희소병 5살 아들 위해 1000km 걸은 엄마…“여러분 덕에 불가능한 일 해냈다”

곽선미 기자 2024. 5. 28. 06:15
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칠레에서 희소병에 걸린 아들의 약값 모금을 위해 1000㎞ 넘는 거리를 걸어 이동한 30대 여성이 이목을 끌고 있다.

27일(현지 시간) 비오비오칠레와 라테르세라 등 현지 매체에 따르면 카밀라 고메스(32)로 알려진 이 여성은 근육신경 계통의 희귀 난치성 질환인 듀센 근이영양증을 앓고 있는 아들 토마스(5)의 약값 마련을 위해 도보 행진을 시작했다.

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17일(현지시간) 희소성 질환을 앓고 있는 5살 아들의 약값 마련을 위해 사람들과 함께 걷고 있는 카밀라 고메스(오른쪽 두번째). 로이터 연합뉴스

칠레에서 희소병에 걸린 아들의 약값 모금을 위해 1000㎞ 넘는 거리를 걸어 이동한 30대 여성이 이목을 끌고 있다.

27일(현지 시간) 비오비오칠레와 라테르세라 등 현지 매체에 따르면 카밀라 고메스(32)로 알려진 이 여성은 근육신경 계통의 희귀 난치성 질환인 듀센 근이영양증을 앓고 있는 아들 토마스(5)의 약값 마련을 위해 도보 행진을 시작했다.

그는 지난달 28일부터 로스라고스주(州) 칠로에섬 안쿠드에서 수도 산티아고까지 한 달째 도보 행진을 이어가는 중이다. 이번 프로젝트의 전체 목표 거리는 1300㎞ 안팎으로, 제주도를 5바퀴 도는 것에 버금간다.

현지 매체에 따르면 애초 이달 말 산티아고 도착 때까지 35억 페소(53억원 상당)를 모금하려 했던 고메스는 지난 주말 목표 액수를 달성했다고 한다. 고메스는 사회관계망서비스에서 "여러분 덕분에 불가능해 보였던 일을 해냈다"고 소감을 전하며 가족과 함께 돈을 모으기 위해 먹거리를 만들기 등으로 보냈던 수많은 날을 떠올렸다.

그는 현지 매체들 인터뷰에서 "여전히 걷고 있기 때문에, (모금액 달성을) 아직 받아들이지 못하고 있다"며 "아들에게 실제 약을 줄 수 있게 된다면, 그때쯤 쉴 수 있을 것"이라고 말했다.

그의 여정은 출발 당시 일부 언론 매체들에 의해 다뤄지긴 했지만, 처음부터 대단히 큰 주목을 받지는 못했다.

사람들과 걷고 있는 카밀라 고메스. 로이터 연합뉴스

그러다 고메스가 포기하지 않고 계속해서 걸음을 이어가면서 소방대원을 포함한 많은 주민이 중간중간 합류해 한동안 함께 걸어줬고, 전국 각지에서 응원과 함께 십시일반 온정을 보탰다고 라테르세라는 전했다.

고메스는 이번 주 중 산티아고 대통령궁을 찾아 가브리엘 보리치 대통령과 면담하기를 원하고 있다. 그는 "대통령에게 희소병 환우와 그 가족의 어려움을 전하기 위해 서한을 전달할 것"이라며 "그 이후 미국의 희소 질환 치료 전문 의료기관을 찾아 아들의 치료를 이어갈 것"이라고 했다.

일각에서는 고메스를 향한 기부금에 세금을 물려야 하는 것 아니냐는 의견도 나온다고 한다. 이에 대해 한 상원의원은 "이런 상황에서 세금 징수를 시도한다는 건 솔직히 터무니없는 일"이라고 비판했다고 칠레 TV 방송인 텔레13은 보도했다.

곽선미 기자

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