‘23년간 루게릭병 투병’ 박승일 승일희망재단 대표 별세… 향년 53세

(왼쪽부터)가수 션과 박승일 승일희망재단 공동대표. 션SNS 갈무리.

 
박승일 승일희망재단 공동대표가 9월 25일, 향년 53세로 세상을 떠났다. 그의 소천 소식은 승일희망재단을 통해 전해졌으며, 고인은 분당 서울대병원에서 마지막 순간을 맞이했다.

생전 박승일 대표는 연세대학교에서 농구선수로 활동했고 이후 실업팀인 기아자동차에서 뛰어난 기량을 선보였다. 2002년에는 프로농구 울산 모비스의 코치로 일하게 되었으나, 그해 루게릭병 진단을 받고 힘든 투병 생활을 시작했다. 

그는 23년간 이 질병과 싸우며 많은 이들에게 희망을 주었다.

특히 그는 2011년, 가수 션과 함께 비영리재단인 승일희망재단을 설립하여, 루게릭병 환자들을 돕기 위한 다양한 활동에 나섰다. 특히 아이스버킷 챌린지와 같은 모금 활동을 통해 루게릭병 요양병원 건립을 위한 기금을 모으는 데 힘썼다. 이 요양병원은 지난해 착공에 들어갔으며, 올해 준공을 앞두고 있습니다. 고인은 지난해 12월 착공식에 참석하기 위해 앰뷸런스를 타고 이동하며, 자신의 소중한 시간을 환우들을 위해 쓰고자 하는 의지를 보였다.

루게릭병은 근위축성 측삭경화증이라고도 불리며, 운동신경세포가 선택적으로 사멸하는 치명적인 질환이다. 이로 인해 환자는 점차적으로 스스로 움직일 수 없게 되며, 결국 호흡근 마비로 이어져 사망에 이르게 된다. 박승일 대표는 이러한 병을 진단받은 후 “나에게 남은 시간이 얼마인지 모르지만, 그 시간을 무의미하게 보내고 싶지 않다”며, 루게릭병 환자들을 위해 자신의 삶을 헌신하고 싶다는 뜻을 전했다.

그는 2009년에 ‘눈으로 희망을 쓰다’라는 책을 집필했다. 이 책은 눈으로 움직이는 마우스를 사용해 작성된 작품으로, 그의 투병 생활과 희망의 메시지를 담고 있다.

현재 박승일 대표의 빈소는 분당 서울대학교병원 장례식장 3층 10호실에 마련되어 있으며, 발인은 27일 오전 7시에 진행될 예정이다. 

양다훈 기자 yangbs@segye.com