[기획] ‘웰다잉’ 마지막을 존엄하게 (3)연명의료, 누구를 위한 것인가

한국, 2018년 연명의료결정제도 도입 시행
연명의료 중단 놓고 ‘자기결정권’과 ‘생명 존중’ 찬반
복잡한 절차와 제도적 한계로 실효성 논란 지속
한국, 임종기 환자만 대상…해외는 말기환자까지 허용

누구나 언젠가는 죽음을 맞이한다. 그러나 그 죽음을 어떻게 받아들일지는 여전히 우리 사회에서 조심스럽고도 깊은 화두다. 현대의학은 생명을 연장하는 기술을 제공하지만, 그것이 삶의 질까지 보장하지는 않는다. 심폐소생술, 인공호흡기, 항암치료 등 연명의료는 때때로 환자와 가족 모두에게 고통을 더할 뿐이다. 그렇다면 우리는 어떻게 삶을 아름답게 마무리할 수 있을까? 이 물음은 결국 ‘어떻게 잘 살고, 잘 죽을 것인가’라는 성찰로 이어진다. 생의 마지막 순간을 미리 돌아보는 사람만이 오늘을 더욱 충실하고 의미 있게 살아갈 수 있다.

미국의 경제학자이자 자연주의자인 스콧 니어링은 여든 살에 자신이 어떻게 죽을지에 대한 두 가지 원칙을 글로 남겼다. 첫째, 병원이 아닌 집에서 죽고 싶다는 것. 둘째, 어떤 진통제나 마취제도 사용하지 말 것. 100살이 다가오자 그는 단식을 시작했고, 3주 뒤 자신이 원하던 대로 집에서 조용히 세상을 떠났다.

니어링의 선택은 극단적으로 보일 수 있지만, 그의 이야기가 던지는 질문은 오늘날 우리 모두가 마주해야 할 현실이다. 사람이 삶의 끝을 어떻게 마무리할 것인지는 단순한 의료 행위의 선택을 넘어, 인간의 존엄성과 사회의 철학을 묻는 본질적인 문제다. 특히 의료 기술이 고도화되면서 죽음마저 ‘선택’할 수 있는 시대가 되자, 이른바 ‘연명의료(연명치료)’를 둘러싼 논의는 한국 사회에서도 점점 더 현실적인 문제로 떠오르고 있다.

연명의료란 무엇인가

국립연명의료관리기관에 따르면 연명의료는 ‘임종 과정에 있는 환자에게 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 및 그밖에 대통령령으로 정하는 의학적 시술로서 치료 효과 없이 임종 과정의 기간만을 연장하는 행위’를 뜻한다. 쉽게 말해, 회복 가능성이 없는 환자에게 생물학적 생명 유지만을 목적으로 시행하는 의료 행위다. 말기 환자보다 더 심각한 상태에 있는 환자에게 적용되며, 의료적 치료 의미보다는 단순히 숨이 끊어지지 않도록 하는 것에 가깝다. 이러한 연명의료의 결정은 환자의 자기 결정권과 직결되는 중요한 이슈로, 한국에서는 2018년 ‘연명의료결정제도’가 시행되며 제도적 장치가 마련됐다.

현행법상 한국의 연명의료 중단은 ‘임종기’, 즉 사망이 임박한 상태에서만 가능하다. 환자가 연명의료를 받지 않으려면 까다로운 절차를 거쳐야 한다. 먼저 담당 의사와 해당 분야 전문의 1인으로부터 ‘임종 과정에 있는 환자’라는 의학적 판단을 받아야 한다. 임종 과정에 있는 환자란 회생 가능성이 없고 치료에도 더 이상 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화해 사망에 임박한 상태를 의미한다.

이후 환자 또는 환자 가족이 연명의료를 원치 않는다는 의사를 표시하고 그다음 환자가 의사를 표현할 수 있는 상태면 담당 의사만, 의사 표현을 할 수 없다면 담당 의사와 전문의 1인의 확인이 있어야 한다. 연명의료계획서 작성, 사전연명의료의향서 확인, 환자 가족의 진술과 합의 등의 과정을 모두 거쳐야 비로소 연명의료를 중단할 수 있다.

하지만 여기에도 한계가 있다. 근원적인 회복이 불가능한 말기 환자나 의사결정이 어려운 식물 상태, 중증 치매 환자는 이 제도의 적용 대상에서 제외된다. 실제 의료 현장에서는 환자가 의식 없이 장기간 연명의료를 이어가는 경우가 적지 않다. 환자가 미리 연명의료 거부 의사를 밝혀도, 의사는 현행법에 따라 임종이 시작되기 전까지는 치료를 중단할 수가 없다. 이에 전문가들 사이에서는 “임종까지 기다리는 시간은 환자에게 고통이고, 한편으로는 자원 낭비이며 가족들도 환자 상태가 더 나빠지는 걸 보고 있어야 하느냐”라는 목소리도 나온다.

존엄한 마무리 vs 생명 연장의 딜레마

연명의료결정제도 도입 후 올해 5월 기준으로 사전연명의료의향서 등록자는 289만명에 이른다. 하지만 실제로 연명의료 중단이 이뤄진 사례는 42만8000여건에 그쳤다. 의향서 작성자의 15%에도 미치지 못하는 수치다. 여전히 현실과 이상 사이의 간극이 크다는 것을 보여주는 통계다. 이를 둘러싼 사회적 찬반 논리도 첨예하게 대립하고 있다.

