“온몸이 굳는다”…희귀병 앓는 유명 女가수, 올림픽서 공연설 확산

2024 파리올림픽 개막을 앞두고 프랑스 파리에 도착한 팝스타 셀린 디온이 팬들을 향해 손을 흔들고 있다. [사진출처 = 로이터 연합뉴스]

영화 ‘타이타닉’ OST를 부른 가수이자 세계 3대 디바 중 한 명인 셀린 디온(56)이 2024 파리올림픽에서 복귀 무대를 갖는다는 관측이 나왔다.

24일(현지시간) 미국 연예 매체 버라이어티는 “셀린 디온이 올림픽에서 무대에 복귀할 것으로 보이며, 금요일 개막식에서 복귀한다는 소문이 돌고 있다”고 보도했다.

영국 BBC도 “셀린 디온이 전날 파리에서 팬들에게 인사를 건네며 올림픽 개막식에서 복귀 공연을 펼칠 것이라는 소문을 더욱 부추겼다”고 전했다.

에마뉘엘 마크롱 프랑스 대통령은 “셀린 디온이 올림픽 개막식에서 공연한다면 환상적인 소식이 될 것”이라고 기대감을 드러냈다.

셀린 디온은 2022년 12월 온몸이 굳는 강직인간증후군(SPS) 진단을 받고 투병 생활을 해왔다.

지난 5월 23일 공개된 다큐멘터리 ‘아이 엠: 셀린 디온(I Am: Celine Dion)’ 말미에는 셀린 디온이 강직인간증후군 때문에 경련을 일으키고, 고통스러워하는 모습이 담겨졌다.

다큐멘터리에서 디온은 17년 동안 강직인간증후군을 앓았던 심경을 털어놓았다. 그는 “관절이 너무 심하게 굳을 때는 갈비뼈가 부러질 수 있고, 실제로 한 번 부러졌었다”면서 “달릴 수 없다면 걸을 것이고, 걸을 수 없다면 기어갈 것이다. 나는 멈추지 않을 것이며, 내 목소리는 내 인생의 지휘자다”라고 말했다.

‘전신 근육 강직인간증후군’은 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고, 소리와 촉각, 감정적 자극에 따른 근육 경련을 일으키는 질환이다.

강직인간증후군이 진행되면 근육을 통제하기 힘들어져 휠체어나 지팡이가 필요하다. 이 질환은 보통 40~50대에 처음 발생하며, 드물게 소아기나 노년기에 나타나기도 한다. 강직인간증후군은 100만 명 중 1명꼴로 발병하는 것으로 알려졌다. 강직인간증후군의 발병 원인은 아직 밝혀지지 않았으나, 자가 면역 질환이 원인일 수 있다고 알려졌다.

한편, 디온은 올림픽과의 인연도 깊다. 디온은 1996년 애틀랜타 올림픽 개막식에서 올림픽 주제곡을 부르고 공연을 펼쳤다. 이번 파리올림릭에 앞서 캐나다 국가대표팀을 응원하는 캠페인 영상의 내레이션을 맡기도 했다.