"암 환자 중심의 호스피스 서비스...치매, 만성 폐질환 등 서비스 범위 확대해야"
- "호스피스는 의료적 돌봄 중심, 웰다잉은 복지와 문화 중심의 영역으로 행정적 이원화"
- "현장에서는 의료적 돌봄과 상담, 교육, 복지적 지원이 동시에 요구되는 경우 많아"
- "호스피스 완화 의료는 단순히 의료 서비스 제공을 넘어 복지 상담, 지역사회와의 연계가 요구되는 복합적인 돌봄 체계"
■ 방송 : 경인방송 라디오 <박성용의 시선공감> FM90.7 (25년 5월 12일 18:00~20:00)
■ 진행 : 박성용
■ 인터뷰 : 서성란(국민의힘·의왕2) 경기도의원 & 황소현 취재mc
● 박성용: 경기도 의원들의 한마디를 통해 경기도 내 다양한 이슈와 정보를 가감 없이 전해 드리겠습니다. 경기포커스, 한 마디만 합시다! 오늘은 서성란 경기도의원 그리고 황소현 취재mc와 함께 하겠습니다.
○ 서성란: 한마디만 합시다. 경기도 호스피스 웰다잉 제도 개선이 필요합니다.
◆ 황소현: 호스피스와 웰다잉의 제도 개선 왜 필요한 건가요?
○ 서성란: 최근에 저희 아버님께서 연로하셔서 연명 치료에 관한 상황들을 가족들이 직접 겪는 계기가 있었어요. 그래서 그 과정을 통해서 마지막을 준비하는 일에 결코 개인적인 문제가 아니고, 사회적이고 가족적인 이런 과제라는 걸 느끼게 되면서 경기도 안에 호스피스와 웰다잉 제도의 현황을 한번 점검하는 계기가 됐거든요. 그때 관련 조례와 사업이 보건의료와 복지 분야로 이렇게 나누어서 따로 이렇게 운영되고 있다는 것을 알게 되었고요. 이렇게 행정이 구분되어 있다 보니까, 도민 입장에서는 통합적이고 연속성 있는 지원을 받기가 어렵다고 판단이 되더라고요. 그래서 마침 내년에는 의료하고 요양을 지역 돌봄의 통합 지원에 관한 법률에 의해서 돌봄 통합지원법이 시행될 예정이거든요. 그래서 의료와 복지를 연결하다 보니까 통합적인 지원 서비스를 제공한다는 법적 기반이 이렇게 마련되고, 경기도도 이에 맞춰서 제도와 정책을 점검하고 개선해 나갈 시점에 와 있다고 생각합니다.
● 박성용: 평균 수명이 길어지면서 말기 돌봄과 존엄한 삶의 마무리에 대한 관심이 높아지고 있죠. 현재 경기도에서는 호스피스 웰다잉 두 제도가 운영되고 있는데요. 하지만 서성란 의원의 이야기처럼 이원화돼 있다 보니까 제 역할을 다하지 못하고 있다는 지적이 있습니다. 서성란 의원은 그래서 초고령 사회 진입에 따른 호스피스 웰다잉 제도의 통합 지원 체계 구축이 필요하다고 강조하고 있는데요. 하나하나 내용 좀 살펴보죠. 먼저 호스피스와 웰다잉의 정확한 의미부터 짚어봐 주시면 좋겠습니다.
○ 서성란: 그렇죠. 호스피스와 웰다잉은 삶의 마지막 여정을 준비하는 과정에서 각각 다른 역할을 하지만, 또 깊이 연결돼 있는 중요한 개념입니다. 그래서 호스피스는 임종이 가까운 분들에게 통증을 완화하고 심리적, 정서적 안정을 도모해서 남은 시간을 보다 편안하게 보낼 수 있도록 지원하는 의료적 돌봄 서비스고요. 또 환자뿐만 아니라 가족의 고통과 불안도 함께 살피면서 삶의 마지막 순간에 이렇게 존엄함을 지켜 나갈 수 있도록 하는 것이 핵심입니다. 그런데 웰다잉은 삶의 끝을 미리 준비하고, 자신의 삶을 돌보고 의미 있게 정리해 나가는 문화적, 정신적인 성찰의 과정이라고 볼 수 있는 거죠. 그래서 단지 병든 노년기나 병든 시기만 위한 것이 아니라, 전 생애를 아울러서 삶의 의미를 되짚고 남은 시간에 더 집중하는 데 돕는 삶의 태도이기도 하죠. 그래서 한마디로 정리하면 호스피스는 마지막 돌봄, 웰다잉은 그 이전의 준비와 성찰이라고 말할 수 있겠습니다.
