고령 발달장애인 보호시설·교육시스템 절실

김해경 한국장애인부모회 성남지부장

손이나 팔, 물건을 돌리는 부자연스러운 행동을 반복한다. 갑자기 소리를 지르거나 뛰어다니는 등 예기치 않은 행동 변화도 나타난다. 일상에서 만나는 발달장애인의 특성이다.

발달장애는 지적장애와 자폐스펙트럼장애로 분류된다. 지적장애는 인지 능력이 부족해 배움이나 성장 속도가 느린 편이다. 자폐성 장애는 사회적 상호작용과 의사소통에 어려움을 겪는다. 반복되는 자해행위로 안타깝게도 생존율이 낮다.

성남지역 기준 20세 이하 자폐성 장애인은 555명인데 50세 이하는 367명으로 점차 줄고 51세 이상은 1명에 불과하며 61세 이상은 없다. 사회규범을 이해하는 데 어려움으로 때론 폭력적이거나 성문제가 발생해 법적 문제에 직면할 수 있다. 그래서 최중증 대상자는 주간보호센터에서도 선별해서 받으려는 경향도 나타난다.

이러한 특성에 부모들은 남모를 아픔을 안고 살아간다. (사)한국장애인부모회 김해경<56·사진>성남시지부장도 발달장애인 부모다. 발달장애 특성이 심한 유년기에는 하루하루가 고통의 나날이었다. 집 밖을 나서면 어떤 일이 벌어질지 모르니 매일 학교 등하교는 물론 교실에 살다시피하며 아들의 일거수일투족을 챙겼다.

김 지부장은 "초등학생 때 친구들이 못된 짓이나 짓궂은 행동을 하거나 아예 없는 사람을 취급할 때 아이도 상처받았고, 그런 모습에 나도 가슴이 미어졌다"며 "사회적 인식이 개선되고 있지만 아직도 우리 사회에선 마치 죄인 취급하는 시선을 느낄 때도 많다"고 토로했다.

그는 성남시 장애인연합회 부회장과 예가원(장애인보호시설) 인권위원, 성남장애인복지관·자립지원위원회 운영위원을 맡으며 이들의 삶의 질 향상에 노력해 왔다. 발달장애인법 제정과 지원센터 설치에 힘을 보탰고 이 같은 공로로 2021년에는 보건복지부 장관상을 받았다.

30살이 넘어선 아들은 일터를 다니며 듬직하게 성장했지만 그에겐 또 다른 고민이 생겼다. 고령화다. 발달장애인의 고령 기준은 일반인과 다르다. 대략 40살이 넘으면 육체적인 고령현상이 나타난다. 분당구의 한 종교시설에서 고령 전문 프로그램을 운영하고 있으나 이곳이 지역에서는 유일하다. 그는 고령 전문 보호시설 확충을 강조한다.

김 지부장은 "발달장애인의 특징이 운동을 해야 한다는 생각을 하지 않기에 대부분 살이 찌고 덩치가 큰 편이라 40살 이후부터 관절에 무리가 오고 쇠퇴해져 몸을 쓰는 프로그램을 제대로 따라하지 못한다"며 "일반인도 퇴직 후 집에만 머물면 빨리 늙는다는 얘기처럼, 그 시기가 오면 만사가 귀찮아 누워만 있으려 하는 경우가 많다"고 말했다.

그러면서 "지능을 온전히 쓰지 못해서 그런지 육체적 노화가 빨리 오기 때문에 발달장애인도 신체적, 정신적 변화에 따른 고령 전문 프로그램을 운영하는 시설이 지금보다 늘어나야 한다"며 "일반인의 평생교육 시스템처럼 고령의 발달장애인도 평생 교육을 받는 시스템을 확대 구축해야 한다"고 촉구했다.

성남시에는 전체 장애인 3만5천648명 중 발달장애인이 3천898명(11%)이 생활한다. 의학기술 발달로 장애인은 점차 줄어드는 반면 발달장애인은 늘어나는 추세다.

성남=이강철 기자 iprokc@kihoilbo.co.kr