유업계, 선천성대사이상 환가 가족 돕는다… ‘제22회 PKU 가족성장캠프' 후원

선천성대상이상 질환 중 하나인 PKU(phenylketonuria, 페닐케톤뇨증) 환아 가족을 위한 ’PKU 가족성장캠프’에 유업계가 힘을 보탰다.

15일 업계에 따르면 매일유업은 지난 11일과 12일 양일간 강원도 쏠비치 양양에서 열린 ‘제22회 PKU 가족성장캠프’를 후원했다.

PKU는 선천성대사이상 질환 중 하나다. 아미노산, 지방 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 체내에서 생성되지 않아 모유는 물론 밥과 빵, 고기 등 범용적인 음식을 마음껏 먹지 못해 특수분유나 저단백식으로 식단을 조절해야 하는 어려움이 따른다. 5만 명 중 1명꼴로 앓고 있는 희귀 질환으로 국내에는 지난해 기준 약 400여명의 환아가 있는 것으로 파악되고 있다.

PKU 가족성장캠프는 이렇게 식이에 많은 제약이 있는 환아 가족들에게 다양한 정보와 희망을 주기 위해 보건복지부, 인구보건복지협회 주최로 2001년부터 시작됐다. 코로나19로 인해 2020년부터 2년간은 후원사의 제품 꾸러미를 지원하는 것으로 대체됐다가 2022년부터 재개해 올해로 22회를 맞았다.

매일유업은 1회부터 올해까지 매해 지속적인 후원의 손길을 보내고 있다. 캠프에 참여한 매일유업 관계자는 “매일유업에서 2001년 1회부터 환아, 가족들을 위한 PKU 가족성장캠프와 함께할 수 있어서 감사하게 생각한다”며 “PKU 가족성장캠프 후원뿐 아니라 하트밀 캠페인을 비롯한 다양한 활동을 통해서 선천성 대사이상 질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 노력할 것”이라고 말했다.

남양유업도 올해 후원사로 처음 이름을 올리며 특수분유 기반 사회공헌활동 강화에 나섰다. 특히 현장에 자사 유음료를 무료로 제공했다. 남양유업은 모유와 일반 우유에 포함되어 있는 당분인 ‘갈락토스’를 포도당으로 전환시키는 능력이 손상돼 나타나는 유전성 탄수화물 대사 질환인 ‘갈락토스혈증’ 환아를 위해 특수조제분유 ‘임페리얼드림XO 알레기’를 40년째 생산해오고 있다.

이밖에도 유당과 유단백을 배제한 식물성 유아식인 ‘임페리얼드림XO 알레기’ 등 특수 조제분유를 인구복지협회에 2021년부터 납품하며 환아 가정을 지속 후원하고 있다.

남양유업 관계자는 “질병으로 고통받는 소수의 환아들을 위해 특수분유 생산을 이어가고 있다”며 “앞으로도 각종 후원, 캠페인 등 사회공헌활동을 통한 사랑 나눔을 더욱 펼쳐 나갈 방침”이라고 했다.

윤우열 동아닷컴 기자 cloudancer@donga.com