해외선 손짓하는데…임상에 막힌 국산 유전자 치료제

[앵커]

희귀질환 치료제를 개발한 국내 의료진이 환자들을 눈앞에 두고 해외로 나가야 하나 고민을 하고 있습니다.

각종 규제와 비용 탓에 국내에서 임상시험을 할 수 없기 때문이라는데요.

치료제를 기다려 온 국내 환자들은 발만 동동 구르고 있습니다.

최덕재 기자입니다.

[기자]

생후 24일 된 A양의 눈이 밴드로 가려져 있습니다.

가족성삼출유리체망막병증이라는 난치성 망막질환 치료를 위해 레이저 수술을 받은 겁니다.

남은 치료과정으로 앞이 캄캄하던 상황.

국내에서 치료제가 개발됐다는 소식에 뛸 듯이 기뻤지만, 의료진이 해외로 나갈 수 있다는 소식에 이내 주저앉고 말았습니다.

< A양 어머니> "국내에 이런 치료 방법이 나와서 저희 아이가 학교 들어가기 전에 이 혜택을 받을 수 있을 거라고 생각을 했는데 해외로 나간다면 그게 기약이 없어서…평범하게 살아가는 제가 그 비용을 감당할 수 있을까…"

치료제를 개발한 서울대어린이병원 소아안과 김정훈 교수도 답답한 심정입니다.

생쥐와 영장류 실험에서 충분한 교정 효율을 확인했지만, 인체 대상 임상시험은 시작을 못하고 있습니다.

수십억의 비용, 너무 많은 규제, 혼자 여러 문제를 해결해야 하는 환경 등 때문에 미국이나 유럽으로 나가는 방안을 검토 중입니다.

<김정훈 / 서울대어린이병원 소아안과 교수> "(해외에서라도) 제발 좋은 유전자 세포 치료 기술이라는 게 있을 때 정부가 적극적으로 가져다가 우리 아이들을 치료해 줬으면 좋겠고, 국가에서는 분명히 큰 비용이 드는 거긴 하지만 제 아이들한테는 이 방법 외에는 다른 방법 없거든요."

2013년부터 2022년까지 4조원 가까이 신약 연구개발에 투자됐지만, 이런 사각지대는 여전합니다.

<김종란 / 한국과학기술기획평가원 생명기초사업센터 연구위원> "희귀질환이나 이런 걸 타깃하는 치료제 개발이 클 수 있는 가능성이 높다라고 본다면 그쪽 측면에 대해서도 국가에서 집중적으로 지원하는 그런 사업들이 많이 나와줘야 되겠죠."

국내에서 꽃피울 수 있는 의료기술이 해외로 나가지 않도록 보다 정밀한 지원이 필요해 보입니다.

연합뉴스TV 최덕재입니다. (DJY@yna.co.kr)

[영상취재 : 장준환]

#희귀질환 #임상 #국내 #의료

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