● 박성용: 그러면 앞서 말씀하신 대로 이원화돼 있다고 이야기를 해 주셨는데, 두 제도가 통합돼서 운영되면 어떤 부분에서 긍정적인 변화를 기대해 볼 수 있을까요?
○ 서성란: 현재 경기도에서는 호스피스와 웰다잉 제도가 각각 보건건강국하고 보건의료정책과, 복지과, 노인복지과를 중심으로 해서 이렇게 분리된 행정 체계 속에서 운영되고 있는데요. 이는 각 부서의 소관 업무에 따라서 호스피스는 의료적 돌봄 중심, 또 웰다잉은 복지와 문화 중심의 영역으로 나뉘어 있어서 정책이 이원적으로 추진되고 있는 구조적 한계를 보여줄 수 있죠. 그러나 현장에서는 의료적 돌봄과 더불어서 상담과 교육, 그리고 복지적 지원이 동시에 요구되는 경우가 많이 있거든요. 정책 간 연계 부족이나 예산 운용의 비효율성과 같은 문제가 지속적으로 제기되고 있습니다. 이러한 현실을 고려해 볼 때 호스피스와 웰다잉을 하나의 통합적 지원 체계로 전환할 필요성이 크다고 생각되고요. 또 돌봄에서부터 상담, 교육, 더 나아가서 통합 지원까지 이 모든 과정을 유기적으로 연결하면 도민이 실질적으로 이렇게 체험할 수 있는 일관된 서비스 제공이 가능해지고. 행정, 재정 측면에서도 정책의 효율성과 지속 가능성을 높일 수 있다고 생각합니다.
● 박성용: 예. 호스피스 제도요. 호스피스 및 완화 의료 지원 조례에 근거해서 운영이 되고 있다고 들었는데요. 실질적인 지원 사업은 어떻게 이루어지고 있을까요?
○ 서성란: 경기도 호스피스 완화의료 지원 조례는 말기 환자와 가족을 위한 다양한 사업을 규정하고는 있지만, 실질적으로 이렇게 집행되고 있는 사업은 매우 제한적이에요.
● 박성용: 그래요? 제한적이다.
○ 서성란: 그래서 현재 조례에 근거해서 실질적으로 운영되고 있는 대표적인 사업은 보건소를 통해서 사전연명의료의향서 등록기관 운영뿐인데 도내 22개 시군 또 27개 보건소에서 전담 인력 1명이 배치되어 있고. 등록이나 상담, 홍보할 수 있도록 하는데 이에 필요한 인건비나 일부 운영비는 도비하고 시군에서 지원되고 있는 상황이거든요. 근데 조례가 명시된 이렇게 완화 의료 서비스 확대가 말기 환자 및 가족에 대한 심리, 그다음에 사회적 지원, 연명 의료, 결정에 관한 교육 등 이렇게 인식 개선 활동을 위해서는 예산과 정책이 뒷받침되지 못하고 있는 거죠. 그래서 호스피스 완화 의료는 단순히 의료 서비스 제공을 넘어서 복지 상담, 지역사회와의 연계가 요구되는 복합적인 돌봄 체계라고 생각합니다. 그렇기 때문에 조례의 실효성을 높이기 위해서는 단순히 행정적 집행을 넘어서 전문, 민간 기관 등 지역 기반의 의료 또 복지 주체들의 협력 체계 구축이 필수적이라고 생각합니다.
