“하루 종일 헬멧 쓰는 7개월 아기”...뒤통수 납작해지는 ‘이 병’ 때문?

생후 수주 후 뒤통수 납작해지기 시작…머리와 얼굴뼈 비정상적으로 발달하는 질환

두개골 변형을 막기 위해 하루 23시간 헬멧을 써야 하는 생후 7개월 아기의 사연이 소개됐다. [사진=SNS]

두개골 변형을 막기 위해 하루 23시간 헬멧을 써야 하는 생후 7개월 아기의 사연이 소개됐다.

영국 매체 웨일즈온라인에 따르면, 베스 스미스(29)는 둘째 맥슨이 태어난 지 얼마 지나지 않아 아이의 머리 뒤쪽이 납작해지기 시작했다는 사실을 알아챘다.

스미스는 "특수 베개를 써보고, 머리 위치도 바꿔보고, 엎드려 자는 시간을 늘리는 등 할 수 있는 여러 가지 방법을 시도해봤지만 증상은 오히려 점점 심해졌다"고 말했다. 그는 이미 첫째 아들인 오웬(4)이 같은 일을 경험한 바 있어 즉시 사태의 심각성을 알아챘고 침착하게 반응할 수 있었다고 밝혔다.

머리와 얼굴뼈가 비정상적으로 발달하는 질환, 사두증·단두증

맥슨은 현재 생후 7개월로, 사두증(plagiocephaly)과 단두증(brachycephaly)을 앓고 있다. 머리와 얼굴뼈가 비정상적인 모양으로 발달하는 두개 안면 기형의 일종이다.

출생 후 1~2세까지 아이들의 머리뼈는 4개의 큰 뼈조각으로 나누어지고, 뇌가 성장하면서 머리뼈 사이에 봉합이라는 틈이 벌어지며 머리뼈는 뇌와 함께 자라게 된다. 하지만 태어날 때부터 머리뼈의 봉합이 너무 일찍 붙어 머리뼈가 제대로 자라지 못하는 경우가 있는데, 이를 두개골 조기유합증 또는 머리뼈 붙음증이라고 한다. 이처럼 머리뼈가 너무 빨리 붙어버리면 뼈는 자라지 못하고 납작하게 변형된다.

머리뼈가 일찍 붙어버린, 즉 조기 유합이 일어나는 봉합선의 위치에 따라 이마가 삼각형 모양이 되는 삼각두, 앞뒤 짱구로 폭이 좁고 앞뒤로 머리가 길어지는 주상두, 한쪽 이마가 튀어나오고 눈이 아래로 밀려나는 사두증, 머리의 앞뒤 길이가 짧고 좌우 폭이 넓어지는 단두증 등 다양한 양상이 나타난다.

반면, 아이가 누운 자세에 따라 머리뼈가 한쪽으로 눌리며 변형되는 자세성 사두증은 자는 자세를 바꾸어주거나, 도넛 모양의 베개를 사용하면 초기에 교정될 수도 있다. 하지만 생후 3개월이 지나면 아이들이 머리를 스스로 움직여 자세만으로 교정하기 쉽지 않아 맞춤 제작한 헬멧을 씌워 점차 두상을 교정하는 방법이 자주 사용된다.

두개골 조기유합증의 경우에는 헬멧치료로는 교정이 되지 않고 수술적 치료를 고려한다. 단순한 두개골 조기유합증은 수술 한 번으로 치료할 수 있지만, 여러 개의 봉합선을 침범한 복잡한 양상을 띠는 경우에는 수술 후에도 변형이 진행될 수 있으며 여러 단계에 걸친 수술이 필요할 수도 있다.

"부모의 게으름 아닌 유전, 판단과 비난 아닌 이해와 배려 필요"

정확한 진단 후, 스미스는 맥슨에게 맞춤형 교정 헬멧이 필요하다는 사실을 알았다. 교정 헬멧은 아기의 두개골에 압력을 가해 변형을 서서히 교정하는 방식의 치료다. 현재 맥슨은 하루 23시간 동안 헬멧을 착용하고 있다.

문제는 아이가 자라면서 현재의 헬멧이 작아지기 시작했고, 두 번째 헬멧이 필요하다는 점이다. 현재의 헬멧은 더 이상 여유 공간이 없기 때문에, 헬멧을 바꾸어주지 않으면 아직 두개골이 심하게 변형된 상태에서 치료가 중단될 위험이 있다. 헬멧의 가격은 약 400만원에 달하지만 NHS(영국 국민보건서비스)의 지원 대상이 아니기 때문에, 현재 맥슨의 가족은 헬멧 구입을 위한 모금 활동에 나섰다.

스미스는 "치료가 중단될 경우 평생 얼굴 비대칭과 기능적 문제가 남을 수 있다"며 "안경이나 모자 착용은 물론 시력, 청력, 씹는 능력, 턱 정렬 등에 문제가 생길 수 있다"고 말했다. 이어 "이 질환은 유전적인 요인 때문이지, 부모의 게으름 때문이 아니다"라며 "아이가 헬멧을 쓰는 이유에 대해 제대로 이해하려는 사람을 만날 때 기쁘다"고 전했다.

한편 국내에도 15년전 두상교정클리닉이 연세대 세브란스병원에서 최초로 도입됐다. 영아의 머리뼈 성장이 불균형하게 발달한 원인을 찾아 치료하고 이를 교정하는 클리닉이다.

아기는 태어나서 지속적으로 한 곳만 압박을 받게 되면 두개골의 모양이 바뀌어 비대칭이 나타날 수 있다. 흔히 어릴 때 '짱구머리'라고 놀림 받는 비대칭 두개골 모양은 이런 연유에서 나타났던 것이다.

당시에도 CT촬영으로 아기의 두개골 발전 상태를 분석한 후 석고로 아이 머리모양을 본 뜬 뒤 맞춤형 헬멧을 만들어 착용했다. 상대적으로 튀어나온 부분은 헬멧 안쪽면에 닿게 해주고 편평한 부분은 공간을 두어 닿은 부분보다 더 빨리 자라게 함으로써 치료하는 원리다.

지해미 기자 (pcraemi@kormedi.com)