"1형 당뇨의 고통 아시나요" 9살 율아와 아빠의 '170㎞ 대장정'

[앵커]

1형 당뇨를 앓고 있는 9살 초등학생이 아버지와 함께 세종에서 서울 국회의사당까지 170km 거리를 걷는 대장정에 나섰습니다. 대통령 후보들을 만나 1형 당뇨 환자와 가족들의 고통을 전하기 위해서입니다.

송승환 기자가 만났습니다.

[기자]

1형 당뇨를 앓는 9살 율아 양과 아버지 박근용씨가 오늘(23일)부터 어려운 여정을 시작했습니다.

세종에서 서울 국회의사당까지 약 170km를 8박9일 간 걷기로 한 겁니다.

이유는 하나, 대통령 후보를 만나 1형 당뇨 환자 가족의 고통을 호소하기 위해서입니다.

[박근용/보호자 : 혈당 조절을 하면서 가야 되기 때문에 부담은 되지만 정부 측에 오래 전부터 '췌장 장애를 신설해 달라' 계속 주장을 해 왔고, 굉장히 불안한 마음도 가지고 있습니다.]

1형 당뇨는 췌장에 장애가 생겨 인슐린을 분비하지 못하는 질환입니다.

주로 식습관 때문에 생기는 2형 당뇨와는 전혀 다릅니다.

완치가 어려워 수시로 혈당을 측정하고 주사나 펌프로 계속 관리해야 합니다.

[박율아/초등학생 : 새벽에 자고 있을 때 간지러울 때 이렇게 긁다 보니까 떨어지는 경우도 있고 테이프가 다 떼져서 엄마가 맨날 갈아줘야 되니까 좀 불편한 것 같아요.]

관리기기 비용과 병원비도 환자 가족에게 큰 부담입니다.

[박근용/보호자 : 많게는 1천만원 이상 적게는 최소 기본적으로 (매달) 20만원 이상 들어가기 때문에 굉장히 가계에 부담이 되고 있습니다.]

지난해 1월 충남 태안에서는 1형 당뇨 환아와 부모가 경제적 어려움으로 목숨을 끊는 사건도 있었습니다.

이 사건 이후 정부가 기기 구입의 90%를 해주기로 했지만, 성인이 되면 이마저도 줄어듭니다.

1형 당뇨병 환자의 자살 위험은 암 환자보다도 1.8배 더 높다는 연구 결과도 있습니다.

평생 투병해야 하는 고충이 커 제도적 지원이 절실합니다.

[박율아/초등학생 : 1형 당뇨에 대한 지원을 늘려줬으면 좋겠어요. 제가 이렇게 걷는 모습을 보면은 다른 애들도 용기를 낼 수 있을 것 같아서요.]

[영상취재 정재우 / 영상편집 김동준 / 영상디자인 조승우]