'충남·대전·세종 희귀질환 전문 기관 LSD 환우회' 열어

충남·대전 권역 희귀질환 전문 기관과 세종충남대병원 세종권역 희귀질환 전문 기관이 공동으로 ‘2024 충남·대전권역 & 세종권역 희귀질환 전문 기관 LSD 환우회’를 열었다.(사진=충남대학교병원 제공) *재판매 및 DB 금지

[대전=뉴시스]김도현 기자 = 충남대병원은 충남·대전 권역 희귀질환 전문 기관과 세종충남대병원 세종권역 희귀질환 전문 기관이 공동으로 ‘2024 충남·대전권역 & 세종권역 희귀질환 전문 기관 LSD 환우회’를 열었다고 14일 밝혔다.

이번 환우회는 리소좀 축적 질환 환자와 보호자를 대상으로 비대면 온라인을 통해 이뤄졌다.

특히 리소좀 축적 질환 중에서 고셔병, 파브리병, 폼페병, 뮤코다당증에 대해 충남·대전·세종 권역 희귀질환 전문 기관 사업단장이 강의를 진행했고 행사 마지막에는 환자와 보호자가 함께 테라리움을 만드는 프로그램이 이어져 큰 호응을 받았다.

리소좀 축적 질환은 리소좀 분해 효소에 문제가 생겨 대사 부산물이 축적돼 발생하는 유전성 대사질환으로 50여종 이상의 질환을 포함한다.

각 질환은 결핍된 효소에 따라 발병 양상이 다르며 뇌, 심장, 간, 신경 등 여러 장기를 손상시킨다.

충남대병원 희귀질환 전문 기관 사업단장인 임한혁 교수는 “리소좀 축절 질환은 조기 발견이 환자 생존율과 삶의 질을 높이는 핵심 요소이며 질환별로 맞춤형 치료 전략을 세우는 것이 중요하다”며 “앞으로도 이번 환우회 같이 환자와 보호자가 함께 정보와 경험을 공유하며 정서적 안정을 얻고 소통할 수 있는 기회를 통해 마음의 치유를 얻길 바란다”고 말했다.

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