● 박성용: 그러면 경기도 내 호스피스 서비스 제공 기관 현황도 궁금합니다. 어떻습니까?
○ 서성란: 현재 국립암센터 중앙호스피스 센터 자료에 따르면, 경기도 내에는 총 28개의 호스피스 완화의료 전문기관이 운영되고 있는데요. 상급종합병원 4곳이고 또 종합병원 14곳, 또 병원 6곳, 의료 의원 3곳, 그다음에 요양병원 1곳으로 이렇게 구성돼 있는데, 전국 호스피스 기관 124개 중에서는 약 23% 광역자치단체 중에서는 가장 많은 수치를 이렇게 기록하고 있죠. 그렇지만 이처럼 기관 수만 놓고 보면, 경기도는 양적으로는 가장 앞서가는 지역이라고 할 수 있는데, 내용을 들여다보면 몇 가지 한계도 확인할 수 있어요. 우선 대부분의 호스피스 기관이 대형 병원 중심으로 운영되고 있기 때문에, 실질적으로 말기암 환자나 거주지 가까이에서 안정적으로 돌봄을 받기를 원한다면, 접근성 문제에 있어서 매우 이렇게 낮은 경우죠. 특히 이제 의원급 의료기관이 참여 비중은 여전히 낮은 수준인데, 이것은 생활권 기반의 돌봄의 중요한 호스피스 서비스의 특성과 이제 맞지 않는 구조적 한계가 이어질 수 있는 부분들이죠.
● 박성용: 그나저나 이 시설이나 서비스도 그렇겠습니다만, 전문적인 인력 부분도 되게 중요할 것 같아요. 전문 인력 양성은 잘 이루어지고 있습니까?
○ 서성란: 호스피스 완화 의료는 단순히 치료를 넘어서 환자와 가족의 심리, 정서적 돌봄 이런 데까지 아우르는 통합 돌봄 체계인데, 그렇기 때문에 전문성과 공감 능력을 갖춘 인력의 안정적 확보와 체계적인 양성이 매우 중요하죠. 그런데 현재는 관련 법령의 법령에 의해서 의사 또 간호사, 사회복지사 등 대상으로 중앙 차원의 법정 교육이 이루어지고는 있지만, 입원형 호스피스 중심의 인력 양성에 이제 치우치고 있는 상황입니다. 그래서 고령화와 이렇게 가속화되고, 지역 돌봄 체계 확대를 고려하면 지금의 인력 구조만으로는 한계가 분명히 있죠. 특히 가정형이나 자문형 호스피스를 확대하려면 지역 기반의 다양한 인력 확충이 필요하고요. 과거에는 종교단체나 민간 기관을 통해서 자원봉사자 교육이 활발했지만, 지금은 대부분 이게 중단되어 있고요. 지역 내에 자원 인력은 매우 부족한 실정입니다.
● 박성용: 예 알겠습니다. 소현 씨 아주대병원 경기권역 호스피스센터장의 이야기를 직접 들어보셨다고요?
◆ 황소현: 네. 이 호스피스 관련 조례와 지원 사업 개선 방향 등에 대해서 이현우 아주대병원 경기권역 호스피스 센터 센터장에게 들어봤습니다.
(인터뷰) 이현우 / 아주대병원 경기권역 호스피스센터장
"먼저 현재의 조례는 암 환자 중심의 호스피스 서비스가 주로 이루고 앞으로는 치매, 만성 폐질환 등 비암성 말기 환자들에게도 서비스 대상 범위를 확대할 필요가 있습니다. 둘째 호스피스 서비스 접근성을 높이기 위해 가정 방문형 호스피스 서비스 같은 이동형 서비스 확대가 필수적입니다. 특히 고령층이나 교통이 불편한 지역 주민들은 시설 기반의 서비스 접근에 어려움을 겪는 경우가 많습니다. 따라서 이동형 서비스에 대한 구체적인 지원 계획과 예산 배정이 조례 내에 명확히 규정되면 정말 좋겠습니다. 셋째, 호스피스 분야에 종사하는 의료진 및 사회복지사 등 전문 인력의 근로 여건 개선이 절실히 요구됩니다. 넷째, 지역 사회 구성원들의 호스피스 웰다잉 문화에 대한 이해를 높이기 위해 홍보 및 교육이 지속적으로 추진되어야 합니다."
