“제발 약 좀 쓰게 해주세요”...돈 내도 못 쓰는 백혈병 표적 치료제, 왜?

김희제 성모병원 혈액병원장
암심의委에 혈액 전문의 부족
약제 도입때 현실과 동떨어져

“백혈병 중 가장 흔한 급성 골수성 백혈병은 해외에서는 널리 쓰이는 유전자 변이 표적치료제가 우리나라에선 조혈모세포 이식 후에는 아예 사용할 수 없습니다. 환자가 약값을 전액 부담하겠다고 해도 정부의 허가가 없어 불가합니다. 충분히 살릴 수 있는 환자인데, 골든타임이 지나가는 걸 손놓고 보고만 있으면 너무 안타깝습니다.”

김희제 서울성모병원 혈액병원장은 최근 매일경제와 만나 혈액암 약제에 대한 심의가 제대로 이뤄져야 한다고 강조했다. 급성 골수성 백혈병 분야의 권위자인 김 원장은 가톨릭대 의대를 졸업하고 여의도성모병원 세포치료센터, 서울성모병원 백혈병연구소 등을 거쳐 2021년부터 혈액병원을 이끌고 있다.

그는 “암 유전자 변이가 있는 환자들의 경우 조혈모세포 이식 후 써야 하는 표적치료제가 있는데 월평균 약값이 1000만~2000만원 정도”라며 “부담되는 비용이지만 환자들에겐 유지요법이 생명줄처럼 굉장히 중요하기 때문에 이를 투여해야 하는 사례가 많다”고 말했다.

김 원장은 특히 “앞선 국제 3상 임상연구에서 ‘표적치료제를 적어도 1년6개월에서 2년 정도 유지해야 한다’는 결론이 나왔는데 정부가 이를 허용하지 않아 그림의 떡인 상황”이라며 “건강보험심사평가원이 운영하는 암질환심의위원회(이하 암질심)가 혈액암 약제에 대한 전문성을 보다 강화할 필요가 있다”고 덧붙였다.

현재 암질심은 종양 전문의 20여 명과 혈액 전문의 4명 등으로 이뤄져 있다. 다만 인적 구성이 고형암에 치우쳐 있어 혈액암 약제에 대한 논의가 상대적으로 부족하다는 지적이 나온다. 김 원장은 “백혈병 환자를 한 번도 진료해보지 않은 종양 전문의들이 모든 혈액암 약제의 도입 여부와 급여 적용 등에 관여하니 현실과 동떨어지는 결론이 나오는 것”이라며 “혈액 전문의의 정원을 대폭 늘리거나 혈액질환 심의위원회를 별도로 구성하는 것이 해법이 될 수 있다”고 말했다.

고형암과 달리 혈액암은 표적이 고정돼 있지 않다는 점에서 접근법이 다르다. 김 원장은 “고형암은 암세포가 주로 특정 장기에 국한돼 있는 반면 혈액암은 암세포가 혈액을 타고 전신에 퍼져 있는 형태이기 때문에 어느 한 곳에 한 발의 유도미사일(항백혈병 치료제)을 발사해서는 이리저리 옮겨다니는 표적세포를 찾기 어렵고, 찾았다 해도 한꺼번에 공략하기 힘들다”며 “일종의 핵폭탄으로 비유할 수 있는 동종 조혈모세포 이식술과 이후의 표적치료제 유지요법이 적극 활용되는 이유”라고 말했다.

서울성모병원은 1983년 국내 최초 급성 림프구성 백혈병 환자의 동종 이식을 성공한 이래 2022년 12월 조혈모세포 이식 1만례를 기록했다. 세계적으로도 드문 성과다. 지난해에는 의정 갈등이라는 변수에도 조혈모세포 이식(610례)을 국내에서 가장 많이 실시했다.

노하우가 축적되면서 환자들의 예후도 눈에 띄게 개선되고 있다. 다발 골수종은 약 30년 전 20~30% 수준이었던 5년 생존율이 최근 50~60%까지 향상됐다. 김 원장은 “혈액암은 치료 후 3년 안에 재발하는 사례가 많지만, 표적이 명확한 유전변이가 있는 환자의 경우 이식한 뒤 유지요법을 잘 이어가면 병이 거의 악화되지 않는다”며 “최근 획기적인 신약들이 개발되면서 병용요법 선택지가 질환별로 세분화한 것도 환자들의 장기 생존율 향상으로 이어지고 있다”고 말했다.

다른 암과 달리 혈액암은 소아청소년의 비중이 높은 편이라는 점도 주목해야 한다. 매년 국내에서 발생하는 소아암 환자는 1000~1100명이며, 이 중 백혈병이 31%로 가장 흔하다. 이에 서울성모병원 혈액병원은 다양한 임상연구 등을 바탕으로 소아혈액종양센터의 선도적 입지를 굳히는 데 힘쓸 계획이다.

김 원장은 “우리 병원의 유전자 분석 기술은 정상세포 100만개 중 단 1개의 백혈병 세포까지 검출할 수 있어 조혈모세포 이식 후 남은 질환을 정확히 파악하고 향후 환자 맞춤형 치료 계획을 세우는 데 효과적”이라며 “최근 도입한 약물유전체 검사와 미세잔존질환 측정법을 활용해 환자별 약물 대사 능력을 예측하고, 항암제의 효능과 부작용을 미리 분석해 용량을 조절하는 등 정밀의료를 실현하겠다”고 말했다.