우리반 아이에 이런 병이 있다면?…다빈도 희귀질환 안내서 배포
질환정보·교직원 숙지사항 등 담겨
희귀질환을 가진 아이들이 건강하고 안전하게 학교생활을 이어갈 수 있도록 질환 정보와 중점 관리 사항 등을 담은 안내서가 만들어진다.
질병관리청과 교육부는 ‘소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서’를 올해 연말까지 매월 순차적으로 제작·배포한다고 27일 밝혔다.
희귀질환은 대부분 유전적 요인에 의해 발생하고, 어릴 때 증상이 발현되는 경우가 많다. 이에 희귀질환을 앓고 있는 아이들이 동등한 교육을 받을 수 있도록 기회를 보장하고, 건강한 사회인으로 성장할 수 있도록 사회적 인식 제고와 환경 개선이 필요하다.
질병관리청은 환자 단체 및 전문가의 의견을 수렴해 학교 등에서 세심한 돌봄과 관리가 필요한 16종의 다빈도 희귀질환을 선정해 실제 교육 현장에서 교직원이 쉽게 참고하고, 활용할 수 있도록 질환 정보와 행동 가이드가 포함된 안내서를 제작했다.
안내서에는 ▲희귀질환 정보 ▲영유아·학동기별 중점 관리 사항 ▲교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 등이 담겨 있다. 안내서는 질환별 삽화와 쉬운 용어로 설명된 PDF 형태(10~15쪽 분량)로 제공된다.
제작된 안내서는 교육부 학생건강정보 센터 및 교육청, 희귀질환자 환우회, 희귀질환 전문기관, 질병관리청 희귀질환 헬프라인 및 지방자치단체 누리집 등을 통해 홍보될 예정이다.
이주호 대통령 권한대행은 “희귀질환을 앓는 아동을 포함해 모든 아이에게 교육의 기회는 동등하게 제공돼야 하며, 교육·보육 현장은 그 책임을 다할 필요가 있다”고 말했다.
지영미 청장은 “안내서가 교육·보육 현장에서 실질적으로 활용돼 희귀질환 아이들이 안전하고, 건강하게 성장할 수 있는 환경 마련에 조금이나마 보탬이 되기를 바란다”고 밝혔다.
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