내 '사자 머리'가 전 세계에 100명뿐인 희소질환 때문이라고? [책과 세상]
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윤서가 초등학교 입학 후 친구에게 처음 받은 질문이다.
회색 빛에 꼬불꼬불 엉켜있는 머리카락을 가진 윤서는 친구들에게 계속 놀림을 당한다.
'사자머리', '철 수세미' 등 친구들이 붙여준 별명에다 '가발 아니냐' '부모가 윤서를 방치한 것 아니냐'는 온갖 오해에도 시달린다.
그리고 윤서는 독일에서 온 친구가 말했던 '안수타이'가 무슨 뜻이었는지도 마침내 알게 된다.
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“너는 왜 머리가 철 수세미야?”
윤서가 초등학교 입학 후 친구에게 처음 받은 질문이다. 회색 빛에 꼬불꼬불 엉켜있는 머리카락을 가진 윤서는 친구들에게 계속 놀림을 당한다.
동화 ‘철 수세미와 안수타이’에는 남들과 다른 머리카락 때문에 괴로워하는 윤서의 일상과 마음이 담겨있다. ‘사자머리’, ‘철 수세미’ 등 친구들이 붙여준 별명에다 ‘가발 아니냐’ ‘부모가 윤서를 방치한 것 아니냐’는 온갖 오해에도 시달린다. 안그래도 힘든데 독일에서 살다와 한국말이 서툰 전학생은 자꾸 윤서에게 무슨 뜻인지 모르는 “안수타이”라는 말을 한다. 윤서는 끝내 울음을 터트리고 만다.
아빠의 발령으로 새 학교로 전학가게 된 윤서. 또 상처받게 될까봐 걱정한 엄마는 여러 종류의 모자를 사서 윤서가 매일 매일 쓰게 한다. 모자는 윤서의 트레이드 마크가 됐지만, 윤서는 모자가 무겁고 답답하기만 하다. 그러던 어느 날, 한 사건을 겪고 난 후 윤서는 스스로 모자를 벗는다. 웅성거리는 친구들에게 윤서는 말한다. 자신은 ‘엉킴털 증후군’이라 모낭 모양이 다른 사람들과 다르다고. 그리고 윤서는 독일에서 온 친구가 말했던 ‘안수타이’가 무슨 뜻이었는지도 마침내 알게 된다.

'엉킴털 증후군'은 이 동화에만 존재하는 질환이 아니라, 실제로 전 세계 100여 명이 갖고 있는 희소 질환이다. 독일 출신의 물리학자 알베르트 아인슈타인도 이 증후군을 가진 것으로 알려져 있다.
외모 콤플렉스 때문에 분노하고 좌절하다가 마침내 자기만의 방법과 속도로 이를 극복해가는 과정을 유머러스하고 따뜻하게 그린 이 작품은 '시가 된 암호'로 2023년 샘터 동화상 대상을 받은 강난희 작가가 썼다.

남보라 기자 rarara@hankookilbo.com
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