찬성 측은 “연명의료 중단은 환자의 존엄한 죽음을 보장하는 최소한의 장치”라고 말한다. 불필요한 고통과 의료비 지출을 막고, 삶을 스스로 마무리할 수 있는 권리를 존중해야 한다는 의견이다. 특히 인간으로서의 존엄과 가치와 행복추구권이 중요해진 현시대에 자기 결정권을 행사하는 것으로 인정받아야 한다고 주장한다. 한 호스피스 담당 의사는 “의미 없는 생명 연장보다는 환자와 가족이 남은 시간을 의미 있게 보낼 수 있도록 돕는 것이 진정한 의료”라고 말했다.

반면 반대 측은 “연명의료 중단은 제도의 남용 가능성과 판단의 불명확성이 있다”고 지적한다. 실제로는 환자의 의사가 아니라 가족의 판단이나 ‘연명치료를 하지 말아야 한다’는 사회적 분위기, 혹은 경제적 상황에 따라 연명의료 중단이 이뤄질 수 있다는 우려다. 한 생명윤리 전문가는 “환자 본인의 진정한 의사인지, 가족의 부담을 덜어주려는 배려인지 구분하기 어려운 경우가 많다”며 “자칫 ‘사회적 압력’에 의한 선택이 될 수 있다”고 경고했다. 

이밖에 제도의 실효성도 문제로 지적된다. 복잡한 서류 절차와 상담 체계 부족 등으로 제도 이용이 쉽지 않다는 비판도 제기되고 있다.

해외는 더 유연하게…대리인 제도도 활발

해외 주요 국가들은 연명의료 결정에 있어 비교적 유연한 제도를 운용하고 있다. 임종 과정에 있어야 연명의료 중단을 할 수 있는 우리나라와 달리 영국, 일본, 대만 등은 말기 환자 단계부터 가능하다. 더 나아가 스페인, 네덜란드, 캐나다, 뉴질랜드, 스페인 등은 식물인간 상태나 중증 치매를 앓는 환자도 연명의료를 중단할 수 있을 뿐만 아니라 의사조력사(의사가 극심한 고통을 겪는 불치병 환자에게 죽음을 돕는 행위)까지 허용하고 있다.

특히 주목할 점은 환자가 스스로 의사결정을 할 수 없을 때를 대비한 대리인 제도다. 영국은 ‘의사능력법’에 따라 의사 능력이 결여된 환자에게 가족이나 친구가 없으면 ‘의사결정지원제도(IMCA)’를 운영한다. 대변인이 환자의 과거 신념이나 치료 가능성 등을 종합적으로 고려해 의견서를 내면 의사가 연명의료 여부를 판단한다. 미국 역시 사전지시서를 통해 환자 본인이 대리인을 지정할 수 있어 자율적인 선택권을 강화하고 있다.

한국도 변화의 움직임이 있다. 정부는 2024년 ‘제2차 호스피스·연명의료 종합계획’을 발표하며 상담 인프라 강화, 호스피스 기관 확충, 의료기관 내 임종실 설치 등을 예고했다. 하지만 아직 ‘연명의료 중단’에 대한 사회적 공론화가 더 필요한 상황이다.

한국에 비해 해외는 연명의료 중단과 관련한 제도를 유연하게 운용하고 있다. 사진은 기사의 특정 사실과 관련 없음. 이미지투데이

전문가들 “법 개정 필요” 목소리

이러한 현실을 반영하듯 의료계 전문가들 사이에서는 법적 기준의 변화 필요성에 대한 목소리가 높아지고 있다. 5월말 한국보건의료정보원에서 열린 웰다잉 관련 정책 간담회에서 고윤석 서울아산병원 호흡기내과 교수는 “현행법은 생애 말기와 임종 과정을 인위적으로 구분해서 연명의료 중단은 임종 과정에서만 시행할 수 있다”며 “생애 말기 돌봄 환자에 대한 권리 강화를 위해 생애 말기부터 집중 치료를 거절할 수 있도록 법 개정이 필요하다”고 밝혔다.

같은 날 이일학 연세대 의료법윤리학과 교수도 “말기 단계에서의 연명의료 중단을 허용해야 한다”고 동의하며 “환자가 삶의 질과 가치에 대해 이해하고 치료 목표에 대한 명확한 의견을 내는 등 진정한 자기결정을 할 수 있어야 한다”고 강조했다.

죽음을 미리 이야기하는 것은 여전히 낯설고 조심스러운 주제다. 하지만 웰다잉이 단지 ‘아프지 않게 죽는 것’이 아니라 ‘나답게 마무리할 권리’를 보장하는 사회적 합의라면, 연명의료결정제도는 그 중심에 놓여 있다. 100살까지 살며 자신만의 철학으로 죽음을 맞이한 스콧 니어링처럼 모든 사람이 극단적인 선택을 할 필요는 없다. 중요한 것은 선택할 수 있는 권리와 그 권리를 존중하는 사회적 분위기다.

이제는 법과 제도의 틀을 넘어, 사회 전체가 죽음과 마주할 용기를 낼 때다. 과연 연명의료는 누구를 위한 것인가. 이 질문을 외면하지 않는 일이 진정한 웰다잉의 출발점일 것이다.