한국에자이, 뇌전증 인식개선 프로젝트 '에필랩 3' 출범

뇌전증 환자·가족 주도 사회혁신 리빙랩

[서울=뉴시스] 한국에자이, 뇌전증 환자도 안심하고 살아갈 수 있는 사회를 위해 '에필랩 시즌3' 가동 (사진=한국에자이 제공) 2025.05.27. photo@newsis.com *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스]이승주 기자 = 글로벌 제약기업 한국에자이가 뇌전증 환자의 사회적 인식 및 제도를 개선하기 위해 지원사업을 진행한다.

27일 한국에자이는 커뮤니티디자인 내마음은 콩밭 협동조합과 공동으로 주최·주관하는 뇌전증 리빙랩 '에필랩 시즌3'를 출범했다고 밝혔다.

한국에자이는 지난 2023년부터 뇌전증 인식개선 프로젝트를 지속적으로 진행하며, 뇌전증 당사자의 목소리가 중심이 되는 사회혁신에 힘쓰고 있다.

에필랩은 뇌전증 환자와 가족이 일상 속 문제를 스스로 정의하고 해결책을 실험하는 리빙랩 프로젝트이다. 시즌1에서는 뇌전증 학교생활 가이드북 제작, 인식개선 영상 콘텐츠 제작, 자조모임 운영 등의 활동을 전국 5개 지역에서 실행했다.

시즌2에서는 경련 증상이 나타나는 소아 환아 보호자를 위한 맞춤 정보 사이트 구축, 보호자 경험 사례집 제작, 제주 지역 뇌전증 정책 제안 및 토론회 진행, 뇌전증 장애인의 활동지원사 매칭 실태조사와 안내자료 제작 등이 이뤄졌다.

이번 에필랩 시즌3는 ▲'간질NO, 뇌전증YES' 캠페인 ▲보호자용 정보 웹사이트의 고도화 ▲뇌전증 인식개선 전국 순회 상영회 ▲뇌전증 자조모임 운영 ▲뇌전증 당사자 권리 액션플랜 가이드북 제작 등 한층 심화된 다섯 가지 핵심 프로젝트를 추진한다. 각 활동은 뇌전증에 대한 사회적 연대 확산과 실질적 정책 제안과 제도 변화를 목표로 한다.

에필랩 시즌3는 서울, 수원, 광주, 원주, 칠곡, 제주 등 6개 지역에서 뇌전증 보호자 중심 자조모임을 운영한다. 한국에자이와 내마음은 콩밭은 자조모임이 지속 가능한 뇌전증 지역 거점이 되도록 활동가를 지원한다.

서정주 한국에자이 기업사회혁신 이사는 "에필랩은 단순한 지원사업이 아닌 당사자가 중심이 돼 사회 문제를 정의하고 해결의 실마리를 만들어가는 리빙랩의 본질을 잘 보여주는 모델"이라며 "뇌전증 환자와 가족이 자기 목소리로 변화를 이끌어가는 여정에 한국에자이는 앞으로도 꾸준히 함께할 것이다"고 말했다.

한편 에필랩 시즌3에는 한국에자이와 내마음은 콩밭을 중심으로 한국뇌전증협회, 노크온더도어, 폴티, 올타쿠나 등의 협력기관이 함께한다.

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