◆ 황소현: 네. 이 호스피스가 단순 의료 서비스가 아니라, 정서적이고 또 법률적 지원까지 포괄해야 한다고 하셨는데요. 구체적으로는 어떤 서비스 확대가 필요하다고 보시는 건가요?
○ 서성란: 네. 그러면 호스피스는 단순히 의학적 처치를 제공하는 데 그치지 않고, 환자와 가족이 삶의 마지막을 준비할 수 있도록 돕는 전인적인 돌봄의 영역이고요. 실제로 말기암 환자 말기 환자뿐 아니라 가족이나 간병인, 또 역시 임종을 준비하지 못한 상태에서 정서적 고통이 더 크고, 그 우울감과 불안감이 이어진다는 연구 결과도 있습니다. 그래서 특히 이제 장례 절차, 장지 선정하는 것, 유언 및 상속, 법적 실질적 준비가 부족할 때 심리적인 부담이 더 심화된다고, 그래서 저는 현직 목회자로서 이렇게 많은 말기 환자와 가족들의 임종을 앞두고 있는 부분들을 접할 때 이렇게 정서적, 영적 갈등을 직접 가까이에서 이렇게 봤는데요. 이들에게 단순히 의로만이 아니라 삶의 의미를 정리하고 관계를 회복하고, 그리고 죽음을 맞이할 수 있도록 돕는 이런 정서적, 영적 돌봄은 매우 중요한 치유의 과정입니다. 또한 법률적, 행정적 지원도 체계적으로 마련돼야 하는데, 사전연명의료의향서 작성하는 거, 장례 절차 안내하고 유산 및 상속 정리하는 거, 민감한 사안에 대해서 환자 스스로가 선택하고 준비할 수 있도록 전문 상담과 연계 서비스가 필요하고요. 이 과정에서 사회복지 법률 전문가 등 다양한 분야의 인력이 연결돼 있는 지원 체계가 뒷받침되어야 됩니다.
● 박성용: 예. 웰다잉 문화 지원 사업이요. 구체적으로 어떤 프로그램이나 활동이 진행되고 있는지 궁금합니다.
○ 서성란: 현재 경기도에서 추진 중인 웰다잉 문화 지원 사업의 대표적인 사례는 인생 노트, 엔딩 노트 작성 프로그램인데요. 도내 20개 시군 40여 개 기관에서 이렇게 운영하고 있는데, 참여자가 자신의 삶을 돌아보고 남은 생을 주체적으로 설계할 수 있도록 돕는 프로그램입니다. 하지만 조례에 명시된 여러 사업 중 실제로 추진되고 있는 경우가 극히 제한적이고, 인식 조사나 체계적인 교육, 홍보 활동, 상담 지원들은 거의 이루어지지 않는 실정이고요. 현재 사업 구조는 유품 정리, 장례 절차 등 죽음 준비 중심으로 기획된 경우가 많아서 웰다잉이 단지 임종을 준비하는 활동으로만 받아들여질 수 있는 우려도 있습니다. 그러나 웰다잉은 죽음을 준비하는 것을 넘어서 삶의 가치를 되짚어보고, 남은 삶을 어떻게 살아갈 것인가에 대한 성찰 과정이고요. 또 연령대에 국한되지 않고 누구에게나 필요한 문화로 자리 잡아야 한다고 생각합니다. 저는 웰다잉을 단순히 마무리가 아니라 웰에이징의 연장선상에서 이해해야 된다고 보고 있는데요. 앞으로는 웰다잉 문화를 교육 중심에서 심리 상담, 유언 관리, 법률 지원 지역 돌봄과의 연계 같은 실질적인 지원 체제로 확대해 나갈 필요가 있습니다. 이를 위해서 현재 개정 준비 중인 경기도 호스피스 및 완화의료 지원 조례와의 정책적 연계도 한번 검토해 나갈 계획입니다.
