지원 예산 ‘싹둑’… 희귀질환 고통 ‘외면’ [고통의 굴레, 희귀질환⑨]

정부, 올해 희귀질환자 의료비 지원 예산 약 10% 삭감… 경기도도 외면
지원 조례 있지만 관련 사업 ‘전무’... 道 “내년도 예산 수립 과정서 논의”

일러스트. 유동수화백

정부가 올해 희귀질환자 지원 사업 예산을 대폭 삭감한 것으로 확인되면서 희귀질환자의 고통을 외면했다는 지적이 나온다. 특히 희귀질환자 수가 전국에서 가장 많은 경기도는 이 같은 상황에도 희귀질환자를 위한 지원 사업에 손을 놓고 있다.

31일 경기일보 취재를 종합하면 희귀질환자 의료비 지원사업은 정부와 시·군이 각각 50%씩 비용을 내 산정특례 적용을 받는 희귀질환자의 경제적 부담을 줄여주는 사업이다. 주로 의료비와 간병비, 특수식이 구입비 등을 보조하고 있다.

그러나 이 같은 사업의 정부 예산이 올해 약 10% 삭감된 것으로 확인됐다. 지난해 362억9천만원이던 희귀질환자 의료비 지원사업 예산은 올해 327억5천만원으로 줄었다. 질병관리청은 희귀질환자 증가세와 고가의 약값 등을 이유로 종전보다 많은 예산이 필요하다며 전년 대비 10%를 증액해달라고 요청했지만, 오히려 10%를 삭감한 것이다.

희귀질환자가 전국에서 가장 많은 경기도 역시 사업 예산이 크게 줄었다. 경기도가 자체 예산을 들여 희귀질환자를 지원하는 사업이 없어 국비 감소의 영향이 희귀질환자들에게 고스란히 전해진 것이다.

게다가 도는 희귀질환자수가 지속해 증가함에 따라 4년 전, 관련 조례를 만들고도 예산 확보는 물론 사업 검토조차 하지 않고 있다.

최근 3년간 도내 희귀질환 산정특례 대상자 수는 2021년 4천400명, 2022년 4천673명, 2023년 5천400명으로 증가세다. 이는 지난해 기준 전국 희귀질환 산정특례자 2만6천690명 중 20%에 달하는 수치다.

그러나 올해 도내 희귀질환자 의료비 지원사업 예산(국비 50%+시·군비 50%)은 149억여원으로 지난해(약 180억원) 대비 18%가 감소했다.

희귀질환자 수는 늘고, 예산은 줄면서 저소득 희귀질환자의 의료비 미지급 가능성까지 나오고 있지만, 법적 근거도 있는 도는 아무런 움직임도 보이지 않고 있다.

도는 2020년 12월, 희귀질환자 급증에 따른 지원 필요성에 공감해 ‘경기도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례’를 만들었다. 해당 조례는 희귀질환자 관리 및 지원에 대한 도지사의 책무를 규정하고, 희귀질환 관리 사업을 하도록 하고 있다. 또 이를 위한 상담, 교육 및 홍보 등 관련 사업을 하는 단체나 협회에 대한 경비 지원도 명문화 했다.

하지만 조례가 제정된 지 4년이 지나도록 희귀질환자를 위해 도가 세운 자체 예산은 ‘0원’, 관련 사업 역시 전무하다.

도 관계자는 “정부에서 국비가 내려와서 희귀질환자들에게 의료비 지원을 하고 있기 때문에 도 자체적으로 예산을 세워 진행하는 사업은 없다”면서도 “희귀질환자를 위한 지원 조례가 있는 만큼 내년도 예산 수립 과정에서 논의해 보겠다”고 말했다. 경기α팀

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※ 경기α팀 : 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전합니다.

김경희 기자 gaeng2da@kyeonggi.com
오민주 기자 democracy555@kyeonggi.com
이진 기자 twogenie@kyeonggi.com