"1형 당뇨를 췌장 장애로"…첫발 뗀 입법, 이후 과제는?

[EBS 뉴스]

서현아 앵커

1형 당뇨 환자들에 대한 지원 과제, 법안 대표 발의한 서미화 더불어민주당 의원과 함께 좀 더 자세히 짚어보겠습니다.

어서오세요.

서미화 국회의원 / 더불어민주당 

네 안녕하세요.

서현아 앵커 

오늘 1형 당뇨 환자들의 지원 체계를 강화하는 법 2건을 발의하셨습니다.

먼저 이 법안의 내용부터 설명 부탁드리겠습니다.

서미화 국회의원 / 더불어민주당 

네 심뇌혈관질환법 개정안과 국민건강보험법 개정안입니다.

그런데 심뇌혈관질환법에 그동안 1형당뇨라고 하는 질환이 명시가 안 됐었는데 1형 당뇨를 명시함으로써 앞으로 1형 당뇨에 대한 연구라든지 또 전문 인력을 양성한다든가 하는 근거를 마련하는 것이고요.

국민건강보험법 개정은 현재도 1형 당뇨 환우들에 대한 의료기기나 소모성 재료 같은 걸 지원은 하고 있습니다만 어떤 요양비 지원을 넘어서서 포괄적인 지원을 할 수 있는 체계를 구축할 수 있도록 특례조항을 별도로 개정안으로 담아서 

앞으로 1형 당뇨에 대한 지원이 한시적이거나 불투명하지 않고 탄탄하게 지원 체계를 통해서 1형 당뇨 환우들이 안전하게 살아갈 수 있는 체계를 만드는 법안이라고 이해하시면 되겠습니다.

서현아 앵커 

1형 당뇨의 지원 근거를 아주 탄탄히 하는 데 중요한 디딤돌이 될 것 같은데요. 

그런데 여기에 더해서 최근 1형 당뇨를 장애로 인정하라 이렇게 촉구하는 내용의 기자회견도 하셨습니다.

이건 어떤 이유에서입니까?

서미화 국회의원 / 더불어민주당 

사실 1형 당뇨는 췌장이 손상이 되면서 영구적으로 체내에서 인슐린을 생산하는 활동을 할 수 없는, 그러니까 사실 WHO(세계보건기구)가 말하고 있는 장애에 해당되는 심각한 환우들이 1형 당뇨거든요.

그런데 이미 미국이나 유럽 국가들은 1형 당뇨를 장애로 인정을 하고 지원을 탄탄하게 하고 있습니다.

그런데 한국 사회에서는 장애 유형에 들어오지 않게 되니까. 

1형 당뇨 한우들이 대개 소아청소년 시기에 많이 발병을 해요. 그러다 보니까 1형 당뇨는 고혈당과 저혈당이 급격히 변동을 하면서 바로 처치를 하지 않으면 실신을 해서 사망에 이르는, 굉장히 위험하고 

또 일상생활에서도 저혈당이 됐을 때는 쇼크가 오고 또 고혈당이 되면 당장에 응급실에 가서 인슐린을 보급받아야 되는 굉장히 위험한 질환인데도 모든 책임을 부모가 현재 이렇게 지고 있는 거예요.

그래서 아이들의 경우에 지금 무료 급식이 시작된 지 수년이 됐는데도, 우리 아이들은 학교에서 급식 하나, 음료수 하나 먹으면서도 사진을 찍어서 부모님들께 보내서, 부모님들이 그것이 몇 칼로리인지, 양을 어떻게 먹어야 되는지 이런 걸 다 케어를 해야 되는 실정이에요.

그러니까 부모님들은 보통의 정규적인 직장에도 가기가 어려워요.

그래서 늘 365일 24시간 아이를 관찰하고 심지어 잠이 든 상태에서도 고혈당과 저혈당이 급격하게 변동이 와요. 

그런데 아이들이 깨어나지 못하면, 누군가 옆에 있지 않으면 그대로 정말 죽을 수도 있는, 그런 위험한, 일상에 너무 불편한 이런 질환인데도 아직까지 장애로 인정되지 않으면서 그 가족과 직접 당사자인 1형 당뇨인들이 겪는 고충은 정말 이루 말할 수가 없습니다.

