“갑작스러운 건강 악화”…세계서 가장 오래 산 ‘28세 조로증 환자’ 사망

새미 바소 인스타그램

세계에서 가장 오래 산 조로증 환자인 새미 바소(sammy basso)가 28세의 나이로 숨졌다.

10일 이탈리아 선천성 조로증 협회는 “지난 5일 새미 바소가 사랑하는 사람들과 저녁 식사를 한 뒤 갑자기 세상을 떠났다”고 밝혔다.

협회는 “우리는 그의 여정을 함께 할 수 있었던 ‘특권’에 대해 깊이 감사드린다”면서 “새미는 우리 모두에게 ‘인생의 장애물은 때때로 극복할 수 없는 것처럼 보일지라도, 충분히 삶을 살 가치가 있다’는 것을 가르쳐왔다”고 애도했다.

이탈리아 북부 베네토 지역에서 태어난 새미는 2살 나이에 조로증 진단을 받았다. 10살에 부모의 도움으로 이탈리아 조로증 협회를 설립했고, 조로증에 대한 사람들의 인식을 높이는 데 평생을 바쳤다. 특히 유전공학을 통해 조로증을 치료할 수 있는 가능성에 대한 연구 논문을 쓰기도 했는데 이 공을 인정받아 2019년 세르지오 마타렐라 이탈리아 대통령으로부터 이탈리아 공화국 공로 기사 작위를 받기도 했다.

한편 조로증은 몇십년은 일찍 늙어 조기 노화를 보이는 질환으로, 유전적 이상으로 나타난다.

보통 태어날 때는 특이한 점을 보이지 않지만, 생후 일 년 이내에 발육 지체, 체지방 감소, 모발 손실, 피부 노화, 굳은 관절 등의 조로증 관련 특징이 나타난다.

이후 나이가 들수록 골반 탈골, 심장 질환 및 발작 등을 겪기도 하는데 대부분 이 때문에 평균 13살에 사망한다.

안타깝게도 현재 조로증에 대한 뚜렷한 치료법은 없다.

김민지 기자