'소아당뇨' 1형당뇨 환자들 "췌장장애로 인정돼야…요건 갖췄다"

당뇨병 관련 단체, 서미화 의원 기자회견
"1형당뇨, WHO 규정 장애 요건 갖췄다"

[서울=뉴시스] 홍효식 기자 =지난 1월19일 박민수 보건복지부 제2차관이 서울 서초구 국제전자센터에서 열린 1형당뇨 환자단체 및 학회 간담회에서 발언하고 있는 모습. 2024.01.19. yesphoto@newsis.com

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = '소아당뇨'라고도 불리는 1형당뇨 환자들이 세계적 기준, 다른 장기 관련 장애와의 형평성 등을 고려해 췌장 장애로 인정 받게 해달라고 촉구했다.

사단법인 대한당뇨병연합, 대한당뇨병학회, 대한내분비학회, 대한소아내분비학회, 대한가정의학회, 대한당뇨병교육간호사회, 대한의료사회복지사협회, 전국보건교사회, 사단법인 한국소아당뇨인협회와 국회 보건복지위원회 소속 서미화 더불어민주당 의원은 7일 오후 국회 소통관에서 1형당뇨병의 장애 인정 촉구를 위한 기자회견을 열었다.

대한당뇨병연합 등에 따르면 우리나라의 1형당뇨 환자는 약 3만명이다. 1형당뇨는 주로 후천적으로 발생하는 2형당뇨와는 달리 선천적 이유 등으로 췌장 기능에 문제가 생겨 혈당 조절이 어려운 질병이다.

신장 장애와 간장 장애는 장애로 인정이 되지만 췌장 장애는 장애로 인정되지 않고 있다. 이들에 따르면 정부에선 전문의사의 판단으로 논의해 보자는 이야기만 반복하고 있다고 한다.

박석오 대한당뇨병학회 사회공헌이사에 의하면 세계보건기구(WHO)에서는 ▲회복이 안 되는 신체 결손이나 손상 ▲이로 인한 신체적, 심리적 문제를 포함한 인간 능력 약화와 손실 ▲물리적, 문화적, 사회심리적 장애를 포함하는 사회적 불리함 등을 충족하면 장애로 인정한다고 보고 있다.

이 기준을 대입하면 1형당뇨의 경우 췌장기능이 대부분 혹은 완전히 비가역적으로 멸실된 상태로, 외부로부터의 인슐린 주입 없이는 혈당 조절이 전혀 되지 않으며, 혈당 조절에 실패할 경우 이로 인한 크고 작은 합병증은 물론 행동이나 사회활동 등에 큰 제약이 발생한다. 또 이로 인한 학업, 사회활동 등에서의 배제나 차별 등이 실제로 발생하고 있다.

박 사회공헌이사는 1형당뇨를 장애로 인정할 경우 환자 상태와 특성을 감안한 정책 개발과 관리 원활, 환자들이 현실에서 경험하는 이동 과정의 제약과 제한된 신체활동 등 불편에 대한 맞춤형 대응과 지원 용이, 전국민 대상 인식 향상 효과와 사회적 차별과 배제 등으로부터 제도적 보호 등을 기대할 수 있다고 밝혔다.

김대중 대한내분비학회 보험이사도 "1형당뇨는 의학적으로 완치 방법이 나와있지 않고 병원에서의 환자 치료와 관리를 넘어 일상에서의 지원과 지역사회의 관심이 복합적으로 작용해야 한다"며 "병원 밖 일상과 활동에 대한 지원과 배려, 그리고 질병에 대한 사회적 이해를 높이는 등 보다 포괄적이고 종합적인 지원이 필요한 질병"이라고 했다.

김광훈 대한당뇨병연합 대표이사는 "1형당뇨병은 WHO가 규정하는 장애의 요건을 갖추고 있으며, 이에 맞는 맞춤형 장애정책이 따른다면 환자들의 건강과 삶의질 개선은 물론, 우리 미래세대의 행복과 국가의 발전에 중요한 밑거름이 될 것"이라고 말했다.

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