"자궁째 한 번, 출산 때 한 번"...배 속에서 두 번 태어난 아이, 무슨 사연?

척추가 완전히 닫히지 않아 신경 등이 밖으로 빠져 나오는 이분척추증…엄마 배 속에 있을 때 수술 후 건강하게 자라 현재 14개월된 아이

생후 14개월인 오티스는 이분척추증라는 질환을 가지고 태어났다. 왼쪽은 수술로 봉합된 부위 사진. 오른쪽은 14개월 된 건강한 아이 모습. [사진='더미러' 보도내용 캡처]

배 속의 아이를 두 번이나 꺼내야 했던 여성의 사연이 소개됐다. 자궁에 있는 채로 한번, 실제 출산으로 한번 더. 무슨 일일까.

호주 웨스턴오스트레일리아주에 거주하는 패트리샤 백샬의 생후 14개월 아들 오티스는 이분척추증(spina bifida)라는 질환을 가지고 있어 온전히 태어나기 전 엄마의 배 속에서 나와 수술을 받아야 했다.

영국 일간 더미러의 보도에 의하면, 패트리샤가 아이의 상태에 대해 알게 된 건 16주 검진에서였다. 이분척추증은 자궁에서 척수가 제대로 발달하지 않아 척추에 구멍이 생기는 질환이다.

이때부터 패트리샤는 아이가 가진 질환에 대해 알아보기 시작했다. 그는 "태어난 후 수술을 받은 아이와 태어나기 전 수술 받은 아이의 사례를 보았는데 차이가 너무 커 무시할 수 없는 수준"이었다며 아이가 태어나기 전 수술이 가능한 병원을 찾기 위해 수십 곳의 병원을 찾았다고 밝혔다. 당시 패트리샤는 임신 23주차였다.

작년 1월, 마침내 찾은 병원에서 패트리샤는 배에서 자궁을 꺼내 아이의 척추에 생긴 구멍을 막는 수술을 받았다. 수술은 성공적이었고 그로부터 3개월 후 오티스가 태어났다. 생후 5개월에는 수두증으로 인해 고이는 뇌척수액 배출을 돕기 위해 삽입한 션트에 혈전이 생겨 위험해지기도 했지만 잘 회복되어 14개월이 된 지금은 집안을 쉴 새 없이 기어 다니며 잘 자라고 있다.

패트리샤의 배우자인 제시는 "아이가 걷기까지 1년이 더 걸릴 수도 있고, 보행에 도움이 필요할 수도 있다는 말을 들었지만 오티스는 통계가 틀렸다는 것을 증명했다"며 "아이는 모든 발달이 제때 이루어졌다"고 말했다.

척추가 완전히 닫히지 못한 선천성 기형, 이분척추증

이분척추증은 자궁에서 아기의 척추와 척수가 제대로 발달하지 않아 척추에 공간이 생기는 질환으로 신경관 결손의 일종이다. 신경관은 임신 초기에 형성되기 시작해 임신 후 약 4주 후에 닫히는데, 이분척추증이 있는 아기의 경우 신경관의 일부가 제대로 발달하지 않거나 닫히지 않아 척수와 척추뼈에 결함이 생긴다. 신경관은 이후에 뇌와 척수로 발달한다.

이분척추증에는 척수수막류(myelomeningocele), 수막류(meningocele), 잠재이분척추증(spina bifida occulta)이 있다. 척수수막류는 척수강 내에 있는 척수액을 싸는 막과 그 안의 신경 등이 척추관 밖으로 나와 있는 상태다. 수막류는 수막은 나와 있으나 척수신경은 나와 있는 않은 경우다. 잠재이분척추증은 척수나 수막의 탈출 없이 척추 일부가 가운데에서 붙지 못하고 갈라져 있는 질환으로 대개 특별한 건강 문제를 일으키지 않아 X-ray 촬영을 하다 우연히 발견되는 경우가 많다.

가장 심각한 척수수막류의 경우 다리 약화 또는 마비, 변실금이나 요실금, 다리와 엉덩이 주변 피부 감각 상실과 같은 문제가 발생할 수 있다. 또한 많은 아이들이 뇌에 뇌척수액이 고이는 수두증을 가진 경우가 많아 뇌 손상 위험이 높아진다.

잠복이분척추증은 치료가 필요하지 않은 경우가 많다. 다만 이분척추증을 가진 아이의 경우 신경과 막이 척추의 구멍 밖으로 밀려나와 주머니가 생기는데, 이로 인해 신경이 손상되고 심각한 감염이 생길 수 있어 보통 출생 후 48시간 이내에 수술을 받게 된다.

수술은 척수 및 노출된 조직이나 신경을 올바른 위치로 다시 넣고, 주변 근육과 피부를 복원하는 방법으로 이뤄진다. 이 수술 방법으로 결함은 복구할 수 있지만, 신경에 손상이 생긴 경우 되돌릴 수는 없다. 아이에게 수두증이 있는 경우 션트라는 작은 튜브를 이식해 과도한 뇌척수액을 신체 다른 부위로 배액하도록 우회로를 만드는 수술을 병행한다.

출산 전에 수술을 하는 방법도 있다. 태아 수술의 경우 임신 26주 이전에 해야 한다. 산모의 복부를 개복해 드러난 자궁을 절개해 태아의 척수를 복구한 다음 다시 자궁을 넣고 배를 닫는 방식이다. 태아 수술을 받은 아이는 장애가 적고, 목발 등 보행 장치를 사용해야 할 가능성이 적으며, 수두증 위험이 낮아진다는 연구 결과가 있다.

이분척추증증의 원인은 명확하게 밝혀져 있지 않지만 유전적 요인, 임신 중 엽산 결핍과 같은 영양적 요인, 경련 조절제인 발프로익산 복용 등 특정 약물로 인해 위험이 높아질 수 있는 것으로 알려져 있다.

지해미 기자 (pcraemi@kormedi.com)