한국혈액암협회, '피부 T세포 림프종' 치료 개선 글로벌 성명서 발표
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한국혈액암협회(KBDCA)는 지난 14일 '행동의 시간 : 피부 T세포 림프종(CTCL) 치료 개선을 위한 글로벌 환자 중심 합의'를 골자로 한 환자 중심 글로벌 합의 성명서를 발표했다.
한국혈액암협회 박정숙 국장은 "피부로 증상이 나타나는 CTCL 질환 특성상 상당수의 환자들이 아토피나 피부질환으로 오인해 피부과를 전전하며 적절한 치료 시기를 놓치는 경우가 많다"면서 "이번 성명을 통해 CTCL에 대한 올바른 인식 확산이 이뤄져 더는 고통 속에 방치되는 환자들이 생겨나지 않도록, 한국혈액암협회는 앞으로도 한국의 CTCL 환우분들을 위해 사회적 인식 변화를 위해 함께 하겠다"고 말했다.
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한국혈액암협회는 한국 대표로 환자의 의료 서비스 개선을 위해 함께 했으며, 글로벌 Lymphoma Coalition, 영국 Lymphoma action, 독일 HKND 등 총 11개국이 참여했다.
성명서를 통해 피부 T세포 림프종(CTCL) 질환에 대한 비환우분들의 인식을 제고하고 보건당국, 병원 및 의료인에게 12가지 조치 안내를 통해 치료 및 지원을 강화해 줄 것을 전달했다.
피부 T세포 림프종(CTCL)은 피부에 나타나는 여러 유형의 희귀 혈액암으로, 비호지킨 림프종의 희귀군에 해당한다. 계속되는 가려움증이 동반되는 지속적인 피부 반점으로 나타나 습진 및 건선 등의 질환으로 오진되며, 진단까지 평균 3~4년의 기간이 소요된다.
피부 T세포 림프종의 아형으로는 균상식육종(MF), 세자리 증후군(SS)이 있으며, 균상식육종(MF)은 피부 발적과 발진, 건조한 비늘 모양인 반점 또는 플라크, 일부 경우에서는 피부 종양이 나타난다. 세자리 증후군(SS)은 균상식육종(MF)보다 드물지만 공격적인 형태로 전신 발적과 심한 가려움증, 피부 각질을 유발한다.
이에 따라 CTCL을 앓고 있는 사람들은 신체적 어려움뿐만 아니라 정서적, 사회적 고립감을 겪는다.
한국혈액암협회 박정숙 국장은 "피부로 증상이 나타나는 CTCL 질환 특성상 상당수의 환자들이 아토피나 피부질환으로 오인해 피부과를 전전하며 적절한 치료 시기를 놓치는 경우가 많다"면서 "이번 성명을 통해 CTCL에 대한 올바른 인식 확산이 이뤄져 더는 고통 속에 방치되는 환자들이 생겨나지 않도록, 한국혈액암협회는 앞으로도 한국의 CTCL 환우분들을 위해 사회적 인식 변화를 위해 함께 하겠다"고 말했다.
한편 사단법인 한국혈액암협회는 1995년 백혈병 환우들이 주축이 되어 설립된 비영리 공익법인(보건복지부 인가)으로 혈액질환 및 암 환우들의 완치와 일상 복귀를 돕고자 치료비 등 경제적 지원, 투병 지원, 교육 및 정서 지원 등의 사업을 진행하고 있다.
장종호 기자 bellho@sportschosun.com
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