본인부담금 지원 희소 질환 66개 추가···크론병·모야모야병 포함

희소 질환자 의료비 지원 사업
지난해 1,272개→1,388개
중위소득 120% 미만→140%

간병비. 게티이미지뱅크

올해부터는 저소득층 크론병과 모야모야병 환자도 본인 부담금 없이 진료를 받을 수 있게 된다. 지원 받을 수 있는 소득 기준도 중위소득 상위 140%미만으로 완화됐다.

질병관리청은 2025년 '희귀(희소)질환자 의료비 지원사업' 대상 질환을 지난해(1,272개)보다 66개 늘린 1,338개로 확대했다고 6일 밝혔다. '희귀질환자 의료비 지원사업'은 희소질환 산정특례 등록자 중 저소득 건강보험가입자의 본인 부담금을 지원하는 사업이다.

새롭게 지정된 희소질환은 크론병, 모야모야병, 유전성 제 8인자 결핍이 원인인 혈우병 등이다. 기존에는 성인은 중위소득 120% 미만, 소아는 130% 미만인 경우에만 지원을 받을 수 있었지만, 앞으로는 성인·소아 모두 중위소득 140% 아래면 지원 받을 수 있다. 질병청에 따르면 크론병은 약 1,100여 명, 크론병과 혈우병은 각각 약 800여 명이 지원 혜택을 볼 수 있을 것으로 기대했다.

신청 방법도 간소화했다. 기존에는 해당 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정했지만, 앞으로는 주·부상병 구분없이 최종 진단명에 해당 질환명이 나와있으면 지원받을수 있도록 했다. 신청 방법도 건강보험공단 지사 방문 뿐 아니라 우편과 팩스까지 확대하기로 했다.

지영미 질병청장은 "희소질환자 의료비 지원 확대가 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다"며 "앞으로도 국가관리대상 희소질환을 지속적으로 발굴·지정해 보다 나은 치료 환경을 조성하기 위해 지속적으로 노력하겠다"고 말했다.

원다라 기자 dara@hankookilbo.com