그래서 연초에 태안에서 온 가족이 극단적인 선택을 했던 그런 사고가 있었잖아요.

그런데 그런 것들이 바로 이런 중첩된 다양한 문제들, 그래서 더 이상 이제는 개인의 문제, 가족의 문제만으로 이렇게 치부해서는 안 되는 사회적인 문제다.

이게 국가가 책임감 있게 지원을 해야 된다 이런 것들을 촉구하면서 장애로 인정을 촉구한 거고요.

복지부도 장애로 인정하기 위한 일련의 과정으로 현재 용역을 하고 있습니다.

그래서 연말에 용역 결과가 나오면 바로 시행령 개정을 통해서 장애 유형으로 이렇게 진입할 수 있도록 촉구하는 기자회견을 한 겁니다.

서현아 앵커 

의원님이 국회 보건복지위에 계신데 뜨거운 현안도 하나 여쭤보겠습니다.

지금 의정 갈등 문제 굉장히 뜨거운 이슈인데 어떻게 풀어가야 한다고 보십니까?

서미화 국회의원 / 더불어민주당 

우리 국민 다수는 의대 정원을 증원하는 것은 누구도 반대하지는 않는다는 건 다 알고 계실 거예요.

그런데 의대 정원 증원의 정책이 굉장히 이해당사자도 많고, 또 굉장히 섬세한 원칙이나 근거를 가지고 정원을 증원해야 되는데 

많은 국민들이 보셔서 알겠지만 22대 국회가 등원이 되자마자 보건복지위원회가 청문회도 하고 또 최근에는 교육위원회하고 공동으로 청문회를 진행을 했습니다.

그런데 이제 복지부는 구체적으로 증원에 대한 원칙이나 근거가 무엇이었는지에 대한 답변을 제대로 하지도 못하고 있으면서 또 자료 제출도 안 하고 있는 상태입니다.

그러다 보니까 지금 가장 피해를 입는 사람들은 국민들이죠.

의료 공백 상태가 지금 굉장히 장기화되고 있잖아요.

그리고 이것이 지금 당장 해결되지 않을 것으로 보고 있어요.

굉장히 교착상태에 빠진 거죠, 그래서 국회 공론화를 통해서 새로운 대안을 제시해야 시점이라고 생각합니다.

너무 답답하시겠지만 지금 국회에서도 계속해서 복지부와 의료계, 또 환자 단체분들과의 다양한 논의 구조를 만들어가면서 해결하기 위한 노력을 하고 있지만 사실 저도 굉장히 답답합니다.

서현아 앵커 

정말 아주 획기적인 대책이 나와야 할 텐데 국회의 역할도 기대해 보겠습니다.

저희가 시간이 한 2분 정도 남아서 조금 빠르게 진행해 보겠습니다.

의원님 그동안 장애 아동들의 인권 개선을 위해서도 많은 목소리 내 오셨습니다.

임기 동안에 또 추진하고자 하시는 과제가 있다면 짚어주실 수 있을까요?

서미화 국회의원 / 더불어민주당 

장애아동은 비장애 아동과 다르게 굉장히 다양한 면에서 지원을 해야 해요.

그래서 제가 1호 법안으로 발의를 한, 전면 개정을 했는데, 교통약자의 이동편의 증진법을 교통약자 이동권 보장법으로 현재 발의한 상태인데, 교통약자 아동도 여기에 해당됩니다.

유아차를 밀어야 되는 부모님들이라든지 또 어린아이들이 버스 계단이 굉장히 폭이 높잖아요.

그래서 저상버스 도입이라든지 이런 것들도 장애아동과 상당한 관계가 있고요.

또 앞으로 제가 장애인권리보장법 발의를 앞두고 있는데, 장애아동에 대한 권리로서의 보장을 국가가 책임질 수 있도록 법률안을 준비하고 있습니다.

서현아 앵커 

누구도 배제되지 않는 사회를 향해서 좋은 법과 제도 앞으로 많이 만들어주시기 바라겠습니다.

의원님 오늘 말씀 여기까지 듣겠습니다.