황반변성 치료, 환자들이 진짜 따지는 건 ‘이것’

국내 환자 9600명 온라인 분석…‘부종 개선’ 체감 중요, 주사 부담도 여전

국내 황반변성 환자 9600명을 포함한 약 13만 건의 온라인 게시글을 분석한 '디지털 리스닝 연구' 결과. [자료제공=로슈]

실명까지 이를 수 있는 대표적인 고령 안질환 '황반변성'. 치료법이 존재하지만, 주사 치료에 대한 부담과 효과에 대한 불확실성 때문에 환자들은 치료제 선택에 신중할 수밖에 없다. 국내 환자들은 치료제의 '효과'를 가장 우선적으로 고려하는 가운데, 주사 횟수 부담을 줄이면서도 부종 개선 등 직접 체감할 수 있는 혜택을 기대하는 것으로 나타났다.

한국로슈는 대만로슈와 함께 인공지능(AI) 기술을 활용해 국내 황반변성 환자 9600명을 포함한 약 13만 건의 온라인 게시글을 분석한 '디지털 리스닝 연구' 결과를 발표했다. 이 연구는 앞서 SCI(과학기술논문 인용색인)급 국제학술지 ≪BMC Medical Informatics and Decision Making≫ 3월호에 게재됐다.

기존에는 환자 경험을 파악하기 위해 설문조사나 인터뷰 방식이 주로 사용됐지만, 이번 연구는 AI 기반 의미 기반 자연어 처리(Semantic NLP) 기술을 통해 실제 환자들의 온라인 발언을 문맥 단위로 정제·분석해 환자의 치료 경험과 선택 기준을 실시간 데이터로 수집했다.

고령층에 집중되는 황반변성…주사치료 부담은 여전

황반변성은 망막 중심부의 시신경세포가 퇴화해 시력 손상이나 실명까지 유발할 수 있는 대표적인 노인성 안질환이다. 2020년 기준 전 세계적으로 약 2억명의 환자가 있는 것으로 추산되며, 국내에서도 최근 5년 사이 환자가 150% 급증했고 이 중 70세 이상 고령자가 약 60%를 차지했다.

현재 일반적인 치료는 혈관내피세포 성장인자(VEGF)를 억제하는 치료제를 1~3개월 간격으로 안구 내 주사하는 방식이다. 환자 입장에서는 주사 횟수 자체가 큰 부담이고, 실제로 내약성 문제와 경제적 부담, 병원 접근성 등이 치료 유지에 영향을 미친다.

이번 조사에 따르면 국내 황반변성 환자들이 치료제 선택 시 가장 중요하게 고려하는 요소는 '치료 효과'(48%)였다. 이 항목에는 증상 호전, 효과 지속 시간, 눈에 띄는 개선 등 생리학적·해부학적 기준이 모두 포함됐다.

그 뒤로는 ▲비용 및 보험 급여 접근성(33%) ▲내약성(10%) ▲의료진 권고(9%) 순이었다. 병원이나 의료진을 선택할 때도 온라인 커뮤니티의 환자·보호자 후기를 참고하는 비중이 70%에 달했다. 환자들이 치료 후 가장 기대하는 효과는 '부종 감소'(32%)였으며, 이외에도 암점 감소, 시력 향상, 유리체 부유물 감소 등 시야 개선에 대한 수요가 다수 확인됐다.

치료 도중 중단이나 변경을 경험한 환자의 81%는 주사 1~2회만에 치료를 포기하거나 바꾸는 사례였다. 그 이유로는 ▲효과 부족(36%) ▲자의적 증상 호전 판단(18%)이 주요 원인이었다.

그럼에도 불구하고 치료를 이어간 환자들은 대부분 '실명에 대한 두려움'(41%)과 '질환 악화 우려'(37%)를 이유로 꼽았다. 실제로 내약성 문제를 경험한 환자 중 77%는 치료를 계속 유지했으며, 13%는 치료제를 변경했고, 9%만이 치료를 중단했다. 치료 지속을 좌우하는 건 단순히 불편함보다도 '눈이 더 나빠질까' 하는 공포감이라는 것이다.

치료 부담을 줄이기 위한 신약 개발도 활발하다. 로슈의 '바비스모(성분명 파리시맙)'는 VEGF-A와 함께 Ang-2까지 동시에 차단하는 이중작용 주사 치료제다. 현재 국내에서 ▲습성 연령 관련 황반변성 ▲당뇨병성 황반부종 ▲망막정맥폐쇄성 황반부종 등 3개 적응증으로 허가를 받았으며 일부는 급여 적용 중이다.

박규형 한국망막학회 회장은 "환자의 진짜 목소리를 분석하는 것은 환자 중심 치료 환경 구축의 첫 걸음"이라며 "AI 기술을 통해 환자들이 진짜로 겪고 있는 어려움과 기대를 반영한 치료 혁신이 가능해질 것"이라고 말했다.

원종혁 기자 (every83@kormedi.com)