‘최중증 발달장애인 24시간 돌봄 기관 없소?’…지자체 ‘발동동’

광주광역시 발달장애인 24시간 일대일 돌봄을 받고 있는 청년들이 주거공간에서 생활하는 모습. 광주시 제공

“아들아! 너라는 선물이 내게 왔을 때 엄마는 비명을 지를 뻔했단다. 너무 기뻐서 말이야. 어디서 잘못된 거지, 내가 뭘 잘못했지. 그건 누구의 잘못도 아니었어. 너라는 최고의 선물을. 사랑해 ○○아!”

2020년 6월 발달장애인 아들을 둔 어머니 ㄱ씨가 스스로 목숨을 끊기 전 글쓰기 프로그램에서 썼던 시다. 코로나19 확산으로 아들을 돌봐줄 사회복지기관을 찾지 못해 돌봄 부담을 느낀 ㄱ씨는 아들과 세상을 떴다. ㄱ씨 모자의 비극적인 사건 이후인 2021년 광주광역시는 전국 최초로 최중증 발달장애인 통합돌봄 서비스를 마련했다. 발달장애인 1명을 행동치료사와 주거코치 등이 전담해 24시간 돌보는 서비스였다.

최중증 발달장애인 통합돌봄 서비스는 정부 시범사업을 거쳐 올해부터 전국으로 확대됐으나, 각 자치단체가 24시간 돌봄 서비스 제공기관을 모집하지 못해 어려움을 겪고 있다.

27일 보건복지부 말을 종합하면, 올해 722억원을 들여 최중증 발달장애인 일대일 통합돌봄 체계를 구축해 전국의 최중증 발달장애인 2340명에게 서비스를 제공한다. 예산 중 24시간 일대일 돌봄 예산은 176억원이며, 전국 17곳 시·도 최중증 발달장애인 340명을 돌볼 수 있는 규모다. 최중증 발달장애인은 도전행동(자해·타해)을 수반하는 등 장애 정도가 극심한 발달장애인을 말하며, 이번 서비스는 18살 이상 65살 미만의 지적 및 자폐성 장애인이 신청할 수 있다.

최중증 발달장애인 통합돌봄 정책이 전국으로 확대되자 발달장애인 자녀를 둔 부모들은 환영하고 나섰다. 주 5일 동안 24시간 내내 일대일 돌봄 서비스가 제공돼 가족들은 주말과 휴일만 돌보면 되기 때문이다. 전북에 사는 60대 ㄴ씨는 “20대 후반인 발달장애인 아들을 주야로 돌보는 게 부담이 컸는데, 대상자로 선정돼 숨통이 트인다”고 말했다.

지난해 11월 전남 순천에서 열린 발달장애인 문화 행사. 전국발달장애인주간방과후활동연대 사회적협동조합 전남지부 제공

문제는 서비스 제공기관을 지정하기 쉽지 않다는 점이다. 보건복지부는 서비스 대상 규모를 서울시와 경기도는 각각 30명, 세종시와 제주특별자치도는 각각 10명, 나머지 지자체는 각 20명으로 정했는데, 대다수의 지자체가 규모를 채우지 못했다.

복지부에 따르면, 올해까지 시범사업을 하고 있는 광주(15명 지원)를 제외하고 서비스 제공 인원을 채운 곳은 대구시가 유일하다. 부산시와 대전시는 제공기관을 아직 지정하지 못해 재공모를 진행 중이며, 전남도와 경북도는 서비스 대상 규모의 절반인 10명을 지원할 기관 한곳씩만 선정한 상태다. 서울시와 경기도도 기관 한곳만 선정했다.

이은정 전라남도 장애인복지과 주무관은 “돌봄 서비스 기관들이 밤까지 돌보기 위한 주거공간을 마련하는 것 등에 부담을 느낀다”고 말했다. 대전광역시 관계자는 “도시공사에서 주거공간도 마련했는데, 1~3차 24시간 돌봄 공모에 단 한곳도 신청하지 않았다”고 말했다.

이를 해결하기 위해서는 24시간 일대일 돌봄 서비스 종사자들의 수당 인상 등 정책을 보완해야 한다는 지적이 나온다. 고봉정 전북특별자치도 장애인정책팀장은 “24시간 돌봄 종사자 전문수당을 현행 월 5만원보다 더 높은 수준으로 인상해야 한다”고 말했다. 김동의 전국발달장애인 주간방과후활동연대 사회적협동조합 전남지부장은 “최중증 발달장애인은 개인별로 다른 특성을 보이기 때문에 그에 맞춰 주거환경을 마련해야 한다”며 “서비스 제공자 입장에서 이용자 욕구를 짜맞추려고 하지 말아야 한다”고 지적했다.

복지부 관계자는 “통합돌봄 체계를 전국으로 확대·시행하는 첫해라서 서비스 제공기관 모집과 주거공간 재단장에 시간이 걸리고 있다. 24시간 돌봄 종사자의 처우 문제는 내년부터 개선하려고 검토 중”이라고 밝혔다.

정대하 기자 daeha@hani.co.kr