기약없는 기다림… 진료 연기 문자에 ‘절망’ [고통의 굴레, 희귀질환]

대학병원들 잇단 진료 지연·변경 안내
기약없는 기다림에… 고통 속 환자들

장기화된 의료파업으로 수술 및 시술 지연 사태를 겪으며 사선에 내몰린 희귀질환자들이 이제 진료마저 지연되는 상황에 놓였다. 사진은 희귀질환자들이 병원으로부터 받은 진료 변경 및 연기안내 문자. 독자 제공

의료파업 장기화에 따른 각종 수술과 시술 지연으로 사선에 내몰린 희귀질환자들(경기일보 3일자 1·2·3면 등 연속보도)이 전공의 부재 및 집단 휴진의 여파로 최후의 보루였던 진료마저 제대로 받지 못하고 있는 것으로 드러났다.

8일 경기일보 취재를 종합하면 희귀질환자들은 최근 대학병원들로부터 연달아 진료 연기 및 변경 안내를 받고 있다.

성남에 사는 ‘MOG(모그)항체질환’ 환자인 김성민씨(가명·50)는 최근 병원으로부터 9일로 예정된 진료 일정을 미루라는 통보를 받았다. 이미 지난달 11일 안과와 신경과 진료를 예약했다가 의료파업으로 한차례 연기된 진료 일정이 또다시 밀린 것이다. 특히 병원 측 문자에 ‘일련의 사태와 심각한 인력부족으로 인해 정상 진료가 불가능할 것으로 예상된다. 다른 병원에서 먼저 진료를 보시길 권유한다’는 내용만 담겨 있어 언제 진료를 받을지 알 수 없는 상황이다. 주기적 진료가 필수적인 김씨 입장에서는 생사가 오가는 현실에 놓인 셈이다. 김씨는 “진료 예약을 한 번 더 미루다가 증상이 재발하면 최악의 상황에는 앞을 보지 못할 수도 있다”며 분통을 터뜨렸다.

남양주에 사는 최재현씨(가명·32) 역시 지난달 27일 예약돼 있던 진료가 11일로 밀렸다. 그는 5주 간격으로 진료를 받고 시술을 해야 하지만 의료파업이 시작된 3월 이후로 벌써 예약일만 5번 넘게 바뀌는 등 진료지연이 이어지고 있다. 그는 “지난달 시술을 받지 못해 극심한 고통에 시달렸다”며 “상황이 나아질 기미가 보이지 않아 절망적인 마음 뿐”이라고 호소했다.

경기 광주에 사는 장수혁씨(가명·64)도 당초 3일이던 진료 예약이 12일로 밀린 상황에서 받아온 약이 떨어져가고 있다고 호소했고, 소뇌위축증과 파킨슨병을 앓고 있는 장현승씨(가명·74) 역시 6개월 전 진료 후 받은 새 약을 먹고 어지럼증이 나타나 재진료가 필요한 상황이지만, 병원으로부터 계속해 진료가 어렵다는 얘기만 듣고 있다고 했다.

김재학 한국희귀·난치성질환연합회장은 “희귀질환 특성상 대형 병원에서 주로 진료를 받기 때문에 교수들을 뒷받침해주던 전공의 이탈로 진료 예약이 계속 미뤄지고 있는 상황”이라며 “대형 병원들의 집단 휴진이 이어지면서 진료 재조정을 하고 있는데, 겨우 잡아 둔 기존 진료 날짜를 미루는 것 자체가 희귀환자들에게 큰 부담”이라고 말했다.  경기α팀

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※  경기α팀 : 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전합니다.

김경희 기자 gaeng2da@kyeonggi.com
오민주 기자 democracy555@kyeonggi.com
이진 기자 twogenie@kyeonggi.com