경기도의회, 전국 첫 희귀질환자 지원사업 첫걸음…복지위 예산 확보 [고통의굴레, 희귀질환]

경기일보, 조례 제정에도 외면 지적
내년 예산안 배정… 19일 확정

경기도의회가 전국에서 처음으로 광역자치단체 차원에서의 희귀질환자 지원사업 예산을 마련했다. 경기일보DB

경기도가 2020년 희귀질환자 지원 조례를 만들고도 4년이 넘도록 단 한 푼의 자체 예산도 배정하지 않는 등 희귀질환자의 고통을 외면했다는 지적(경기일보 7월3일자 1·3면 등 연속보도)에 경기도의회가 나섰다. 도의회는 전국 광역자치단체에서는 처음으로 내년 예산안에 희귀질환자 지원사업 예산을 배정하면서 이들의 고통을 줄이기 위한 선봉에 섰다.

1일 경기일보 취재를 종합하면 도의회 보건복지위원회는 지난달 29일 내년도 경기도 예산안을 의결했다. 상임위를 넘은 예산안에는 희귀질환자 지원사업 명목으로 5천만원의 예산이 배정됐다. 도를 비롯, 광역자치단체가 희귀질환자를 위해 별도의 사업 예산을 배정한 건 이번이 처음이다.

상임위를 넘은 예산안은 도의회의 경기도청 예산결산특별위원회를 거쳐 19일 본회의에서 최종 확정된다. 전국 최대 광역자치단체인 도가 희귀질환자 지원에 처음으로 나섰다는 상징적 의미가 있는 만큼 예산은 무리 없이 통과될 전망이다.

앞서 경기일보 경기알파팀은 희귀질환자들이 진단을 받기 위해서만 수년간 수없이 많은 병원을 전전하고, 진단을 받은 후에는 사회적 인식으로 인해 상처받고 있음에도 별다른 지원체계가 없다는 점을 지적했다. 또 현재 희귀질환자를 위한 지원체계는 의료비 지원사업이 사실상 유일한 실정인데, 이마저도 국비와 시·군비가 50%씩 투입될 뿐 광역자치단체 차원의 지원은 전무하다고 지적했다.

특히 경기도의 경우 이들을 지원할 조례가 있음에도 4년이 넘도록 자체 예산은 물론 관련 사업도 진행하지 않았다. 이 때문에 올해 정부가 희귀질환자 지원 예산을 대폭 삭감하면서 도내 희귀질환자들의 고통 역시 커졌다.

이에 도의회 복지위 소속 김용성 의원(더불어민주당·광명4)은 경기일보의 지적에 공감, 제379회 정례회 행정사무감사에서 이들에 대한 지원에 소극적인 도를 강하게 질책했다. 그러면서 지원 확대를 위한 사업을 마련하라고 주문하기도 했다.

이 같은 김 의원의 관심으로 상임위에서 처음으로 희귀질환자 예산이 배정되면서 희귀질환자들 역시 기쁨을 감추지 못했다.

김재학 한국희귀·난치성질환연합회장은 “정말 기쁘고, 경기도의 결정을 환영한다”며 “희귀질환자들에겐 희망의 씨앗이 됐다”고 했다. 이어 “이번에 확보된 예산이 많은 희귀질환자와 그 가족들의 삶에 보탬이 됐으면 좋겠다”며 “실질적으로 이들에게 도움을 줄 방안을 마련해달라”고 부탁했다.

김용성 의원은 “경기일보 보도로 희귀질환자들의 어려움을 알게 됐고, 경기도가 나서서 도와주지 않으면 이분들의 고통이 정말 심할 수 있겠다는 생각을 했다”며 “이번에 상임위에서 의원님들이 뜻을 모아 준 만큼 이걸 계기로 희귀질환자와 그 가족들의 심리 상담부터 다양한 지원을 위해 적극적으로 나설 계획”이라고 했다.  경기α팀

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※ 경기α팀 : 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전합니다.

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김경희 기자 gaeng2da@kyeonggi.com
오민주 기자 democracy555@kyeonggi.com
이진 기자 twogenie@kyeonggi.com