● 박성용: 예. 무엇보다 이 웰다잉 문화 확산을 위해서는 홍보나 교육 부분도 필요할 것 같아요. 어떤 방안이 있다고 보십니까?
○ 서성란: 웰다잉 문화가 단순히 특정 세대의 죽음 준비로만 인식되지 않기 위해서는 보다 일상적이고 실질적인 홍보와 교육이 필요하죠. 현재 경기도에서는 어르신 대상 인생 노트 작성 프로그램의 일부 시군에서만 시행 중이지만, 그 외 연령층을 위한 콘텐츠는 아직 충분히 마련되어 있지 않은 상황이고요. 앞으로는 청소년, 청년, 중장년층으로 포함되는 생애 주기별로 맞춤형 교육 콘텐츠가 저는 확대되어야 한다고 생각합니다. 예컨대 청소년을 대상으로 한 삶과 죽음을 성찰하는 체험형 프로그램이나, 중장년층을 위한 삶의 마무리 설계 워크숍 같은 교육, 생명 존중 의식을 높이고, 삶의 의미를 자연스럽게 되짚어보는 기회가 될 수 있을 것 같습니다. 또한 이렇게 복지관, 도서관, 청년 공관 등 생활 밀착형 기관에 이게 협력을 받아서 웰다잉 교육과 콘텐츠가 지역사회 안에서 쉽게 접할 수 있도록 해야 하고요. 온라인 플랫폼을 통한 콘텐츠 확산과 공교육과의 연계, 커뮤니티 캠페인 등도 효과적인 방법이라고 생각되고요. 무엇보다 중요한 것은 조례에 명시된 인식 조사, 교육 홍보 사업이 실제로 이행되고, 예산이 뒷받침할 수 있는 구조를 갖추는 것이라고 생각합니다. 조례에만 머물지 않고 도민의 삶에 실질적으로 스며들 수 있도록 실행 기반을 마련해 나가야 될 시점입니다.
● 박성용: 소현 씨. 시니어 미래연구소 대표의 이야기를 들어보셨다고요?
◆ 황소현: 네. 이 웰다잉 지원 사업 개선 방향에 대해서 장경희 시니어미래연구소 대표에게 들어봤습니다.
(인터뷰) 장경희 / 시니어미래연구소 대표
"경기도에서 웰다잉 조례가 제정된 지 10여 년이 되었습니다. 그동안 웰다잉 관련 교육 문화 조성을 위한 홍보, 또 웰다잉을 위한 인식 제고 이런 것들이 많이 확대된 것으로 알고 있습니다. 그런데 제가 보기에는 시 단위와 군 단위가 차이가 많이 나고 있는 것 같습니다. 그 지역 간 차이가 많이 있는 것 같은데요. 시 단위는 비교적 잘 이루어지고 있는 반면에 군 단위, 군, 면, 읍 단위는 웰다잉 교육이나 홍보나 이런 문화와 관련된 것들이 좀 덜 이루어지고 있다고 생각을 합니다. 그리고 두 번째는 호스피스의 확대인데요. 연명 의료를 하지 않겠다고 하는 사람들의 그 마지막은 어떻게 케어를 할 것인가. 현실적으로 케어를 하지 못하는 경우가 더 많이 있거든요. 그래서 호스피스를 좀 더 확대를 시키고, 또 호스피스에 대한 홍보나 교육이 더 많이 필요하다고 생각합니다."
◆ 황소현: 네. 웰다잉과 호스피스에 대한 인식과 제도는 과거와 비교해서는 많은 변화가 있었는데요. 여전히 현장의 의견이 제도에 충분히 반영되지 못하고 있다고 들었는데, 현장에서는 어떤 의견이 나오고 있는지 궁금합니다.
