“아름다웠던 女가수, 슬프다”…발작 모습 방송서 공개, 팬들 충격

최근 공개된 다큐멘터리에는 셀린 디온이 강직인간증후군 때문에 경련을 일으키고, 고통스러워하는 모습이 담겨졌다. [사진 = 유튜브 채널 ‘Entertainment Tonight’]

세계 3대 디바 중 한 명이자 영화 ‘타이타닉’ OST를 부른 가수로 유명한 셀린 디온(56)이 강직인간증후군증상을 겪는 모습이 공개됐다.

27일 아마존 스트리밍 플랫폼 프라임 비디오에 따르면, 지난달 23일 공개된 다큐멘터리 ‘아이 엠: 셀린 디온(I Am: Celine Dion)’ 말미에는 셀린 디온이 강직인간증후군 때문에 경련을 일으키고, 고통스러워하는 모습이 담겨졌다.

해당 장면에서 간병인은 디온에게 그의 손을 꽉 쥐어보라고 말하며, 산소 스프레이를 뿌려 호흡 곤란을 완화하려고 한다.

다큐멘터리 감독 아이린 테일러는 뉴욕 타임스와의 인터뷰에서 “촬영 중에 갑자기 생긴 일이었고 이 모습을 다큐멘터리에 담을지 말지 이야기했다”며 “디온은 이 장면을 보더니 삭제하지 않아도 된다고 했다”고 말했다.

다큐멘터리에서 디온은 17년 동안 강직인간증후군을 앓았던 심경을 털어놓았다. 그는 “관절이 너무 심하게 굳을 때는 갈비뼈가 부러질 수 있고, 실제로 한 번 부러졌었다”고 말했다. 그러면서 “달릴 수 없다면 걸을 것이고, 걸을 수 없다면 기어갈 것”이라며 “나는 멈추지 않을 것이며, 내 목소리는 내 인생의 지휘자다”라고 무대 복귀에 대한 의지를 드러냈다.

디온이 앓고 있는 강직인간증후군은 근육 강직이 진행되고 반복적인 근경련이 있는 질환이다. 근육 강직은 근육의 긴장도가 비정상적으로 증가한 상태로, 환자에 따라 강직의 정도가 다르다.

환자들은 초기에 보통 등과 다리에 불편함을 느끼고 경직, 통증 등을 겪는다. 시간이 지날수록 근육이 경직되면서 자세가 비대칭해지고, 경련이나 발작을 겪기도 한다.

근경련은 주로 다리에서 발생하며, 심할 경우 호흡근에서 나타나는 환자도 있다.

강직인간증후군이 진행되면 근육을 통제하기 힘들어져 휠체어나 지팡이가 필요하다. 이 질환은 보통 40~50대에 처음 발생하며, 드물게 소아기나 노년기에 나타나기도 한다. 강직인간증후군은 100만 명 중 1명꼴로 발병하는 것으로 알려졌다.

강직인간증후군의 발병 원인은 아직 밝혀지지 않았으나, 자가 면역 질환이 원인일 수 있다고 알려졌다.