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뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적인 인식을 개선하기 위해 대전광역시-충청도 지역 대학생들로 선발된 제21기 뇌전증 인식개선 서포터즈 "We are Epilizer"가 10일 대전 스파크 플로우에서 7주간의 서포터즈 활동을 마치고 해단식을 진행했다.

'에필라이저'는 뇌전증을 뜻하는 'Epilepsy'와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 'Energizer'를 합쳐 만든 단어다. 이들은 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고 SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 '뇌전증 인식개선 홍보대사'로 2021년부터 총 350여 명의 에필라이저들이 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력해 왔다.

이번에 해단식을 진행한 21기 에필라이저는 3월 10일~4월 25일까지 총 7주 동안 활동하며 총 127개의 콘텐츠를 제작해 많은 사람에게 뇌전증에 대해 알렸다. 뿐만 아니라 에필라이저가 속한 각 대학에 뇌전증 발작대처포스터를 부착해 뇌전증 증상이 나타나는 사람을 만났을 때 대처 방법을 알렸다.

21기 기장이자 최우수 에필라이저로 선발된 김동휘 에필라이저(청주대학교 사회복지학과)는 "카드뉴스를 만들면서 제일 어려웠던 것이 뇌전증에 대한 주제나 정보가 제한적이라는 점이었다"며 "뇌전증을 사람들이 이해하기 쉽고 관심을 가질만한 주제를 선정해 제작했고, 학교에서 뇌전증 인식개선 퍼플데이 캠페인을 진행해 최우수 에필라이저로 선정될 수 있었던 것 같다"고 전했다.

그동안 진행했던 뇌전증 인식개선 서포터즈 'We are Epilizer' 활동은 한국뇌전증협회 홈페이지 또는 SNS을 통해 확인할 수 있다.

한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보과 환자들의 안전한 생활을 위한 프로그램들을 지속해 왔으며, 뇌전증관리지원법 제정촉구 캠페인, 초·중·고교 뇌전증 발작대처 포스터 배포 및 웹툰 제작 등의 활동을 진행하고 있다.

김동석 기자 (kimgiza@kormedi.com)