충남·세종충남대병원 희귀질환 전문기관, '희귀질환 바로 알기 캠페인' 성료

희귀질환 올바른 인식·지원책 모색

충남·세종충남대병원 희귀질환 전문기관이 최근 충남대 민주광장에서 '희귀질환 바로 알기 캠페인'을 진행했다. 병원 제공

충남·세종충남대병원 희귀질환 전문기관이 최근 '희귀질환 바로 알기 캠페인'을 성공리에 마쳤다.

캠페인에는 지역민을 비롯, 희귀질환 환자와 가족 등 136명이 참여했다.

이들은 다양한 홍보 물품과 리플릿을 통해 희귀질환에 대한 올바른 정보를 습득하는 시간을 가졌다.

'희귀질환 바로알기' 퀴즈에서는 잘못된 인식을 바로 잡고, 환자 지원책을 함께 모색했다.

임한혁 충남대병원 희귀질환 전문기관 사업단장(충남대학교병원 소아청소년과 교수)은 "이번 캠페인이 성황리에 마무리될 수 있었던 것은 지역사회의 적극적인 참여와 관심 덕분이다"라며 "앞으로도 전문기관으로서 환자들의 삶의 질 향상과 희귀질환에 대한 이해 증진을 위해 꾸준히 노력할 것"이라고 전했다.

충남대병원은 2006년 대전·충청권역 희귀난치성질환센터로 출발, 2019년에 희귀질환 거점센터로 선정되며 희귀질환 환자 지원에 크게 기여해왔으며, 올 초 충남·대전권역희귀질환 전문기관으로 선정됐다.

세종충남대병원도 새롭게 희귀질환 전문기관으로 선정되면서, 환자의 조기 진단, 치료, 지속적인 관리에 집중하고 있다.