'1형 당뇨' 9살 율아 170㎞ 대장정 마무리…"정치권 외면 말아야"

아빠 박근용 씨와 8박 9일 걸어…지난달 31일 국회 도착
환우회 "민주당이라도 관심 보여 다행"…제도 지원 촉구

3일 한국1형당뇨병환우회에 따르면 율아와 아버지 박근용 씨는 지난달 23일부터 31일까지 8박 9일간 '1형당뇨 희망 걷기 대장정'을 진행했다.(한국1형당뇨병환우회 제공)

(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 1형당뇨를 가진 9살 율아 양과 아버지 박근용 씨가 8박 9일간 170㎞를 걸어서 국회에 도착했다. 환우들의 목소리를 대선 후보들에게 전하고, 사회적 관심과 제도적 지원을 촉구하기 위해 이뤄진 이번 대장정에 더불어민주당 중앙선거대책위원회(중앙선대위)만이 호응했다.

3일 한국1형당뇨병환우회에 따르면 율아와 아버지 박 씨는 지난달 23일부터 31일까지 8박 9일간 '1형당뇨 희망 걷기 대장정'을 진행했다. 환우회는 "율아와 아버지의 결심이 워낙 단호했고, 이 여정을 통해 사회에 꼭 전할 메시지가 있다는 점에서 동참했다"고 설명했다.

전국에서 300여 명의 환우들이 직접 참여했고, 마지막 날인 31일 150여 명의 환우들이 서울 샛강역에서 국회의사당까지 약 2.6㎞ 구간을 함께 걸으며 여정을 마무리했다. 율아는 궂은 날씨와 고혈당-저혈당을 수시로 겪는 등의 가혹한 조건을 견뎠다.

국회에 도착한 뒤 민주당 중앙선대위 정책본부·직능본부 부본부장인 김윤 의원이 환우들과 직접 만나 1형당뇨의 현실과 어려움을 경청했다. 김윤 의원은 "환우들의 목소리를 이재명 후보와 선대위에 잘 전달하겠다. 최선을 하겠다"고 답했다.

3일 한국1형당뇨병환우회에 따르면 율아와 아버지 박 씨는 지난달 23일부터 31일까지 8박 9일간 '1형당뇨 희망 걷기 대장정'을 진행했다. 김윤 국회의원과 율아, 박근용 씨 등 환우들이 대장정 마무리 기념촬영을 하고 있다.(한국1형당뇨병환우회 제공)

환우회는 김 의원에게 △1형당뇨의 '췌장장애' 인정 △중증난치질환(산정특례)으로의 인정 및 분류 개선 △성인 1형당뇨 환자의 의료비 및 요양비 지원 확대 등의 요구가 담긴 문서를 전했다.

율아와 아버지 박 씨는 지난해 2월에도 대통령에게 메시지를 전하고자 똑같은 길을 걸은 바 있다. 당시에는 정부로부터 어떤 답을 받지 못했다. 김미영 환우회 대표는 "이번에도 아무도 응답하지 않았다면, 어른으로서 율아에게 정말 면목이 없었을 것"이라고 말했다.

환우회는 "다행히 한 정당이라도 관심을 보여준 덕분에 이번 걸음이 헛되지 않았다"면서 "정부와 정치권이 우리의 목소리를 더 이상 외면하지 말고, 실질적인 제도 개선과 지원으로 응답해야 한다"고 강조했다.

한편, 민주당과 국민의힘 대선 후보의 공약집에는 △중증난치질환(산정특례) 지정 등 1형당뇨병 환자에 대한 지원 확대 △건강보험 본사업 전환 등 1형당뇨병 환자의 교육 체계 마련 및 치료 부담 완화 등이 각각 포함돼 있다.

ksj@news1.kr