"뭐 먹으면 독이 돼 출혈" ...음식 못 먹는 소년, 세계 유일하다는데, 어떻길래?

음식 먹으면 몸이 소화기관 공격하고 내부 출혈 발생하는 희귀 질환 앓는 英 소년 사연

이름조차 붙여지지 않은 희귀 알레르기 질환을 앓고 있는 10대 소년의 사연이 소개됐다.

영국 매체 니드투노우에 따르면, 에식스 주에 사는 핀리 랜슨(14)은 알레르기로 인해 대부분의 음식을 먹지 못한다. 음식이 몸에 들어가면 면역체계가 이를 이물질로 인식해 소화기관을 공격하고, 이로 인해 내부 출혈이 발생한다.

해당 질환을 앓고 있는 사람은 핀리가 유일한 것으로 추정되며, 극히 드문 질환이라 아직 병명도 없는 상태다.

핀리는 일반적인 식사를 전혀 할 수 없다. 현재 병원에서 주 2회, 6시간에 걸쳐 심장에 직접 지질(lipids)을 주입하는 방식의 치료를 받으며 생활하고 있다. 이에 더해 하루 세 차례 탄수화물, 단백질, 비타민, 미네랄, 전해질 등 필요한 영양소를 위장에 직접 주입하는 방식으로 공급받고 있다.

핀리의 어머니인 리스 와이즈먼(37)은 "출산 후에도 아무 경고 신호가 없었다"고 말했다. 하지만 아이는 모유에 심하게 반응하며 소리를 지르기 시작했고, 이후로 잠도 자지 못하는 데다 체중도 늘지 않았고, 매우 불안한 모습을 보였다. 이후 분유를 바꾸는 등 노력해 보았지만, 증상은 악화됐다.

런던의 그레이트 오먼드 스트리스 병원에서 20회 이상의 수술을 받으며 원인을 밝히려는 노력이 이어졌고, 결국 의료진은 소화기관을 우회해 심장을 통한 영양공급이 최선이라는 결론에 도달했다.

와이즈먼은 "우리가 아는 한 이런 방식으로 지질을 주입한 사례는 없다"며 "이 병에 대한 이름도 없어 우리는 '핀리병(Finley-itis)'이라고 부른다"고 말했다.

지난 몇 년 동안 핀리와 그의 가족은 수만 파운드 이상의 병원 기금을 모금했다. 이번 달에는 모금액 2만 5000파운드(약 4600만원)를 목표로 치료를 받았던 병원 타워 건물에서 로프를 타고 하강하는 자선 활동을 계획하고 있다.

핀리를 출생 직후부터 치료해 온 브룸필드 병원의 소아과전문의 마나스 다타 박사는 "핀리의 사례는 우리 의료진에게도 처음"이라며 "핀리는 치료 내내 놀라운 용기를 용기를 보여주었으며, 우리는 그가 앞으로도 건강하게 성장하고 삶을 온전히 누릴 수 있도록 최선을 다할 것"이라고 전했다.

핀리의 사례는 의학저널에 보고될 예정이다.

지해미 기자 (pcraemi@kormedi.com)