부쩍 늙은 ‘치매’ 브루스 윌리스...딸 “내 곁에 있어줘서 고마워요”

[셀럽헬스] 브루스 윌리스 치매 근황

브루스 윌리스의 큰딸 루머가 치매를 앓고 있는 아버지에게 절절한 편지를 띄웠다. [사진=루머 윌리스 SNS]

할리우드 스타 브루스 윌리스(70)가 치매 진단을 받은 지 3년 째로 접어든 가운데 큰딸의 편지가 보는 이들의 가슴을 먹먹하게 했다.

브루스 윌리스의 큰딸 루머 윌리스(36)는 지난 15일(현지시간) 자신의 SNS에 '아버지의 날'을 맞아 글과 함께 부녀의 과거와 현재 사진들을 올렸다.

루머는 "오늘은 마음이 많이 힘든 날이에요. 아빠에게 지금 제 삶에서 일어나고 있는 일들을 다 이야기하고 싶고, 그냥 안아드리고 싶고, 아빠의 삶, 이야기, 고난, 성공에 대해 물어보고 싶어요. 아빠가 말해주실 수 있을 때 더 많은 걸 여쭤보지 못한 게 아쉬워요"라고 운을 뗐다.

이어 "하지만 오늘은 슬퍼하기보단, 아빠가 제 아버지라는 사실에, 그리고 아직 제 곁에 계시고 제가 아빠를 안아드릴 수 있고, 뺨에 키스하고, 머리를 쓰다듬어드릴 수 있고, 제 이야기를 들려드릴 수 있다는 사실에 감사하려고 해요"라고 적었다.

루머는 "아빠가 (딸) 루에타를 볼 때 눈이 반짝이는 모습을 지켜볼 수 있어서 얼마나 감사한지 몰라요. 아빠와 함께하는 매 순간을 소중히 여기고 싶어요"라며 "아빠, 정말 많이 사랑해요. 아버지의 날을 진심으로 축하드려요"라고 했다.

마지막으로 루머는 "저처럼 사랑하는 아버지를 잃었거나 그 곁을 지키고 있는 모든 분들께, 그리고 아버지의 역할까지 해내는 모든 싱글맘들께, 또 제 미래의 아이 아빠에게도 사랑을 보냅니다"라고 마무리하며 하트를 곁들였다.

편지에는 치매로 실어증에 걸린 아버지에 대한 딸의 절절한 사랑이 담겨 있다. 말을 잃어서 안타깝지만, 그래도 여전히 곁에 있어줘서 고맙다는 대목이 뭉클하다. 치매를 앓는 부모를 둔 이들이라면 너무나 공감할 글이다.

지난 3월 브루스 윌리스의 칠순을 축하한 전처 데미 무어. [사진=데미 무어 SNS]

'다이하드' 시리즈로 유명한 브루스 윌리스는 2022년 3월 실어증 진단을 받고 은퇴를 선언했다. 그로부터 1년 후 브루스는 치매 진단을 받았고, 그의 실어증도 치매 증상 중 하나였음이 드러났다.

브루스 윌리스는 전처인 배우 데미 무어와 사이에 세 딸을 뒀으며, 재혼한 엠마 헤밍과의 사이에도 두 딸이 있다. 브루스가 치매 진단을 받은 이후 데미 무어를 비롯해 온 가족이 힘을 합쳐 그의 치매를 돌보며 돈독한 가족애를 보여주고 있다.

브루스 윌리스가 앓고 있는 전두측두엽 치매는 무엇이고, 곁에서 가족이 해줄 수 있는 것은 무엇일까.

브루스 윌리스와 딸의 어린 시절 사진. [사진=무어 윌리스 SNS]

전두측두엽 치매란?

전두측두엽 치매(frontotemporal dementia, FTD)는 뇌의 앞부분인 전두엽과 옆쪽인 측두엽이 손상돼 발생하는 치매로, 45~65세 사이에 주로 나타난다. 전두엽은 행동과 판단 등을 조절하며, 측두엽은 언어 기능 등을 담당하다보니 행동, 언어, 성격 변화가 특징이다. 초기 증상으로 기억력은 멀쩡한데 이상한 행동을 보이거나 언어이해력이 떨어져 과거에는 정신질환으로 오인되기도 했다.

전두측두엽 치매는 알츠하이머 다음으로 많은 초로기 치매 중 하나이며, 행동변이형과 언어장애형이 있다. 행동변이형은 아무데서나 옷을 벗거나 남의 물건을 아무 의식 없이 훔치는 등 충동적이며 사회적으로 부적절한 행동을 보이며, 언어장애형은 대화할 때 말이 잘 안 나오거나 또는 이해가 잘 안되는 증상이 나타난다.

치료법은 아직 없지만, 언어·신체 재활 치료, 행동조절을 위한 선택적 세로토닌 재흡수 억제제(SSRI)나 일부 항정신약 등이 증상 완화에 도움이 될 수 있다.

브루스 윌리스와 손녀. [사진=무어 윌리스 SNS]

전두측두엽 치매, 가족이 할 수 있는 최선의 역할

전두측두엽 치매 가족을 돌본다면 이런 점에 주의하면 도움이 될 수 있다.

▲ 편안한 환경과 규칙적 일상 : 소음은 줄이고, 자극이 적은 안전하고 편안한 환경을 만든다. 일정한 식사·수면·활동 루틴이 증상 악화를 방지할 수 있다.

▲ 증상별 접근 : '언어장애'에는 말을 천천히 또렷하게 하고, 단어 대신 시각 단서를 활용해 대응한다. '행동이상'의 경우 충동·부적절 행동은 환경 조정과 주의 전환 기법이 유용하다. '운동·신체 기능' 지원을 위해서는 물리치료·작업치료가 권장된다.

▲ 전문가 활용 : 신경과·언어치료·심리·사회복지 전문가의 도움을 받는다. 가족·돌봄자 대상 상담 및 교육, 정보 교류의 장이 있다면 적극 활용한다.

▲ 돌보는 이의 '자기 돌봄' : '긴 병에 효자 없다'는 말이 있다. 적절한 휴식과 교대로 나부터 몸과 마음의 건강을 챙겨야 한다. 돌보는 이도 상담과 심리적 돌봄이 필요하다.

▲ 가족 간 소통 강화 : 가족과 진행 상황을 공유해 혼란을 최소화 한다. 추억 보존을 위해 사진·음악·영상 등을 활용, 감정적 연결을 유지하는 것도 좋은 방법이다.

브루스 윌리스와 같은 치매 환자에게 가장 큰 위안은 익숙한 가족 곁에서 안전하고 편안한 일상을 지속하는 것이다. 아울러 돌봄 가족에게 휴식과 공감, 지원이 따른다면 최선의 돌봄이 될 수 있다.

김은재 기자 (kej@kormedi.com)