 없는 상태에서는 돈 때문에 쉽게 사망을 선택하는 큰 사회문제가 일어날 수 있다. 그런 걸 막기 위해서라도 위법 사안은 살인죄에 준할 정도로 형량을 높여 놔야 할 필요도 있다."
