뇌전증 원정 치료…체중 증가 부작용도

해피-업 희망 프로젝트 <94> 자폐스펙트럼 혜원 양

- 초록우산 어린이재단·한국수력원자력㈜ 고리원자력본부·국제신문 공동기획

신혜원(가명·8) 양은 평범하며 행복하게 살던 가정에서 자라고 있었다. 그러나 7년 전 아버지가 갑작스런 심장마비로 세상을 떠나면서 혜원 양의 가정은 여러 어려움을 맞닥뜨리게 됐다. 아버지의 사망으로 어머니는 심리적인 충격을 받고 이를 극복하지 못해 이후 여러 번의 극단적인 시도를 하는 등 심한 우울증을 겪고 있다. 마음의 병이 깊으니 몸도 따라 아파져서 만성적인 하혈과 통증을 동반하는 지병까지 앓고 있다.

이러한 가정의 위기 상황에서 3년 전부터 혜원 양은 갑자기 쓰러지는 증상이 발병했고, 뇌전증 진단을 받았다. 현재 서울에 있는 대학병원에 외래진료를 통해 약물 치료를 진행하고 있으며, 신체적으로 허약해져 잔병치레가 많고 체중이 증가하는 부작용을 겪고 있다. 초등학교에 입학한 이후로 학업부진으로 교사의 권유를 통해 받은 검사 결과 경계성 수준의 발달지연과 자폐스펙트럼 소견을 받았다.

혜원 양은 수업 중에 경련이 발생해 투병사실이 의도치 않게 밝혀져, 또래관계에서 따돌림과 차별을 겪게 됐다.이후 ‘아빠가 있는 하늘나라로 가고 싶다’고 표현하는 등 일상생활에서 위축과, 또래관계에서 어려움을 호소하고 있다. 담당복지사는 “혜원 양이 긍정적인 사고를 가지고 사회에서 스스로 나아갈 수 있도록 지역사회의 적극적인 지원이 필요하다”고 말했다.

#지난 10월 11일자에 소개된 이미현 양에게 한국수력원자력 고리원자력본부와 초록우산 부산지역본부의 도움으로 심리치료비가 지원됐습니다.

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문의 초록우산 부산지역본부 (051)505-3117

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