“절망 속에서 희망을 쓴 동생 승일아, 자랑스럽고 고마워”

가신이의 발자취 동생 박승일 승일희망재단 공동대표를 보내며

고인과 필자. 필자 제공

온몸으로, 온 삶으로 루게릭병 환우가 겪게 될 처음과 끝을 모두 다 보여주고 지난 9월25일 우리 곁을 떠난 박승일은 나의 동생이다.

동생은 “나에게 남은 시간이 얼마인지 모르지만 무의미하게 허비하고 싶지 않다. 누군가를 위해 살고 싶다. 그 누군가는 바로 루게릭병 환우다”라고 한 말 그대로 살았다. 마치 약속이나 한 것처럼.

박승일은 2002년 31살의 나이로 국내 최연소 프로농구 코치로 부임하자마자 바로 루게릭병 환우가 되었다. 루게릭병 환우가 되고 나서야 비로소 알게 된 환우와 가족들의 삶에 조금이나마 힘이 되어주고 싶었던 동생은 누가 보아도 자신이 절망적인 상황에서 루게릭요양병원 건립이라는 하나의 꿈을 품었다.

한 치 앞을 알 수 없었던 그 절망 속에서 자신이 아닌 다른 사람을 생각할 수 있었다는 것 그리고 아무도 가보지 않았던 꿈을 꾼다는 것이 가능한 일이었는지 동생이 떠난 지금 다시금 생각해 본다. 동생의 손과 발이 되어 승일희망재단의 일을 하는 가족으로서 가장 가까이에서 동생이 고통을 견디며 걸어왔던 발자취를 생각하니 새삼 가슴이 아리고 저며온다.

나는 자신의 무너져가는 모습에도 아랑곳하지 않고 각종 언론과 방송을 통해 자신의 꿈을 알리고자 하는 동생을 이해할 수 없었고, 동생이나 우리 가족이 남들로부터 동정을 받게 되는 게 싫어 “네 건강이 중요하지, 루게릭요양병원 그게 다 무슨 소용이냐”며 동생의 일을 가장 앞서 반대했었다. 하지만 동생은 “누나 같은 사람만 있다면 세상은 변하지 않아. 그리고 내가 시작하면 누구라도 그 일을 완성하겠지”라며 자신의 꿈과 의지를 포기하지 않았다.

루게릭병은 원인도 알 수 없고 치료제가 전혀 없기 때문에 투병 중 죽음을 생각할 수밖에 없는 무서운 병이다. 몸은 결국 육체의 감옥에 갇혀 전혀 움직일 수 없게 되지만, 인지능력은 마지막까지 정상 유지된다. 하지만 자신의 생각을 말로도, 글로도 전할 수 없기 때문에 의사소통의 단절로 인한 고통은 루게릭병 환우가 겪는 고통 중 가장 크다고 할 수 있다.

가수 션과 고인(오른쪽). 필자 제공

동생은 인공호흡기를 하게 되면서 말을 전혀 할 수 없었다. 이후 눈으로 안구마우스를 사용할 수 있었던 2년여 짧은 시간 동안 안구마우스를 사용하는 고통을 참아내며 온 힘을 다해 ‘눈으로 희망을 쓰다’라는 책을 출간하였다. 그 책이 계기가 되어 가수 션을 만나게 되었고 2011년 션과 함께 승일희망재단을 설립하여 본격적으로 루게릭요양병원 건립을 위한 모금에 나섰다.

안구마우스조차 사용할 수 없게 되면서 겨우 단어 정도로만 글자판을 사용하여 소통하는 것은 매우 힘겨운 일이었다. 그럼에도 나를 보면 항상 글자판의 ‘ㅈ(지읒)’을 짚었다. 재단의 이야기, 자신의 꿈을 향해 한발 한발 다가가는 재단의 이야기를 들려달라는 거였다. 꿈에 대한 간절함을 단 한 순간도 내려놓지 않았던 동생은 재단의 일을 들을 때면 얼굴이 발그레 상기되었었다.

막연한 꿈에 지나지 않았을 그 일이 30만 명 이상이 함께해 마침내 올해 말 218억원 규모의 루게릭요양병원 완공을 눈앞에 두게 되었다.

루게릭요양병원 완공을 두 달 앞둔 시점에서 떠난 동생을 많은 사람들은 안타까워했다. 그리고 다른 환우를 생각하며 살았던 동생의 삶을 고귀하다고 말해주었다. 비록 완공을 보지 못하고 떠났지만 동생은 착공식 때 이미 완공을 본 것이나 다름없이 기뻐했었다. 수 년간 수많은 사람이 이 일을 함께 만들어가는 것을 보았기 때문이다.

동생이 떠난 후 환우와 가족들로부터 들려온 ‘그동안 박승일씨는 우리의 희망이었습니다’라는 말들이 동생이 걸어왔던 그 길이 얼마나 의미 있는 삶이었는지 말해주는 것 같아 감사했다. 마지막으로 떠나는 동생에게 그동안 너무 수고 많았고, 네가 나의 동생이어서 너무 자랑스러웠다고 그리고 너무 고마웠다고 곁에서 전할 수 있어 감사했다.

끝으로 자신과 같은 처지에 놓인 루게릭병 환우와 가족에게 힘이 되어주고 싶었던 동생의 마음이 앞으로 또 다른 사람들에게 계속해서 이어지길 간절히 바라 본다.

박성자/승일희망재단 상임이사

※승일희망재단은 2011년 보건복지부로부터 허가받은 국내 유일의 루게릭병 환우를 위한 비영리재단법인이다. 박승일과 가수 션이 공동대표로 있으며, 루게릭병 환우를 위한 아이스버킷 챌린지 캠페인 등으로 알려져 있다.