"1형 당뇨환자들 삶 의지 잃지 않게"...환우회 '희망가방' 마련한 이유?

’희망가방 프로젝트‘로 진단 초기 환자 가족 지원

지난 3월 한국1형당뇨병환우회 희망가방 사업설명회 당시 환우회와 후원 기업 관계자들이 기념 사진을 촬영하고 있다. 앞줄 왼쪽에서 네 번째가 김미영 환우회 대표. [사진=한국1형당뇨병환우회]

1형 당뇨를 처음 진단받고 어려움을 겪는 가족들을 위해 한국1형당뇨병환우회가 앞장서 도움의 손길을 전한다.

30일 환우회는 '희망가방 프로젝트' 사업을 시행한다고 전했다. 6월 초부터 환우회는 1형 당뇨 진단 초기 가족에게 약 30여종의 물품을 담은 희망가방을 전달하기 시작한다.

환우회가 이러한 사업에 나선 것은 지난 1월 태안에서 일어난 사건 이후 1형 당뇨 환우와 가족에게 더욱 적극적인 도움이 필요하다고 느꼈기 때문이다. 당시 한 가족은 자녀가 1형 당뇨를 진단받은 후 투병과 경제적 어려움을 겪으며 삶을 포기했다. 이때 환우회 역시 이 사건에 큰 충격을 받고 1형 당뇨 환자와 가족의 어려움을 적극적으로 알렸다. 당시 기자회견에서 환우회는 정부의 지원을 촉구하고 환우회도 이들 가족을 위해 지원하겠다고 약속한 바 있다.

환우회에 따르면, 진단 초기의 1형 당뇨 환자와 그 가족은 여러 중압감에 우울과 좌절, 무기력함 등의 부정적인 감정들을 반복적으로 경험한다.

질환에 대한 대중의 오해와 편견, 완치가 불가능하다는 사실에서 오는 절망감, 의료적 지식이 거의 전무한 환자와 보호자가 일상적으로 인슐린을 주사하고 혈당을 관리해야 하는 등 진단 전후 일상이 완전히 바뀌기 때문이다. 게다가, 혈당관리 의료기기에 필요한 각종 소모품과 지속적인 의료비는 중증질환으로 인정받지 못해 본인부담율이 높아 경제적인 부담까지 가중한다.

이에 따라, 환우회가 이번에 기획한 희망가방엔 초기 진단 환자 가족에게 도움이 될 수 있는 각종 혈당관리 소모품과 저혈당 식품 등과 함께 1형 당뇨 관리에 필요한 정보를 담은 리플렛을 포함했다.

환우회 소개와 함께 진단 초기 익숙하지 않은 의료기기 사용과 혈당관리 방법을 자세히 소개한다. 이들 정보는 1형 당뇨 진단 이후 환자와 가족이 병원 치료와 함께 별도로 거의 1년 가까이 교육을 받을 정도로 복잡하고 숙지해야 할 분량도 많다.

김미영 환우회 대표는 "희망가방을 통해 진단 초기 환자가 비용적 걱정을 조금이라도 덜고 여러가지 의료 제품을 접하며 자신에게 맞는 제품을 선택할 수 있길 바란다"면서 "적극적으로 혈당관리법을 공유하며 환우들과 소통해 일상을 회복하고 건강하게 살 수 있다는 희망을 전할 수 있길 기대한다"고 말했다.

한편, 희망가방 지원 대상자는 신청서 제출일을 기준으로 진단을 받은지 3개월 이내의 1형 당뇨병 환자 또는 가족이다. 올해는 200여 명을 대상으로 구성품 소진 때까지 진행한다. 신청은 다음 링크(https://naver.me/FsqQoPlK)에서 가능하며 환우회 커뮤니티(슈거트리, https://cafe.naver.com/t1d) 가입도 필요하다.

희망가방 마련에 후원한 기업은 닥터다이어리, 대상웰라이프, 롯데웰푸드 제로, 메드트로닉, 사노피, 아이센스, 애보트, 지투이, 친우엠테크, 카카오헬스케어, 케어메디, 판디아, 휴온스 등이다.

한국1형당뇨병환우회가 진단 초기 환자와 가족에게 전달할 예정인 희망가방 구성품과 리플렛 내용. [자료=한국1형당뇨병환우회]

최지현 기자 (jh@kormedi.com)