김용성 경기도의원 "희귀질환 지원 조례 유명무실…예산 만들겠다" [고통의굴레, 희귀질환]

김용성 경기도의원. 경기도의회 제공

경기도가 희귀질환자를 위한 조례까지 만들고도 별다른 지원을 하지 않고 있다는 지적(경기일보 7월3일자 1·3면 등 연속보도)에 대해 경기도의회가 2024년 행정사무감사를 통해 선제적 지원책 마련을 요구했다.

도의회 보건복지위원회 소속 김용성 의원(더불어민주당·광명4)은 13일 경기일보와의 인터뷰에서 희귀질환자와 그 가족의 아픔을 보듬을 수 있는 도 차원의 선제적 지원 대책이 나올 필요가 있다고 강조했다.

그는 “내일 종합감사에서도 다시 얘기하려 하는데 도가 만든 희귀질환자를 위한 조례가 유명무실하다”며 “그래서 희귀질환자들에게 고통과 힘듦이 다가올 수밖에 없는 것”이라고 지적했다.

김 의원은 “희귀질환과 관련된 전문적인 인력이 전혀 없는데 유전 상담이나 가족에 대한 심리 치유 상담이라도 도가 선제 도입해야 한다고 생각한다”며 “특별법을 만들면 좋겠지만 그렇지 않더라도 도가 우선 나서야 할 것”이라고 주문했다.

도청예결특위 위원이기도 한 김 의원은 이번 예결 심사 과정에서도 희귀질환자 지원을 위한 예산이 반영될 수 있도록 나서겠다고 했다.

그는 “특별법 마련 촉구 건의안을 만들어 제출하는 한편 예산 편성 과정에서도 희귀질환자를 위한 예산이 반영될 수 있도록 하려 한다”며 “희귀질환자와 그 가족의 마음을 다독일 수 있는 정책을 만들어 가겠다”고 약속했다.

앞서 경기알파팀은 도가 2020년 12월 희귀질환자 급증에 따른 지원 필요성에 공감해 ‘경기도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례’를 만들고도 4년이 넘도록 아무런 지원을 하고 있지 않다고 지적했다.

해당 조례에는 희귀질환자 관리 및 지원에 대한 도지사의 책무를 규정하고 희귀질환 관리 사업을 하도록 하고 있다. 또 이를 위한 상담, 교육 및 홍보 등 관련 사업을 하는 단체나 협회에 대한 경비 지원 내용이 담겼지만 희귀질환자에 대한 지원 사업은 국비와 시·군비 매칭 사업으로만 진행되고 있었다.  경기α팀

※ 경기α팀: 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전합니다.

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김경희 기자 gaeng2da@kyeonggi.com
오민주 기자 democracy555@kyeonggi.com