희귀질환자 경제 부담 던다…의료기기·특수식 생산·판매 정부 지원

질병관리청은 오늘(14일), 희귀질환 진단과 치료에 사용하는 의료기기와 환자 특수식의 생산·판매자를 지원하는 등의 내용을 담은 '희귀질환관리법' 개정안이 국회 본회의를 통과했다고 밝혔습니다.

그동안 희귀질환 진단과 치료와 관련한 행정·재정적 지원 대상은 의약품 생산자와 판매자에 한정됐습니다.

하지만 이번 개정안 통과로, 지원 범위가 의료기기와 희귀질환자를 위한 특수식 생산·판매자까지 확대됩니다.

질병청장은 희귀질환자 의약품과 의료기기, 식품 생산자 등에 대한 지원 사항을 파악하기 위해 중앙행정기관장 등에 자료 제출 등을 요청할 수 있게 됐습니다.

또, 희귀질환 등록 통계 사업에 참여하는 의료기관에 비용을 지원할 수 있는 법적 근거도 마련됐습니다. 이에 따라 희귀질환 발생 현황, 치료제 현황 등 통계와 데이터 수집이 쉬워질 것으로 전망됩니다.

지영미 질병청장은 "이번 법률안 개정으로 희귀질환자와 가족의 경제적 부담이 경감되고, 근거 중심 정책 수립 기반이 더욱 공고해질 것으로 기대한다"고 말했습니다.

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주현지 기자 (hj@kbs.co.kr)