흔히 아는 뇌전증과 달라…아이들 의식 없이 서 있거나 쓰러지기도

"소아뇌전증 잘 아시는 맘님 계실까요? 뇌전증이라니 너무 무섭고 눈물만 납니다"

육아 커뮤니티에서는 소아 뇌전증에 대한 두려움과 조언을 호소하는 글들이 심심치 않게 올라온다. 소아 뇌전증은 치료가 어렵다고 생각할 수 있지만 약물 치료로 충분히 조절할 수 있는 질환이다. 심영규 고려대 안산병원 소아청소년과 교수는 "사회적 편견과 오해로 환자 스스로 병을 숨기거나 부당한 차별을 받는 경우가 있다" 며 "뇌전증이 있는 사람은 사실 우리 주변에서 쉽게 찾아볼 수 있는 만큼 고혈압, 당뇨 등과 마찬가지로 증상을 잘 조절하면서 함께 사회를 이루어나가는 구성원이라는 인식 개선이 무엇보다 중요하다"고 강조했다.

뇌전증은 특별한 원인이 없이 24시간 이상의 간격을 두고 2회 이상 발작, 경련을 반복하는 병이다. 소아기에 이런 증상이 발생하면 소아 뇌전증이다. 염색체 또는 유전자 이상, 선천적 뇌 구조 이상, 뇌종양, 뇌혈관 이상, 중추신경계 감염 등으로 발병할 수 있지만 원인이 밝혀지지 않은 특발성 뇌전증도 30% 이상을 차지한다.

뇌전증은 발작이 특징이지만 이 역시 다양한 모습으로 드러날 수 있다. 흔히 알려진 대발작은 의식 없이 온몸에 힘이 들어가고, 전신이 뻣뻣해지면서 규칙적으로 온몸을 떠는 증상이 나타난다. 반면 소발작은 멍하게 의식 없이 서 있거나 일부는 갑자기 몸에 힘이 풀리면서 의식을 잃고 쓰러지기도 한다.

증상에 따른 대처도 중요하다. 특히, 아이가 대발작 증상을 보일 경우 우선 평평한 곳에 눕히고 가래나 침, 토와 같은 분비물이 기도로 넘어가지 않도록 고개를 옆으로 돌려주는 게 안전하다. 혀가 말렸다거나 숨을 못 쉰다고 생각해서 입안으로 손가락을 넣는 경우가 있는데, 어려도 턱 힘이 강해 자칫 손가락을 크게 다칠 수 있어 삼가야 한다. 심 교수는 "대부분 1~2분 이내 발작을 멈추지만, 5분 이상 지속되면 응급실을 찾을 필요가 있다"며 "팔다리를 주무르거나 바늘로 손발을 따는 등의 요법은 증상 완화에 효과가 없다"고 조언했다.

고려대 안산병원 소아청소년과 심영규 교수

일부 소아 뇌전증은 나이가 들면서 좋아지는 경우가 있어 발작 증상이 빈번하지 않다면 경과를 관찰하기도 한다. 다만, 이런 사례는 드물어 치료 결정은 반드시 의료진과 상의해야 한다. 발작이 반복적으로 발생하는 경우 항경련제 복용이 증상 조절에 효과적이다. 대체로 70~80% 이상은 1~2가지의 약제 사용으로 경련이 조절되고 일상생활을 무리 없이 할 수 있다. 만약 3가지 이상 약제로 2년 이상 치료해도 잘 조절되지 않는 난치성 뇌전증은 경련과 발작 등의 증상을 억제하기 위해 탄수화물 섭취를 제한하는 케톤 생성 식이요법을 고려할 수 있고 상황에 따라 미주신경자극술, 뇌전증 수술 등 수술적 요법도 사용되고 있다.

적지 않은 보호자가 발열로 인한 열성경련을 뇌전증으로 착각하지만 둘을 구분해야 한다. 열성경련은 생후 6개월에서 5세 (문헌에 따라서는 1세~6세) 사이 소아가 38도 이상 발열로 인해 주로 전신경련을 일으키는 것으로, 전체 소아의 2~5%에서 발생하지만 만 5세 이후엔 거의 소실된다. 다만, 국소 부분 발작이나 15분 이상 지속 또는 24시간 이내 2회 이상의 발작 등으로 정의되는 복합열성경련의 경우 뇌전증으로 이행할 가능성이 드물지만 존재해 정확한 진단이 필요하다.

심영규 교수는 "소아 뇌전증의 경우 이후 우울증이나 다른 심리적인 이상이 동반되는 경우가 많다"며 "치료 못지않게 환자의 심리상태에 대한 관찰도 중요하다"고 조언했다.

박정렬 기자 parkjr@mt.co.kr