“너무 아파, 살기 싫어” 英소녀, 갑자기 휠체어 타게 된 사연

이지 클레멘츠. /walesonline

활발했던 14세 소녀가 갑작스레 찾아온 질병으로 인해 학교를 그만두고 휠체어에 의존해 생활해야만 했다는 안타까운 사연이 전해졌다.

28일(현지시각) 영국 더 미러는 복합부위 통증 증후군(CRPS, complex regional pain syndrome)을 앓고 있는 이지 클레멘츠(14)의 사연을 전했다.

복합부위통증증후군은 만성 신경병성 통증으로, 일반적으로 손상(외상) 후에 발병하지만 때로는 명백한 원인 없이 발병하기도 한다. 통증과 동일한 부위에서 발생하는 몇몇 이상 증세를 동반하는 지속적 작열통 등을 특징으로 한다. 통증과 동반되는 이상증세로는 땀흘림 증가 또는 감소, 부기, 피부색 및/또는 온도 변화, 피부 손상, 탈모, 갈라지거나 두꺼워진 손‧발톱, 근소모 및 근쇠약, 골소실 등이 있다.

매체는 “이 병은 ‘자살 질환’으로도 불린다. 일부 환자들이 극단적 선택을 고려하게 할 정도로 극심한 고통이 찾아오기 때문”이라고 설명했다.

이지가 처음 병세를 보인 건 12살 때인 2022년 9월이다. 두통과 메스꺼움 등 증상으로 인해 2주 만에 몸무게 10㎏이 빠질 정도로 몸이 쇠약해졌다. 의사들은 처음에 이지가 섭식장애를 앓고 있다고 진단했다.

하지만 이지의 병세는 날로 악화했고, 12월에는 극심한 다리 통증을 호소했다. 일상생활을 할 수 없을 정도로 고통이 심해지자 이지는 학교를 그만 두고 병원에 입원해 치료를 받게 됐다. 다리를 움직일 수 없어, 휠체어를 이용하지 않고는 생활할 수 없을 정도였다고 한다.

수많은 검사를 진행했으나 이지의 몸에서는 암, 뼈 또는 신경 이상이 발견되지 않았다. 이후 의사들은 여러 증상 등을 토대로 이지의 병명을 복합부위통증증후군으로 진단했다. 하지만 진단 후에도 마땅한 치료법을 찾지는 못했다. 이지가 만 18세 미만의 미성년자이기 때문에 의료용 케타민, 리도카인 패치, 척수 자극 등 더 강한 통증완화법을 쓸 수 없었기 때문이다.

체조, 승마, 댄스를 즐겼던 이지는 극심한 신체적‧정신적 고통을 호소하고 있다고 매체는 전했다.

이지의 엄마 헤일리(38)는 “딸을 위해 무엇이든 하겠다. 이지는 매우 긍정적이고, 병과 싸우기 위해 최선을 다 하고 있지만 너무 많은 고통을 겪고 있다”고 했다. 이어 “이지는 때때로 ‘내 인생이 싫어. 더 이상 여기 있고 싶지 않아’라고 말한다. 항우울제를 복용 중”이라며 “부모로서 딸의 상태가 악화되는 걸 보는 건 정말 끔찍하다. 밝고 생기가 넘쳤던 아이를 도울 수가 없다”고 했다.

헤일리는 딸을 위해 집안을 휠체어 맞춤용으로 개조했다고 한다. 그는 “이지는 창의적이고 활동적이었다. 체조, 댄스, 트램펄린 등 예술과 스포츠를 좋아했다”며 “이제 아이는 하루 종일 침대에 누워 있을 수밖에 없고, 아무것도 할 수 없다”고 했다. 그러면서 “최악인 점은 딸의 기분을 나아지게 할 만한 말이 없다는 것”이라며 “딸을 위해 싸우겠다는 말밖에 할 수 없다”고 덧붙였다.