건보 급여비 5년새 증가…여전한 희귀질환자 거액 부담

건보 급여비 최근 5년새 33.8% 늘어
일부 희귀질환 여전히 억대 본임부담

[이데일리 마켓in 박소영 기자] 건강보험공단이 부담하는 ‘급여비’가 최근 5년새 33.8% 증가했다. 거액의 치료비가 발생하는 희귀병 질환들이 급여 항목으로 포함된 데 따른 것이지만, 일부 질환자들은 억대 치료비를 자비로 부담하고 있는 것으로 나타났다.

김미애 국민의힘 의원

17일 국회 보건복지위원회 여당 간사인 국민의힘 김미애 의원실이 국민건강보험공단에서 받은 최근 5년간 연도별 급여비 현황 자료에 따르면 2019년에 68조 9966억원이었던 급여비가 지난해에는 92조 3369억원으로 23조 3403억원(33.8%) 증가했다.

연간 급여비 사례를 보면 2019년부터 2021년까지 혈우병에 해당하는 유전성제8·9인자 결핍과 후천성응고인자결핍, 희귀질환인 기타점액다당류증 등이 금액 상위 10명 사례에 올랐다. 2022년 8월 1회 투약 비용이 약 20억원에 달하는 초고가 척수성 근위축증 치료제 졸겐스마주에 건강보험이 적용되면서 급여비 상위 10위 사례의 대다수를 차지했다.

건강보험이 적용되면서 1회 투약 비용은 최대 598만원으로 대폭 줄었다. 그러나 급여비 상위 10위 사례 환자들은 연간 최대 1억 1000만원을 자비로 부담했다.

척수성 근위축증은 운동 신경세포 생존에 필요한 유전자의 돌연변이로 근육이 점차 위축되다가 스스로 호흡을 못 하게 되는 희귀유전질환이다. 세계적으로 신생아 1만 명당 1∼2명이 발생하는 것으로 알려져 있다. 국내에서는 매년 20명 내외의 환자가 나온다.

김미애 의원은 “건강보험 체계가 발전했지만 여전히 일부 희귀질환에 대해서는 억대의 본인부담금을 내야 하는 상황”이라며 “이들을 보다 두텁게 보호할 수 있는 방안을 마련해야 한다”고 했다.

박소영 (sozero@edaily.co.kr)