흰쌀밥 못먹는 PKU환아 위해 팔 걷은 식품업계

제22회 PKU가족캠프에서 참석자들이 기념촬영을 하고있다.

[파이낸셜뉴스] 식품업계가 희귀병인 페닐케톤됴증(PKU병)을 앓고 있는 어린이들을 돕기 위해 팔을 걷어붙였다.

CJ제일제당은 15일 PKU병을 앓고 있는 어린이들을 돕기 위해 16년째 '햇반 저단백밥'과 기부금을 전달하고 있다고 밝혔다.

PKU병은 신생아 5만 명당 한 명꼴로 나타나는 희귀성 선천성대사이상 질환으로 국내 환자는 2023년 기준 400여 명으로 파악된다. 이 질환을 갖고 태어나면 선천적으로 아미노산(단백질) 및 지방을 분해하는 특정 효소가 체내에서 생성되지 않아 엄마의 모유는 물론 밥이나 빵, 고기 등의 음식을 마음대로 먹지 못한다. 특히 단백질 성분인 페닐알라닌을 먹으면 대사산물이 체내에 쌓여 장애가 생기거나 심할 경우 사망에까지 이를 수 있다. PKU병 환자는 평생 페닐알라닌 성분이 포함되지 않은 식단을 유지해야 하고 흰쌀밥도 먹을 수 없으며 특수분유나 저단백식 등으로 식단을 조절해야 한다.

햇반 저단백밥/사진=CJ제일제당

이에 CJ제일제당은 2009년 PKU질환을 앓는 자녀를 둔 직원의 건의로 연구개발에 착수해 단백질 함유량을 일반 햇반의 10분의 1 수준으로 낮춘 '햇반 저단백밥'을 선보였다. 햇반 저단백밥은 쌀 도정 후 단백질 분해 등 시간이 오래 걸리는 별도의 특수한 공정들을 거쳐야 해 일반 햇반보다 생산 시간이 10배 이상 걸린다. 생산효율이 떨어지고 수익성과도 거리가 멀지만 CJ제일제당은 사회적 책임과 사명감을 갖고 16년째 약 250만개의 햇반 저단백밥을 생산해 오고 있다.

한편 보건복지부와 인구보건복지협회는 PKU환아를 응원하기 위해 2001년부터 매년 'PKU 가족성장캠프'를 열어 관련 정보를 제공하는 등 다양한 프로그램을 선보이고 있다. 올해도 강원도 양양군에서 지난 11일부터 이틀간 '제22회 PKU 가족캠프'가 진행됐으며 CJ제일제당은 이에 동참해 '햇반 저단백밥'과 기부금을 전달했다. CJ제일제당은 2009년부터 해마다 'PKU 가족캠프'에 참여해 참가자들의 식사로 '햇반 저단백밥'을 제공하고 별도 기부도 진행해 오고 있다.

특수분유 '앱솔루트 엠피에이(MPA) 1,2단계' /사진=매일유업

매일유업도 이날 'PKU 가족성장캠프'를 후원했다고 밝혔다. 매일유업은 1999년부터 선천성 대사 이상 환아를 위해 특수분유를 생산, 8종 12개 제품을 국내에서 유일하게 공급하고 있으며 2001년부터 이 행사에 참여해 올해까지 매해 지속적인 후원의 손길을 보내고 있는 것으로 알려졌다.

jhpark@fnnews.com 박지현 기자