다운증후군 등 `희귀질환 의료기기·식품` 지원 근거 마련…경제적 부담↓

'희귀질환관리법' 국회 본회의 통과
등록통계 사업 참여 의료기관 '비용 지원'

질병관리청 전경. <질병청 제공>

다운증후군, 척수성 근위축증 등 희귀질환 의료기기 및 특수식 생산·판매자에 대한 행정적·재정적 지원 근거가 마련됐다. 희귀질환 환자, 가족의 경제적 부담이 다소 완화될 전망이다.

질병관리청은 '희귀질환관리법' 개정안이 국회 본회의를 통과했다고 14일 밝혔다.

그간에는 희귀질환 진단 및 치료를 위한 의약품 생산·판매자에만 지원이 이뤄져왔다. 그러나 이번 개정안으로 의료기기, 특수식에 대한 지원이 가능해졌다.

질병청은 "환자들은 필요한 의료기기와 특수식을 적시에, 안정적으로 공급받을 수 있게 된다"며 "진단·치료 접근성이 높아지고, 환자의 경제적 부담은 경감할 수 있을 것"이라고 설명했다.

질병청장은 희귀질환자 의약품, 의료기기, 식품의 생산자 등에 대한 지원사항 파악을 위해 관계 중앙행정기관장 등에게 자료제출 등 협조를 요청도 가능하다.

질병청은 지원 방안을 보다 효과적으로 도출하기 위해 식품의약품안전처 등 관계부처와 협력 체계를 구축한다. 지원대상, 범위 및 내용 등을 정하기 위해 별도의 협의체를 구성·운영할 예정이다.

개정안에는 희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관에 대한 비용 지원 근거도 담겼다.

희귀질환 발생 현황, 진단 소요기간 및 치료제 현황 등 관련 통계와 데이터 수집·분석이 용이해진다. 관련 정책 수립과 연구의 효율이 높아질 것이라고 질병청은 설명했다.

지영미 질병청장은 "희귀질환 관리와 지원 체계 강화를 위해 관계부처와 긴밀히 소통해 부담 경감을 위한 다양한 정책을 지속 추진할 것"이라고 밝혔다.

세종=이민우기자 mw38@dt.co.kr