“아버지·남동생 하늘나라로”… 한기범 앓은 희귀 유전병, 뭐길래

유튜브 채널 '정호근쌤의 인생신당'에 출연한 전 국가대표 농구선수 한기범. /유튜브

전 국가대표 농구선수 한기범이 유전병 ‘마르판 증후군’으로 아버지와 남동생을 떠나보낸 사연을 털어놨다.

한기범은 지난 18일 유튜브 ‘정호근쌤의 인생신당’에 출연해 “아버지와 남동생이 같은 병으로 세상을 떠났다. 심장마비로 아버지가 40대에 돌아가셨고, 남동생도 40대에 하늘나라에 갔다”고 했다.

한기범은 자신 역시 같은 병으로 심장 수술을 두 차례 했다고 밝혔다. 한기범은 “저는 수술을 해서 살았다. 그래서 지금까지 살게 된 것”이라며 “병원에서 검사받았을 때 심장 때문에 100% 죽는다더라. 그 자리에서 바로 수술해서 살 수 있게 됐다”고 했다.

한기범과 가족이 앓은 병은 희귀 유전병 마르판 증후군이라고 한다.

서울대병원 희귀질환센터에 따르면, 마르판 증후군은 염색체 15번의 FBN1 유전자 변형으로 골격계 기형이 생기고, 안구의 수정체 탈구 및 근시, 그리고 심장 기형이 동반되는 유전성 질환이다. 키가 크고, 마르고, 얼굴과 사지가 긴 게 대표적인 증상이다. 척추측만증이나 승모판 탈출증, 기흉, 녹내장, 백내장, 근시, 안구돌출 등이 발현되기도 한다. 상염색체 우성 유전으로 자녀에게 물려질 확률은 50%다.

한기범은 “아들이 저의 유전자를 50% 받고 태어났다. 일찌감치 주치의한테 검사를 다 받게 했다”며 “외형적 특징도 없고 아직 유전적으로는 거의 없다고 하더라. 그런데 아들에게 대를 이어서 분명히 나타날 것 같다”고 했다.

한기범은 마르판 증후군의 경우 나타나는 외형적 특징에 대해서 “우선 저처럼 키가 크고, 마른다. 절대 뚱뚱한 사람이 없다”며 “눈이 나쁘고 손가락 발가락이 길고, 운동 측면에서 유연한 특징이 있다”고 했다.

한기범은 치료 경과를 묻는 말에 “희망적”이라고 답했다. 한기범은 “저처럼 미리 알아야 한다. 보통 통증 등 외부적으로 증상이 안 나타난다”며 “그래서 전 후 상태를 잘 봐야 한다”고 했다.

마르판 증후군은 미국의 제16대 대통령 에이브러햄 링컨이 앓은 질환으로도 잘 알려져 있다. 환자 중 농구 등 운동선수도 많다. 한기범뿐만 아니라 농구 국가대표 출신 추한찬도 마르판 증후군으로 기흉 수술을 받았다고 고백했던 바 있다.

2017년 발표된 조사에 따르면, 국내 마르판 증후군 환자는 2006∼2013년 사이 증가세를 보였다. 삼성서울병원 심장혈관센터 김덕경 교수팀이 이 기간 국민건강보험공단 자료를 이용해 분석한 결과, 2006년에 인구 10만명 당 0.90명이던 국내 마르판 증후군 유병률이 2013년에는 2.27명으로 2.5배로 증가한 것으로 나타났다. 특히 10대 유병률이 두드러졌다. 2006년만 해도 10만명당 4.8명이던 10대 환자가 2013년에는 6.4명으로 늘었다. 성별로는 여성(10만명당 1.9명)보다 남성(10만명당 2.6명) 환자가 많았다.