희귀질환자 경제부담 던다…의료기기·특수식 제조업체 지원

'희귀질환관리법' 국회 본회의 통과

(서울=뉴스1) 김규빈 기자 = 희귀질환 의료기기와 특수식을 생산·판매하는 자에 대한 행정적·재정적 지원이 가능해져, 희귀질환자들의 경제적 부담이 덜어질 예정이다.

질병관리청은 14일 국회 보건복지위원회 소속 강선우 더불어민주당 의원, 김미애 국민의힘 의원이 대표 발의한 희귀질환관리법 개정안이 국회 본회의를 통과했다고 밝혔다.

개정안의 주요 내용에 따르면 기존 의약품에 한해 지원하던 것에 더해 희귀질환 진단·치료 등 목적으로 사용하는 의료기기와 특수식 생산·판매자에게도 행정적·재정적 지원을 할 수 있게 된다.

이에따라 환자들은 필요한 의료기기와 특수식을 적시에, 안정적으로 공급받을 수 있어 진단·치료 접근성은 높아지고 환자의 경제적 부담은 덜 수 있게 됐다.

또 희귀질환자 의약품, 의료기기, 식품의 생산자 등에 대한 지원사항 파악을 위해 질병청장은 관계 중앙행정기관장 등에게 자료제출 등 협조를 요청할 수 있게 된다.

특히 관계부처 등과 협력 체계를 구축하며 지원대상과 범위, 내용 등을 정하기 위해 중앙행정기관·유관기관 등이 참여하는 협의체가 구성·운영된다.

희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관에 비용을 지원할 수 있는 법적 근거도 마련된다. 이를 통해 희귀질환 발생 현황, 진단 소요기간, 치료제 현황 등 관련 통계와 데이터 수집·분석이 용이해져 희귀질환 정책 수립과 연구의 효율성이 높아질 전망이다.

지영미 질병청장은 "이번 법률안 개정으로 희귀질환 환자와 가족의 경제적 부담은 경감되고 근거 중심 정책 수립의 기반이 더욱 공고해질 것으로 기대된다"고 말했다.

rnkim@news1.kr

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