"우리 모두 달라서 아름다운 세상 만들고 싶어요"

[앵커]

자폐 스펙트럼 장애는 전 세계 인구의 약 2%에서 발병할 정도로 대표적인 신경 발달장애 중 하나지만, 아직 발생 원인이 뚜렷하게 밝혀지지 않았고 근본적인 치료제도 없는 상황입니다.

이들은 의사소통이나 상호작용에 어려움을 겪기 때문에 독립적인 생활이 힘들어 평생 가족이나 기관에 의존해 살아가는 경우가 많은데요.

캐나다에서 자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이들이 홀로서기를 할 수 있도록 다양한 지원과 노력을 기울이고 있는 최숙희 씨를 소개합니다.

[최숙희 / 에임 대표 : 사회에 쓸 수 있는 교육, 사람과 소통할 수 있는 교육, 돈을 셀 수 있는 교육, 밖에 나가서 지도를 볼 수 있는 교육, 밖에 나가서 버스를 타고 내가 원하는 장소까지 가는 교육. 그래서 부모님이 없어도 괜찮고 에임이라는 단체를 떠나서도 혼자 씩씩하게 살 수 있는 그런 교육을 하고자 고등학교를 열게 됐고요. 10주, 12주, 6개월을 하고 그냥 내보내는 교육이 아니라 이 아이들이 정말 그 안에서 혼자 설 수 있는 게 목표인 교육을 하고 있습니다.]

[최숙희 / 에임 대표 : 2011년도에 3명의 자폐 어린이를 둔 한 가족을 만났어요. 인도 친구였고, 이민자였고, 사실 그때 제가 처음에 이 친구들을 만났을 때는 내가 뭘 해줄 게 있을까. 나는 가진 게 별로 없는데 어떻게 이런 사람을 도와줄 수 있을까 하고 그냥 보냈는데 너무 가슴이 아픈 거예요. '에임'은 정말 소박하게 시작했어요. 2불짜리 쿠키 팔면서 지금까지 자랐고요. 지금도 저희가 항상 밖에 나가서 하는 이야기는 큰돈을 줄 수 있는 기업을 찾는 게 아니라 자폐에 대한 인식이 높아지고, 사람들이 자폐 어린이를 이해하고 작은 정성으로 저희를 도와주시기를 바라고 있거든요.]

[최숙희 / 에임 대표 : (정부 지원 신청 후) 한 4년 정도 기다리시면 처음 미팅을 잡을 연락이 와요. 미팅 후 6~8개월 후 인터뷰가 잡히게 됩니다. 인터뷰는 4시간짜리 인터뷰인데요. 아이에 대한 전체적인 상황이나 아이가 어느 정도의 자폐를 갖고 있는지 알고 난 후에 나이와 아이의 상황에 따라 펀딩이 정해지게 됩니다. 4년이라는 시간이 그냥 느긋하게 기다릴 수 있는 시간은 아니에요. 저도 두 아이가 있지만 모든 부모의 마음은 그럴 거예요.]

[최숙희 / 에임 대표 : 첫 아이가 태어났는데 애가 좀 많이 아픈 거예요. 열도 나고 그랬는데 병원에서 그냥 집에 가서 기다리면 된다 그런데 그게 너무 힘든 거예요. 그래서 남편한테 그랬죠. 감기도 힘든데 자폐아를 가진 부모들은 얼마나 힘들까. 그래서 그 부모님들이 얼마나 힘드실지 감히 얘기를 못하겠고 같이 그 길에서 가는 게 제가 하고 싶은 일이고 많은 부모님들이 이렇게 도와줘서 너무 고맙다 그런 얘기를 하시는데 저는 제 삶에 이렇게 의미 있는 일을 주셔서 정말 감사하다고 얘기하고 싶습니다.]

[최숙희 / 에임 대표 : 세계적인 통계를 봤을 때 자폐를 가진 친구들의 취업률은 가장 낮습니다. 다운증후군이나 ADHD 등 다른 정신적 진단이 있는데요. 그런 친구들의 취업률이 더 높거든요. 평균적으로. 그 이유는 자폐 친구들에게 부족한 부분이 사회성과 언어기술이에요. 그래서 그 두 부분은 직업에 가장 중요한 부분이잖아요. 자폐 친구들에게 일할 수 있는 공간과 직업 교육을 받을 수 있는 공간, 보통 사람들과 어울릴 수 있는 예쁜 공간을 만들어주고 싶은 게 꿈이었어요.]

[최숙희 / 에임 대표 : 한국 사회랑 일을 하다 보면 가장 놀라는 부분 중 하나가 많이 숨기시고 싶어 하시는 것 아직도. 그게 많이 가슴이 아픈 부분이라는 것. 그래서 치료가 늦어지고 진단이 늦어지는 게 마음이 아프고 더 아이들에게 힘들어지는 부분인 것 같아요. 빨리 치료하고 빨리할수록 아이들에게는 도움이 되거든요. 사회는 변하고 있고 사회의 시선도 많이 변하고 있고 정말 제 티셔츠에 써 있는 것처럼 'Being Different is awesome' 우리가 모두 다 같다면 세상은 재미도 없고 달라서 정말 멋있는 세상이 될 수 있는 때가 온 것 같아요.]

YTN 박선영 (parksy@ytn.co.kr)

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