○ 서성란: 호스피스와 웰다잉 제도는 과거에 비해서 제도적 기반이 많이 마련되었고, 법과 조례를 통해서 정책의 틀도 갖춰졌습니다. 그러나 현장의 목소리를 들어보면 여전히 제도가 제대로 작동되지 않고 있다는 지적이 많이 있고요. 제가 만나본 현장 전문가들과 종사자들은 공통적으로 법은 있지만 관심이 없고, 조례는 있지만 예산이 없다고 토로하고 있습니다. 실제로 많은 기관이 전담 인력 한두 명에 의존해서 운영되고 있는데, 전문 인력과 자원봉사 확보, 역시 여전히 해결되지 않는 과제입니다. 교육, 홍보, 그리고 지역사회 연계와 같은 핵심적인 활동을 통한 체계적으로 운영되지 못하고 있는 이 부분. 그 부담이 대부분 민간이나 현장 종사자들의 자발적인 노력에 맡겨져 있는 실정이고요.
● 박성용: 관련해서 조례 개정도 준비하고 계시다고 들었어요. 앞으로의 계획 좀 들어볼까요?
○ 서성란: 이번 11대 경기도 의회에서 다양한 의정 활동을 하고 있지만, 올해는 특히 호스피스와 웰다잉 분야에 집중하고 있는데요. 먼저 지금 시행 중인 경기도 웰다잉 문화 조성 조례부터 내용을 좀 더 현실에 맞게 제도를 정비하는 준비를 하고 있습니다. 웰다잉이 단순히 장래나 노년기만의 문제가 아니라, 누구나 자기의 삶을 돌아보고 준비할 수 있는 문화로 자리 잡을 수 있도록 방향을 바꾸어 가려고 합니다. 이후에도 경기도 호스피스 및 완화 의료 지원 조례도 전문가 의견을 듣고, 정책 토론회를 거쳐서 보완하고 개정할 계획입니다. 더 나아가서 2026년부터는 조례 개정에만 그치지 않고, 행정과 예산이 실제로 움직일 수 있도록 도의회와 관계 부서, 민간 전문기관과 함께 힘을 모아서 실질적인 지원 체제를 만들어 가도록 노력하겠습니다. 단순히 문서상에서 있는 제도가 아니라, 도민들에게 현장에서 체험할 수 있는 변화로 이어지는 것이 가장 중요한 목표이기도 합니다.
● 박성용: 네 알겠습니다. 끝으로 도민들에게 전하고 싶은 이야기 있으실까요?
○ 서성란: 예. 우리는 매일 어떻게 살아갈 것인가를 고민하면서 살아가고 있는데요. 하지만 어떻게 잘 마무리할 것인가에 대해서도 여전히 조심스럽게, 때론 이렇게 외면하지 않았으면 좋겠습니다. 저는 삶의 끝을 준비하는 일은 결국 지금 이 순간을 더 깊이 살아내기 위한 여정이라고 생각하고요. 삶을 정리하고 죽음을 돌아본다는 건 남은 하루하루를 더 따뜻하고 의미 있게 살아가겠다는 다짐이기 때문이죠. 누구에게나 마지막은 찾아옵니다. 그 시간이 두려움이 아니라 존엄과 평안함으로 채워질 수 있도록 먼저 귀 기울이고, 먼저 움직이는 사람이 필요한데, 저는 그 길이 시작이 되어서 도의원으로서 함께 준비해 나가도록 하겠습니다. 작지만 중요한 이 변화의 여정에 도민 여러분도 함께해 주시기를 바라고요. 저 서성란 오늘도 그 길 위에서 한 걸음 더 내딛는 그런 도의원이 되겠습니다. 감사합니다.
● 박성용: 알겠습니다. 네 두 분 말씀 여기까지 듣죠. 고맙습니다.
◆ 황소현: 감사합니다.
○ 서성란: 감사합니다.
● 박성용: 지금까지 서성란 경기도의원 그리고 황소현 취재mc와 함께 했습니다.
* 위 원고 내용은 실제 방송인터뷰 내용과는 차이가 있을 수 있습니다.